벌써 한달이 훌쩍 넘었네요. 그동안 너무 정신없이 직장과 병원 여기 저기 다니고 알아보느라 정신없이 지냈네요.
결론부터 말씀 드리자면 와이프는 궤양성 대장염으로 판정 되었습니다. 당시 상황은 대장성 궤양염에 의한
말초 관절염이였구요.. 당시 글올릴때 분당서울대 병원 혈관외과에서 초음파검사 받고 글올렸던것으로 기억하는데
이후에 이상없음으로 감염내과로 보내고 감염내과에서 이상없음으로 류마티스내과로 보내고 류마티스내과에서
소화기 내과로와서 궤양성 대장염으로 판정 받았습니다. 당시 글올렸을때도 궤양성대장염이나 크론병 이야기 하신분 있었는데 , 마음속으로 많이 도움이되었습니다. 다시 한번 감사드립니다.
와이프 재우고 , 혼자 술한잔 먹고 글쓰나 두서 없어도 이해해주시길바래요.
궤양성대장염 판정을 받고 건강보험공단에 희귀난치병등록을 하니 비로소 실감이 나더라구요.
당시 다리가 퉁퉁붓고 관절이 아파서 걷질 못할때도 , 계속 서울대 병원 다른 과를 뺑뺑이돌고 검사만 반복하라고 하더라구요. 몇번이나 다른병원으로 옮길까도 생각했지만 처음부터 검사를 다시할 엄두를 내지못했습니다.
특히나 감염내과 교수는 10일만에 겨우겨우예약잡아서 진료받으로가니 말은 듣지도않고 눈도 안마주치고 ,제가 무슨 말만하면 목소리를 더 높히더라구요. 내말끊지 말라고 ,,, 결국 감염에의한 통증이 아니니 류마티스 내과쪽으로 예약잡아주겠닥고 하고 내보내더군요.. 예약도 가장빠르게 잡아준다는게 10일뒤.. 그래서 지금 아파서 걷지도 못하고 너무 고통스러워하는데 , 혈관외과 교수님이 처방해주신 약이 전혀듣질 않는다, 다른약좀 처방해주시면 안되겠냐고하니깐.. 그건 류마티스 내과 가서 이야기하라고 하고 말끊더라구요.. 정말 너무 화났어요. 다른 병원으로 옮길까 하고 이야기하니깐 와이프가 검사들을 다시 받을 엄두가 안난다고 하더라구요. 당시 장내 출혈로 빈혈이 심각해서 매번 피검사받을때마다 쓰러지는 수준이였는데 , 아무 처방도 조치도 안취해주니 너무 화가 나더라구요.
그래서 분당에 류마티스내과 다른곳을 가서 검사와 약처방을 받았습니다. 거기서 처음으로 대장성궤양염 의심과
내시경 필요성에대해서 이야기하더군요.( 아직도 이해가 안되는게 그전에 병원을 5군대를 돌아다녔는데 혈변한다고하는데 왜 내시경을 하자고하는 의사가 없었는지 아직도 잘 이해가안되요. 그저 하체가 퉁퉁 부은거만 집중한거 같기도하고)..거기서 스테로이드 처방을 처음받았는데 약을 먹자마자 이틀만에 붓기가 싹빠지더라구요.
그리고 설대병원 류마티스 내과 진료를 가서 진행과정을 다시 말씀드리니 또다시 피검사 대변검사 엑스레이 대장내시경검사를 추가하자고하셨습니다. 이은영 교수님이셨는데 아주 친절하고 말도 잘들어주시더군요. 그리고 소화기 내과로 예약을 일주일 뒤로 잡아주셨습니다. 그리고 대장내시경 하기전엔 스테로이드 약을 끊고 검사를하자고해서 대장 내시경을 하고 이것저것 검사를 하고 , 소화기 내과로 넘어가서 다시 골밀도 검사및 피검사 대변검사 흉부엑스레이 , 안구검사 등을하고 궤양성 대장염 확정판정을 받았습니다.
붓기가 다빠지고 관절염도 나아지니깐 복통이 오더라구요. 하루에 수없이 화장실을가고 하루에 5끼를 조금식이라고 먹어도 살이쭉쭉 빠져서 씻으로 들어갈때마다 울어서 .. 참..
제가 운동하고 살빼느라 집에 인바디 체중계를 샀는데 , 매일 그거 재보고 혼자 안절부절하니 저걸 때려부셔야되나 그런 생각이 들정도 입니다. 완전 건강 체질이였던사람이 그러니깐 참.. 멘탈이 ..
금식해야되는게 정해진게 아니여서 받는게 있고 못받는게 있어서 , 하루하루 음식과 싸움이네요.
고단백 저지방 고칼로리 음식을 찾아서 하루하루 보내고있네요. 이게 매운건 먹어도 괜찬은데 조금이라도 염분이 과하거나 기름지면 화장실 직행에 괴로워해서 ...별에별걸 다 만들고있네요.
한잔하면서 주저리 쓰느라 말이 많았습니다. 활동기가 끝나면 좀 괜찬아지고 관리하면 괜찬다고 하던데..
지금은 둘다 너무 힘드네요. 잠도안오고 ,,
다들 건강 잘챙기세요. 그런 것들이 어느날 갑자기 찾아오더라구요..
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쾌유하시길...
힘내세요...
대학병원 외래는 진짜 답 없는듯요 저도 지금 탈모 ㅠ 땜에 서울대 대학병원 다니는데. 뺑뺑이에 검사 엄청 하고(근대 정작 피부과 검사는 하나도 없고 산부인과 유방외과 검사만 하는대 돈백 우습개 나오더라구요)
호르몬 주사땜에 그런건 알지만....6개월만에 겨우다시 피부과 치료시작하는대 예약잡기도 어렵고 불친절하고. 저는 어느정도 공감이 ㅠ
힘내세요..
힘내셔요!
힘내시고
힘드실 때 마다 글 올리시면
다른건 못 해도 진심이 담긴 위로 한마디는
드릴 수 있어요.
서울대병원에서
과 잘못 찾아왔다고
교수한테
미친여자 소리듣고
30년 지난 지금도 분해요.
응원합니다.
서울대병원.......기억해 둘게요...너무하네요...
병원이 참 어려워요,,
병원에 오는 지인들을 도와주는 최선은, 의심되는 질병과 관련성이 높은 의사를 소개해 주는 것이 최선이더라구요,
이것만 해 주어도,
병원에 오는 초심자는 아주 많은 도움이 된다고 하시더라구요,
그게 어려워서 말이지요,
그래서 이런것을 중간에서 좀 조정해 주는 코디네이터가 있었으면 좋겠다는 생각을 항상 하게 됩니다.
잘 치료 될 것입니다.
힘내시라고 밖에 말씀을 못 드리는 점 죄송하게 생각을 합니다.
저도 제 코가 석자라서,
빠른 쾌유를 바랍니다 두분 모두 힘내세요
글에서 힘듦이 줄줄 묻어나네요.
얼마나 힘드실지 상상이 안갑니다.
참 어려운 지점을 지나고 계신듯 한데 이렇게 게시판에서라도 속풀이 하시며 잘 견뎌내시길 빌게요.
나중에 지금의 일을 추억하듯 이야기 하실 수 있는 날이 하루 빨리 오길 기원합니다.
다음 글에는 좋은소식가져오시길 빌어드릴께요
모쪼록 아내분 건강해지길 바랍니다
좋은 생각 좋은 기운만 가지세요
힘 내세요
가족 가운데 늘 환자가 있어왔어요.
환자가 가장 힘든 것도 사실이지만,
주변의 지키는 사람이 힘들면 다 같이 어려워지더라구요.
마음 속 깊이 응원합니다.
아... 종종 그때글이 생각이 나서
들어가 봤는데..
너무 오래 기다린다 싶으시면 다른 대학 병원도 가보세요....
의사는 어차피 검사자료로 판단하니까...
꼭 완쾌 되실겁니다. 지금 너무 괴로우시겠지만 끝까지 버텨주시고 힘내세요 !!!
저도 희귀 난치병 등록된 환잔데요(병명은 비밀)
아프기 시작한게 이등병때고 휴가나와서도 사회생활 하면서도 같은 질병으로 이병원 저병원 다 돌아다녀도 디스크다 골반에 물이찼다 이런 소리만하더니 결국 15년만에 고대병원 류마티스 내과 에서 희귀난치병 확진 판단 받았습니다.순간 너무 허무하더라구요..그렇게 몇번이나 병원을 갔지만..ㅋㅋ다들 오진만 하고 있었다니..
힘내세요.저도 죽을때까지 하루 두번 약먹고 살아야되지만 와이프가 옆에서 같이 웃어주고 화이팅 해줘서 걱정을 조금이나마 덜고 지내고 있습니다.
와이프분께 힘이 되어주시길~~
아... 진짜 너무 큰병은 아니라서 다행이라고 해야할지..
걱정했어요..ㅠ_ㅠ 힘들때엔 사랑만이 정답이라는데 힘내세요..!!
빠른 쾌유를 기도합니다
아내분이 쾌차하시길 빕니다
화이팅! 저희신랑도 2년전에 궤대판정받았어요 1년전쯤 관해기오고잠잠하다싶더니 최근 다시시작이에요ㅜ 빨리 치료약이 개발되면 좋겠습니다ㅜ
안녕하세요. 27년째 궤양성대장염을 앓고 있는 아재(?)입니다.. 궤대 자체로도 상당히 힘든 병인데.. 합병증까지 오셨다니 부인분이 많이 힘드시겠습니다.. 전 옛날엔 외국에서 치료받다가 요즘 아산병원에 정기적으로 다니고 있습니다. 병원이 마음에 안드시면 아산병원도 한번 고려해 보세요
빨리 아내분이 나으셨으면 좋겠네요. 진짜 대학병원은 의사가 환자를 무시하는 것 같을 때 기분 나쁘죠. 환자야 목숨을 인질로 잡힌 셈이라 정말 꼼짝하기 힘들고요
힘내세요.. 저희 아버지도 궤양성 대장염이세요.
한 5년 전쯤 판정 받으셨고 초기엔 하루에 혈변을 20회 이상 하시며 일상생활이 불가능할 정도로 힘들어 하셨는데 식단조절하고 약물, 운동 등으로 꾸준히 치료하셔서 지금은 많이 개선되었고 어느 정도 정상적인 생활은 가능해지셨어요. 몇 년간은 정말 힘드시겠지만 충분히 개선이 될 수 있으니 희망 잃지 마세요! 진심으로 힘내세요!!
의사 믿지 마시고 큰소리 내세요.
직접 공부 하시고 의사 이야기를 참고해서 직접 결정하세요.
수고 많으셨습니다. 빠른 쾌유 빌겠습니다.
우리나라 대학병원 특진료 받아드시는 의사나리들...한번 상대해보면...인간적으로 싫어집니다.
환자는 내가 제일 아프고, 잘못될것 같은데...그런건 생각도 하지않고 차갑게 자기할말 몇마디 하고 끝내죠.
눈도 안쳐다봅니다.
몇년전 수술했던 어머니 발목이 잘못되서 가동이 안되는 상태인데, 서울가면 혹시나 방법이 있을까 싶어서 연대병원에 갔죠.
이틀을 검사 뺑뺑이 돌리더니, 마지막날 의사란놈이 "난 이런상태면 수술안해.그냥 휠체어나 목발 써~~" 라고 하더군요.
의사놈은 많이 되어야 50초반...어머니는 60후반...
나오면서 화가나서 나오면서 한마디 했습니다.
"수술도 몬하는기 어데서 반말 찍찍 뱉아쌌노? ㅆㅂㄴ이..."
마지막에 해줄것이 없다니까 저런말이라도 했지만, 치료.진료중이라면...의사는 신급이죠...
제발, 돈받고 진료하면서 고압적으로 하지맙시다.
내돈내고 서비스 받는건데, 왜 내가 설설 기어야하는지...
전국민이 대학병원을 선호해 환자가 쏟아져들어오고, 재단에선 수입으로 교수를 평가하니 아쉬울게 없죠.