장애아의 엄마로 산다는 것.....조언을 구해요

치료하시는시설에 아동 부모님들하고 만남을 가져보시는건 어떤가요 치료센터나 복지관 비슷한치료시간대에 엄마들끼리 차도마시면서 친해지면 이런저런 얘기많이 하시던데 ..조언을 구하셨는데 쓸모없는 글만 써놨네요

이미 당신은 훌륭한 부모님입니다. 저보다 더 깊고 큰 어른입니다. 힘내세요^^

모임이나 복지시설(여기에서 또 비슷한 부모님들을 많이 소개시켜주셔요)을 적극적으로 찾아가세요. 경험이 많고 조언도 친절히 잘 해주십니다. 복지학실습다니면서 시설의 유용성을 많이 느꼈어요.

죄송합니다. 전혀 조언을 못드리겠어요. 하지만 응원과 격려를 드리겠습니다. 제 마음 가장 깊숙한 곳에서부터.

[하느님이 **이의 다리를 조금 불편하게 하시는 대신에 **이에게 더 큰 선물인 **을 주신거야. 그리고 또 다른 미래에 또 다른 선물들이 기다리고 있지.]
현실을 부정하지 마시고 있는 그대로의 상황을 부모님부터 받아들이고, 또 아이도 받아들일 수 있도록 도와 주셔야 합니다.
도움이 될 지 모르겠지만 경증장애를 가진 지인분 한테서 들은 이야기 입니다.

음..상당히 어렵고 불편한 질문이고, 대답이 되실거라고 생각됩니다.
그래도 돌려말하거나 감추기보단  솔직하고, 당당하게 얘기해주시는게 어떨까 싶어요..
남들과 다름을 감추기보단 있는 그대로를 힘드시겠지만.....아드님께 알려주셔야 할 것 같습니다.
제 사촌 조카가 하지마비로 불편합니다. 나이도 비슷하네요..
형과 형수님은 있는 그대로를 차분히 조곤조곤 알려주셨어요.
조카가 다 이해하진 못하고, 같은 질문을 계속 할 때도 있지만 그때마다 같은 대답을 차근히 해주셨어요.
태어날 때부터 걷거나 뛰는것이 남들과는 달랐다고. 장애라는 건 힘들고 불편한 일이지만 그게 단점이되거나 나쁜 사람이 되는 건 아니라고.
많이 힘들고 어렵고, 눈물나고 슬픈일도 많겠지만 오히려 그래서 더 많은 것을 느끼고, 배우고, 알아가야한다고...
형과 형수님은 지금보다 오히려 학교에가고 사회에 가면 차별과 시선들도 힘들어 할꺼라며, 걱정하시지만
부모니까 걱정만 할 수 없다고 현재 조카의 문제를 정확히 알려주고, 아이가 관심을 가지는 부분에 더 많은 시간을 함께 해주고 있습니다.
아직 어려서 더 복잡한 이야기를 못해주고 있지만 다름을 알려주고, 그 다름을 인정할 수 있길 바라시는 것 같았습니다.
도움이 되실만한 조언은 못드리지만..제 조카 생각이 나서...ㅠㅜ..

아직 어리기 때문에 처음부터 사실대로 말하는것 보다는 관련된 책이나 영상으로 접근하시는게 좋아요 동화책에 누구도 그렇다 이런식으로요.. 그리고 이런이유로 이렇게 되었다 담담하게 얘기해주세요. 살아가면서 힘든일이 많을겁니다. 성공경험을 많이주세요 엘리베이터 버튼 누르기부터 작은 심부름까지. 장애아를 키우는데 잇어서 독립심과 자신감을 키워주는게 제일 중요합니다. 사랑한단 말 많이 해주시고 아이를 칭찬하실때는 아이의 노력을 칭찬해주세요. 그리고 아이의 있는 모습 그대로를 칭찬해주세요 예컨데 땡땡이는 기발한 생각을 많이해, 땡땡이는 웃는모습이 귀여워 이렇게요. 그리고 마비성 장애의 경우 환측을 최대한 사용케 하는게 좋습니다. 많이걷게 해주세요. 계속 근육을써야 구축없이 균형되게 근육이 자라거든요. 꼭꼭 잘하실거라 믿어요

저도 장애를 가지고 태어나 살고있는데요. 제가 부모님 입장을 완전히 이해할 수는 없겠지만 제가 중요하게 생각하는건 모두가 다른사람임을 알수 있도록 해주는 것 같아요. 모든 사람들의 생김새나 성격이 조금씩 다른것처럼 그 아이도 조금 다를 뿐이라고요. 그리고 혹시 가능하시다면 해외이민도 조금 고려해보시면 좋을것 같아요. 저는 한국의 학교와 캐나다의 학교생활을 모두 경험해보았는데요, 캐나다의 경우 초등학교의 아이들조차 내가 남과 다름을 당연하게 받아들이는 교육이 되어있어서 학생들간의 차별이 적어요.

사람은 태어나면서 부터 각각 다른 특징들을 가지고 태어난다고 합니다.
피부색깔, 머리카락색깔, 눈동자, 몸무게, 키, 성격, 좋아하는 것, 싫어하는 것, 근육의 크기와 형태
등등 우리가 상상할 수 없는 종류의 특징들을 가지고 있습니다.
나중에 차츰 변해가겠지만 말이죠
그런것 처럼 자녀분은 태어날때부터 남들과 아주 조금 다르게 태어난 것 뿐인것 같네요.
네. 물론 저런것들과는 다른, 살아가면 조금 더 많이 불편해지는 부분을 가지고 태어났습니다.
다른사람의 시선이나 평가가 신경쓰이지 않을 수 없습니다. 우리는 더불어 살아가니까요.
마찬가지로 더불어 살아가기 때문에 그들은 배려하고 이해하려는 노력을 멈추지 않습니다.
우리는 서로 다르니까요.
그리고 굳이 이해해야 할 필요는 없지 않을까요? 무시가 아닙니다.
그냥 인정하고 있는 그대로 받아들인다면, 그 자체로만 존중해 준다면, 굳이 나의 틀에 저를 끼워맞추는 일은 없지 않을까요?
그냥 말해주세요.
너는 다른사람보다 다리가 불편하단다. 그래서 조금 더 천천히 조심히 걸으렴. 힘들면 쉬어가도 좋아.
다리가 아픈건 네 탓이 아니란다. 그냥 다른사람과 다를뿐이다. 너는 있는 그대로 이쁘단다. 라고 말이죠.
부모로써 힘드실것 같아요. 아직은 우리가 사는 세상이 편견이 무너진 세상이 아니니까 말이죠.
하지만 아이가 아픈 것 역시 당신의 탓도 아닙니다. 이 세상에서 당신보다 자식을 사랑하는 사람이 또 있을까요?
그러니 본인을 자책하거나 학대하지도 않으셨으면 좋겠습니다.
그늘에서 자란 풀보다 따뜻한 햇빛아래서 자란 꽃이 훨씬 더 건강하답니다.
자녀들에게 따뜻한 햇빛이 되어주세요. 그러려면 본인부터 강해져야하겠지요?
제가 볼 때는 그냥 너무나 사랑스러운 아이일 뿐일 것 같네요.
가끔 말 안들어서 엄마맘을 박박 긁어놓는 철부지 어린아이.
건강히 잘 키우셨으면 좋겠습니다.

저희랑 좀 다른 장애이기도 하고, 작성자님이나 저나 아직 닥치지 않은 상태라 뭐라 말씀드리기 그렇네요.
저는 밑밥으로, 매일 예쁘다 사랑한다를 달고 살아요ㅎㅎ (밑밥이 아니더라도 귀엽지만요ㅋ) 너는 아가때부터 사랑받았다며, 좀 과장되게 얼마나 귀여웠는지, 네가 있어서 정말 좋다던지 그렇게 얘기를 들려주기도 하고요.
동네에 다리가 불편하셔서 휠체어를 타시는 분을 보고, 아이가 왜 의자를 타고 다이냐고 물은 적이 있는데, 아주 당연하게 너도 사고가 나면 다리가 아파서 타고다닐수도 있어하고 대답한적이 있어요. 태어나면서부터 그렇게 태어나는 사람도 있는거라고.  이가 거의 없는 분을 보고는 왜 이빨이 다 없냐고 했을 때도, 그냥, 이가 어쩌다 빠질수도 있고 치료할 시기를 못맞춘걸수도 있고, 할아버지도 이빨이 그냥 쑥 두개 빠졌다고 그랬어요.
어떻게 보면 가까운 미래에, 왜 나는 특수학급일까?라는 의문을 가질 아이에게 말하는 연습이예요. 너는 그냥 사람이라고. 엄마아빠 할아버지할머니 이웃들에게 사랑받는, 그냥 뇌의 회로가 좀 다른 아이. 몸이 좀 다르게 생겨서, 생각하는 방식이 달라서 사는게 꾸준히 힘든게 장애라고 얘기하려고요.. 는 요즘 제가 생각하는 거고ㅎㅎ 뭐.. 시간이 지나면서 더 좋은 경험담이나 더 멋진 생각을 접하면 더 납득이 가는 이야기를 해줄수 있겠지요.
작성자님은 어떻게 생각하고 계세요? 참고하게 좀 들려주세요^^

ADHD 약 먹어야 된다는 아이 키우고 있습니다.
유치원 때부터 놀이치료 하면서 본인에게 다 말했습니다. ADHD 관련 책들도 숨기지 않고 책장에 애들 책이랑 같이 있습니다.
아이를 믿고 보이는 대로 설명해 주세요
단지 다름일 뿐입니다.

비장애아 엄마에요. 원에 adhd 친구가 있어서 종종 맞고 속상해 오길래 이야기 해준게,  '우리 생김새나 키가 다르듯 다들 생각주머니 크기도 다르다, 친구는 생각주머니가 작아서 같은 이야기를 조금 더 많이 들어야 생각주머니에 쏙 들어간다. 너보다 조금 느린것일 뿐이니 너를 아프게 하거든 한번 더 이야기 해주어라' 였는데..
옆집 아이마냥 내 아이와 다르다는 생각이지 틀렸다거나 잘못되었다는 생각은 하지 않는다는거 말씀드리고 싶어서요.
그리고 먼저 주민센터나 구청으로 재활센터부터 알아보시는건 어떠신지요. 다니시는 곳 이외에도 부모들이 모인 곳에 모임이 있기 마련이라서요. 혹시 인근에 재활학과나 사회복지 학과가 있는 대학이 있다면 그곳 학과사무실이나 교수님께 의외의 정보를 얻을 수도 있을지 모르구요. 작성자님 글읽고서 느낀게 정보를 얻거나 먼저 겪으신 분들 육아경험에 대한 공유가 필요하신 것 같아 보여서요..
네*버에 느린걸음이라는 발달장애 카페도 보이는걸 보니  정보공유 커뮤니티도 금방 찾을 수 있을것 같아요!
아이들 키우는건 이러나 저러나 부모 발품이 큰것 같아요. 부모노릇하기 쉽지 않네요ㅎㅎ 깊이 경험한 바가 없어 썩 유익한 조언도 못드린 것 같아서 죄송하구요^^;
다른 분들 댓글로 기다리셨던 좋은 이야기 꼭 들으시길 바랍니다^^ 그리고 언제나 화이팅하세요♡ 같은 부모로서 울 작성자님 응원하겠습니다!!