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다리 절단지체장애인분들... 조언부탁드립니다.......

안녕하세요 오유 회원님들... 마음에 있는 말을 할 곳이 어디 없어서 2년만에 돌아와서 글을쓰게 되었네요.....

단도직입적으로 말하자면 저희 누나가 오늘 무릎위쪽에 다리를 절단하게 되었습니다.
여태까지 여러번의 연탄자살시도가 있었지만 조기발견되어 퇴원 및 정신과 치료를 받았지만
결과적으로 어제 또 시도한게 다리에 화상을 입어 괴사가 되어 무릎위 절단에 이르게 되었습니다...
충분히 예쁘고 재능있던 누나이기에 뭐가 그리 우울한게 많고 자존감이 낮아서 그랬는지... 참으로 속상합니다...
하지만 속상하고 미칠만한건 어머니, 아버지도 충분하신데 저라도 좀 현실적으로 다가가고 싶어서 이렇게 글을 쓰게 되었습니다....
아니 솔직히 말해 현실적으로 어디부터 손대야할지도 모르지만 그렇기에.... 그렇기에 질문들을 남깁다... 

장애인 등록, 구직, 복지혜택등 앞으로 누나의 앞길은 저와 부모님이 찾고 해결하면 되는 부분이지만 
1. 누나의 자존감 회복방법
2. 재활할때의 팁
3. 재활기간
4. 대퇴 의족
등의 현실적인 조언을 듣고 싶습니다. 이기적으로 보이겠지만 정말 간곡히 부탁드립니다. 댓글이나 쪽지 남겨주시면 감사하겠습니다..
댓글
  • aGhnZ 2017/08/04 20:17

    저도 근 30년가까이 금천구 살아온 사람으로써 닉네임 보고 들어왔는데
    사연이 정말 너무 안타깝네요 ...
    일단 제 주변에는 하반신 마비는 있는데 허리에 힘이 없어서 대퇴의족을 써도 못걷는 경우라서
    의족에 대한 조언은 못드리겠지만 재활이나 자존감에 대해서 말씀드려볼께요
    재활은 진짜 시간과 꾸준함의 싸움이라고 볼 수 있어요
    가장 비슷한 걸 고르라면 살이 매우 잘 찌는 타입의 여자가 평생하는 다이어트와 같다고 볼 수 있겠네요
    조금만 내려놓으면 금방 살이 붙는 것처럼 일단 마비가 된 후 평생 안써왔던 근육을 가지고
    의족을 쓸 수 있을만큼 체력을 만들면서 사용이 익숙하게 만들어야 하기 때문에
    익숙해지고 나서도 체력이나 근력이 떨어지지 않도록 수시로 사용을 해야하는 부분입니다
    다이어트에 요요가 있는것처럼 재활도 엄청 무너져요
    연습을 해도해도 효과도 안보이고 재활이다 보니 다친부분이나 지금의 상황에 대해
    자꾸 주시하게 되고 그러면서 자존감도 더욱 바닥치고 이렇게 살아 뭐하나
    이럴바에 그냥 죽자 테크를 타는 경우도 있기 때문에 정신적 서포트가 매우 중요합니다
    결국 재활이나 자존감 회복이나 방향성은 비슷하다고 볼 수 있겠네요
    제일 추천드리는 방법은 사실 진짜 간단한건데요 그냥 주구장창 너는 예쁘다 너는 소중하다라고 얘기해주는거에요
    질리다 못해 정말 어느순간 내가 진짜 그런가? 싶을정도로 주입시켜주는 겁니다
    이거만큼 확실한게 없는데 또 그만큼 오래걸리고 초반에 받아들이는게 쉽지 않죠
    이 과정에서 서포트 해주는 애인이나 가족들이 진짜 많이 지쳐요
    뭔가 당위성을 주기 위해서 더 힘든사람을 예로 들거나 너 힘든건 힘든것도 아니야 라는 개소리를 하기도하고
    이거 정말 역효과입니다 어떤 상황이든 어떤 모습이든 그냥 너는 있는 그대로 예쁘고 소중한 사람이라는걸
    주입시켜주고 그걸 스스로 믿을 수 있게 만드는 과정인데 다른 사람이랑 비교하시면 절대 안됩니다
    그리고 꾸준하셔야되요 .. 지친다고 하다 말면 다치신분한테
    '그래 이거봐 내가 이럴줄 알았어 나라는게 그렇지 뭐'
    이게 두배로 밀려올꺼에요
    누나가 살면서 정말 바닥친 순간이나 다 틀렸어 싶을 때 감정을 매일매일 느낀다고 생각하시고
    진짜 글자 그대로 사람하나 살린다는 생각으로 꾸준히 노력해주세요
    잘린다리가 아물어 흉터만 남더라도 마음의 상처는 계속 진행형이라고 생각해주세요
    자존감 회복이나 재활이나 진짜 시간과 꾸준함의 싸움이라고 생각합니다
    많이 속상하실텐데 너무 어려운 의견을 드렸나요?
    그래도 힘내시고 누나와 앞길 잘 해쳐나가시길 바랍니다

    (fR8m9h)

  • bW1la 2017/08/04 22:48

    전 정신과병동, 재활병동 둘 다 근무해본 경험있는
    간호사인데...
    정말 시간과 자기자신과의 싸움이라고밖에ㅠㅠ
    환자마다 케바케가 있어 234번은 지금 치료받고있는 의료진과 상의하심이 나을 것 같습니다. 필요한 정보를 못드려서 죄송하지만 지금 담당하는 의료진만큼 정확하게 답변할 수 있는 사람은 없어요
    재활은 일단 본인의 의지가 가장 중요하기에 지금 당장... 수술 직후에 재활을 권유하기보단 수술 후 회복기간 거치고 어느 정도 마음 추스려진 다음에 하시고요. (그전에 의료진들이 얘길 꺼낼거니까 누나분도 재활부분에 대해 생각을 많이하시게 될겁니다)
    1번을 중점적으로 하셔야할텐데.. 정신과 치료도 지금 병행중이신가요?
    지금 다리 절단에 대해 누나분이 어느 정도 받아들이고 있는지 정보가 없어서...
    사실 정서적 지지라는게 정말 말만큼 쉽지가 않습니다.
    가족분들도 괴롭고 힘드시겠지만... 자주 찾아가고 만나는 방법만한게 없습니다. 지금 입원중이시라면 면회 자주가셔요. 가족분들이 힘든 티 내면 환자는 더 나락으로 떨어지는 느낌일테니 가서는 짜증내거나 힘든티는 가급적 하지말아주시고...
    만약 누나분이 심한 자괴감 자책감에 빠져있는 상태라면 또 너무 잦은 면회가 더 괴로울수도있으니 누나분 상황을 봐가며 방문하셔요.
    뭐 먹고싶은거 없는지 보고싶은 영화없는지 물어보고 다운받아드리고 책 보고싶다는거 있음 사드리고...  누나를 사랑하고 신경쓰고있다는것을 누나가 인지할 정도면 충분합니다. 일반인도 자존감회복에 시간 많이 걸리는데 누나분은 오죽하시겠어요. ㅠㅠ
    그리고 재활치료에서 또 중요한게 가족간호 가족치료입니다. 부모님도 절망적인 상황에 대해 생각이 많으실텐데 심한 우울감에 빠지지않게 옆에서 잘 챙겨드리시고 글쓴님도 장기전이라 생각하시고 마음 편하게 긍정적인 생각하시며 천천히 진행하셔요.
    만약 지금 퇴원하신 상태라면 집근처의 좋은 재활병원을 찾는것도 상당히 중요합니다. 지역마다 소문이 난 좋은 병원이 있을거니 지역 카페 지역 커뮤니티쪽에서 알아보시고요. 외래통원치료 다니며 만날 의사와 물리치료사를 자주 찾아뵈시고 정보공유를 충분히하셔요.
    쓰고보니 너무 진부하고 상투적인 내용밖에 없네요.ㅠㅠ 큰 도움이 되어드리진 못해 죄송합니다 힘내시고 누나와 가족들 잘 챙겨주시고...글을 보니 듬직한 동생 듬직한 아들 느낌이 나 잘 하실거 같아요. 그리고 글쓴님 본인도 스스로의 마음 잘 추스리시고요. 힘내세요

    (fR8m9h)

  • a2tra 2017/08/05 12:41

    장애인스포츠 쪽 참여하는거 어떠신지요?

    (fR8m9h)

  • a2tra 2017/08/05 13:16

    아까 누가 말걸어서 글을 쓰다말았네요
    일단 전 자살유가족입니다.
    동생이 자살시도와 자해만 10년 하다가 결국 떠났어요
    그 10년동안 병원치료 상담 정신병원입원 명상 다해봤었어요. 그것도 자기가 스스로 찾아서
    그래도 한순간 안좋은 감정 몰아칠때
    그 순간을 못이기고 그렇게 가버리더라구요
    참 허무하죠
    그러니까 앞으로 항상 누님을 주시하셔야 합니다
    그분들은 언제터질지 모르는 폭탄같아요
    항상 사랑해주시고 보듬어주세요. 혼자두지 마시구요...
    그리고 장애인스포츠는 제가 그쪽에서 일해봐서 아는데
    같은 장애인들끼리 있으니 서로 위축되지도 않고
    몇 종목들은 국가대표 되는것도 그리 빡세지 않아요
    그러면서 자부심을 많이 느끼게되는거 같아요
    자신이 무엇을 할수 있다는거에 행복해하더라구요.
    아무쪼록...
    정말 앞으로 누님이 행복하시기를 간절히 기도합니다.

    (fR8m9h)

  • Y2doZ 2017/08/10 14:45

    어떻게 말해야할지 잘모르겠네요.
    제 가족은 오른쪽 반신 마비예요. 뇌출혈로 반신마비된 경우구요. 초반에는 우울증이 심하게 왔어요. 장석자님 누님은 이미 우울증이 있다고 하니까
    꼭 정신과 치료를 같이 받아야하고 가족도 같이 휩쓸리지 않게 조심하세요.
    아마 1-2년은 야외로 나가기 힘들껍니다. 사람들이 엄청 처다 보거든요. 사람들이야 한두번 쳐다보는거지만 받는 사람 입장에서는 스트레스 거든요.
    또 가족이 체력이 받쳐줘야해요. 업고다니고 옴겨야하고 2인분의 일도 해줘야 하죠. 저도 한떄 허리랑 손목 나갔었어요.
    그리고 본인 스스로와 가족 건강도 챙겨야 되요. 내가 지금 힘든데 가족 챙겨야할때 받는 스트레스도 엄청납니다. 저도 우울증 왔었어요.
    또.. 음.. 많이 웃겨주세요. 이상한 말일지 모르지만 그냥 많이 옆에서 되도 않는 개그 치고 하루에 한번씩 웃게 했더니 사람이 건강해지고 성격이 밝아졌어요.
    그리고 영원히 고쳐지지 않은 장애를 갖고 있는 사람 옆에서 케어하는건 장기전이예요.  또 작성자님의 스스로의 일도 꼭 찾으시구요.
    맘 단디 먹고 힘내고 누님과 작성자님 앞날에 꼭 행복이 오길 기도할꼐요.

    (fR8m9h)

  • 보검복지 2017/08/10 15:11

    저 의족해주시는 분이 정말 잘하셔요
    댓글주심 전화번호 드릴게요
    저도 무릎 위 절단 되어 의족 10년째 입니다
    도움이 되어드리고 싶어요

    (fR8m9h)

  • aWNqb 2017/08/10 15:45

    이 글에 댓글달기 위해 가입했어요.
    저도 여자고 의지 착용중이거든요. 오른쪽이구요.
    조언드리고 싶은 것은 누나되시는 분 혼자 힘으로
    이겨내기 힘들테니 반드시 심리치료를 받으시기 바란다는 거예요.
    그리고 간과하기 쉬운 게 작성자님을 비롯한 가족분들의 마음건강이예요. 당사자인 누나분에 집중하시느라 잘 못 느끼실 수 있는데, 주변 분들 역시 치료와 재활과정 중에 엄청난 체력과 정신력 소모를 겪게 됩니다.
    저도 비슷한 경험이 있는만큼 이 말씀 드리고 싶어서 가입+댓글 달아요.
    혹시 도움이 되실까 제 이야기를 조금 드릴게요.
    저는 스스로 빠르게 마음을 정리해서 재활치료 정말 열심히 받고 일상생활에 성공적으로 복귀한 케이스예요.
    저는 무릎은 유지된 상태였고 정말 열심히 재활한 결과로 보행에 부자연스러움이 거의 없어 병원 및 의지제작센터에서 제 모습을 모범사례로 남기고 싶어했을 정도였거든요. 물어보신 재활방법은 제 경우엔 그냥 많이 걸었어요. 단 바닥이 고르지 못하면 힘들어서 실내에서요. 마트를 매일 다녔던 기억이 나네요. 어느정도 익숙해진 다음엔 계단오르는 연습을 했어요. 집이 고층아파트인데 올라갈 땐 걸어가고 내려올 땐 엘리베이터 이용하는 식으로 했던 기억이 나네요.
    또 궁금해하시는 재활기간은 사람마다 다를 거라고 생각해요. 환부 상태 및 체력 등이 사람마다 다르니까요. 전 퇴원 후 5~6개월 정도 흘렀을 때 보행에서 거의 정상인과 다름없는 상태가 되었습니다.
    이게 가능했던 이유는 저도 당시 죽을 뻔 했었기 때문에 다리 하나 잃었지만 살아있다는 사실 자체로 엄청 만족했기 때문이예요. 엄청 긍정적인 애였죠. 당시 10대 후반이었는데도 그랬네요.
    재활이 끝난 후 대학도 가고, 유학도 가고, 아르바이트도 해보고, 나름 괜찮은 직장에 취직도 하고, 매우 자주 여행도 다니고, 아주 좋은 사람만나 연애도 하고 결혼도 했어요.  이 모든 게 그 때 살아남았기 때문에 가능한 일이라고 지금도 생각해요.
    물론 힘든 일도 많아요. 전 다리가 예쁜데 그날 이후로 치마 한 번 못 입어봤고 오랫동안 수영을 배웠는데 수영장도 못 가게 됐어요. 여름엔 의족때문에 엄청 덥구요. 계단 내려갈 땐 어쩔 수 없이 어색해지고 힘들어요.
    그래도, 물론 본인이 실감해야 하는 것이지만 똥밭에 굴러도 이승이 낫더라구요. 제가 걱정되는 부분은 누나께서 자살을 시도할 정도로 마음이 힘드신데 거기에 더  힘내서 재활치료받는 게 얼마나 큰 고통이 될까 공감이 되어서예요. 제 짧은 생각으로는 전문가의 도움이 필요할 것 같아요.
    그리고 대퇴의족에 관해서는 제가 하고 있는 것과 달라 조언드리기 어렵습니다만 입원하신 병원이 좀 큰 곳이라면 연계된 의지제작사가 있을 거예요.
    경험많으신 제작사 분 찾으시길 바랍니다. 서툰 분이 만들면 다리에 상처도 나고 보행시 매우 아파요.
    그리고 장애인 혜택은 인터넷에 잘 나와있어요.
    장애인 등급 기준도 정해져있으니 찾아보세요.
    아마 3급이지 않을까 생각되는데, 3급부터는 4급 이하에 비해 혜택이 큰 편이니 참고하시구요.
    마지막으로 하나 더 말씀드리면 전 여행을 참 좋아하는데요. 의족착용 후 첫 해외여행에서 어느 서양인 중년남자분을 본 적이 있어요. 꽤 많이 걸어야 하는 곳이어서 엄청 힘들어하던 중이었는데 그 분은 저보다 훠씬 연세 있으신데도 양다리에 의족을 하고 반바지를 입고, 지팡이 짚으시면서 여유있게 사진찍으며 돌아다니시더라구요.
    이 분을 보고 정말 실감한 건데 다리 하나 없는 것은 불편한 거지, 불행한 것이 절대 아니예요.
    작성자님 가족과 누나분 앞날에 밝은 햇살만이 가득하시길 바랍니다.

    (fR8m9h)

  • 에움길 2017/08/10 15:51

    안녕하세요. 저는 재활의학과 전문의입니다.
    누님의 사고에 진심으로 위로의 말씀 드립니다.
    재활에 관하여 얘기하자면,
    수술 이후 절단지의 모양을 잡고 상처를 잘 아물게 하는 것이 우선입니다.
    절단지가 깔대기 모양으로 되어 있어야 추후 의족을 적용하기에 용이하고,
    상처가 잘 아물지 않으면 의족을 신고 걸을 때 지속적인 충격으로 다시 상처가 생기거나 통증을 유발할 수 있습니다.
    또한 최근 거의 모든 재활은 '빠른 재활' 을 모토로 하고 있으며,
    상처가 아무는 동안에도 다른 근육들이 짧아지거나, 근력이 약화되거나, 관절이 굳는 것을 방지하기 위해 다양한 재활 운동을 시행하고 있습니다.
    상처가 잘 아물고 절단지의 모양이 잘 잡히면 의족을 착용하게 되는데요,
    젊은 경우에는 의족 전에 가의족을 착용하는 경우도 있으나 이는 사람마다 달라서 일괄적으로 적용하기는 어렵습니다.
    다만 의족을 착용할 수 있을 때 최대한 빨리 착용하여 보행 연습을 시행하는 것이 여러모로 유리한 상태입니다.
    또한 의족을 맞춘다고 해서 끝이 아니고,
    의족을 착용하고 걸을 때 생기는 통증과 보행 패턴을 확인하여 수정하는 과정이 필요합니다.
    이를 위해 재활의학과에 1-2주 정도 전과 내지는 입원하는 것이 좋습니다.
    (비싼 의족 제작 비용에 의족 수정 및 추후 관리 비용도 포함됩니다)
    그리고 잘린 다리 부위에 환상지 및 환상통 (잘린 부위가 있다고 인식하거나 그 부위에서 통증을 느끼는 증상) 을 호소하는 경우도 있으니
    이에 대해 주의깊게 관찰하시면서 주치의에게 이야기 하시는 것이 좋습니다.
    마지막으로 수 차례 자살시도가 있으셨다고 하니 현재 입원해계시는 동안 정신과 의뢰도 필요하리라 생각됩니다.
    현재 어느 병원에 계신지는 모르지만,
    수술하는 과들은 위와 같은 소견에 대해 잘 모르거나 바빠서 신경쓰지 못하는 경우가 대부분이니 재활의학과에 의뢰해달라고 말씀하시는 편이 좋을 것 같습니다.
    그리고 보시기에 상기 소견에 대해 잘 신경쓰지 않는 느낌이거나 지방 중소병원에 계시다면
    임상 경험이 많은 병원으로의 전원을 고려해 보시는 것도 좋을 것 같습니다.
    또한 재활의학과 전문의의 처방 및 진료 없이 의족을 제작하는 것은 매우 추천해드리지 않습니다.
    말씀드렸던 것처럼 의족은 보행 패턴, 상처 유무, 통증 유무 등을 고려하여 지속적으로 수정하고 경과를 관찰하는 것이 필요한데
    이런 것에 대한 전문성이 떨어질 가능성이 높기 때문입니다.
    재활 기간은 사람마다 워낙 다르지만, 젊으시니 그리 오래 걸리지 않으실 것입니다.
    궁금한 점 있으면 다시 말씀해 주십시오.

    (fR8m9h)

  • 가브리L 2017/08/10 16:52

    나눠드릴 지식과 경험은 없지만,
    작성자분과 누님, 두분 다 힘내시라고 말 드리고 싶네요
    지금의 아픔보다 더 행운이 언제가 꼭 오시길 빕니다. 힘내시고 또 힘내세요

    (fR8m9h)

(fR8m9h)