많은 사람들이 어릴때 아토피 질환을 가지고 있으나 성인이 되면서 자연스레 치료가 되고 증상이 약화됩니다. 그러나 성인이 되어서도 아토피 질환을 갖고 있는 환자들은 중증아토피로 발전하여 평생을 고통속에서 살아갑니다. 중증아토피의 고통은 환자와 그 가족 모두를 너무 힘들게 합니다
아토피 치료를 위한 연구나 치료제는 개발이 더딥니다. 그러던중 지난해 3월에 중증아토피 치료에 효과를 볼 수 있는 신약인 "듀피젠트"가 개발되었으나 비급여항목이기에 1년 치료비는 3000만원을 정도입니다
죽고 사는 병이 아니라서 그런지 중증아토피는 아직 보건복지부 및 건강보험공단에서 경증질환으로 취급하고 있습니다
아토피 치료제 신약인 "듀피젠트"의 의료보험 급여화를 위한 청와대 청원에 서명부탁드리겠습니다
불페너 여러분 아토피 환자의 마음을 살피어 서명 한번씩만 해주세요
https://www1.president.go.kr/petitions/582413
https://cohabe.com/sisa/1154280
단문중증아토피 유일한 치료약 듀피젠트(청와대 청원)
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아토피 진짜 무서운분들은 정말 무섭더라고요
근데 저거 진짜 효과는 있나요?
킬리마르// 현재까진 큰 부작용없이 증상 완화 효과가 있습니다
많은 사람들에게 도움이 되기를 바랍니다
이렇게 환자가 아니면 알기 어려운 거 알아주라고 청와대 청원이 있는거죠.
잘 모르지만 글쓴이 분께 도움이 된다니 청원하고 옵니다.
중외 강스템에서 개발하고있음
1년에 3천이나 드나요? ㄷㄷㄷ
아토피 심하면 진짜 사회생활 불가능한 질병인데 보험처리 되야할듯
서명 했습니다.
질환도 문제지만 비용 때문에 맘고생 많으시겠어요~;
서명 다녀왓습니다
제가 공익할 때 같이 근무하던 친구들 중에 하나가 아토피로 공익을 왔었거든요. 처음에 아토피로 공익왔다는 말 듣고는 속으로 "아토피 한 번 안 앓아본 사람이 있나? 이런 걸로도 공익을 받는 구나.." 였습니다.
함께 몇 달간 근무하고나서는 "어떻게 이 친구가 면제를 못 받고 공익을 왔지? 이건 한참 잘못됐다" 로 생각이 바뀌었었어요.
저와 함께 일했던 총 20명 정도의 공익요원 중에 가장 삶이 힘든 친구였습니다.
동의하고왔습니다
꼭 좋은결과있길바랍니다
우리나라에 아토피 환자가 너무 많은게 큰 문제입니다. 희귀병이면 금액이 좀 나가도 큰 문제가 아닌데 요즘 아기들 포함 아토피가 워낙 많아서 보험급여로 바뀌려면 약값이 1인당 100만원 정도로 떨어져야 가능해보입니다.건보예산도 고려해야하지만 지금 적자문제를 안고 있는 민간 실비보험도 큰 문제이기 때문입니다. 개발사는 개발비를 회수해야하니 그렇게 크게 낮추려고 하지 않을거고 최소 몇년은 1년에 2-3천만원 부담할수 있는 사람들 대상으로 판매할 것 같습니다.
아토피가 무지 괴로운거라 집을 팔아서라도 치료받을 사람이 많을겁니다. 것두 문제입니다. 견딜만하면 약이 비싸니 참을텐데 아토피는 ㅜㅜ 잘됬으면 좋겠으나 여로모로 어려운 문제네요
어느정도 개발비 뽑히고 약가협상이 되지 않고선 급여화 힘들 가격이네요...
우리나라에만 파는 약이 아니기에 급여화 저가판매를 요구하다라 시장철수한 케이스들도 종종 있습니다. 그렇다고 몇회 치료도 아닌 초장기로 계속 써야하는 이 약을 저 가격 그대로 급여화 해줬다간 건강보험 재정이...
서명했습니다
서명완료
서명완료
진짜 겪어본 사람만 아는 정신까지 파괴하는 무서운 질병입니다 ㅠㅠ 서명했습니다
아토피환자로 동의합니다
안타깝지만 이런 신약을 계속 건강 보험 재정으로 충당하기엔 무리가 있는것도 사실입니다.
냉정하게 들려서 섭섭하시겠지만... 건강 보험대상이 되는 품목들은 보수적으로 선정 할 수 밖에 없습니다....ㅠ.ㅠ
심한 아토피 환자였는데 아직도 그때 생각하면 힘들었던 기억이 나네요 ㅠㅠ
부작용 없는 좋은 약 개발되어 완치되시길 바랍니다ㅠㅠ
신인왕건우// 신약을 건강보험공단에서 포함하기에는 무리가 있을 거 같은데.
보통 건강 보험 대상이 신약을 선정하는 경우는 어떤 경우인가요?
이건 좀 오바같네요
신약이면 아직 입증도 제대로 안된거같은데 이건 뭐 광고도 아니고
치료도 아니고 증상완화면 스테로이드랑 다른게 뭔지
히로// ㅇㅈ
이거 나온지 1년 됐는데 맞을 때 뿐이고 끊으면 다시 재발이라
몇 년을 맞아야될지 모르는데
다른 신약 나올 때까지 기다리는게
빙그레~~// 효과와 가격을 따지죠.
지금도 벅벅 긁으면서 이 글 보고 있습니다..ㅋㅋ
36년째 아토피 ㅠㅠ 그나마 심하진 않아서 살만 하지만..안긁고 살아보고싶네요 ㅋㅋ
후루// 이회창씨 아들 사건 이후 아토피 심해도 백내장 같은 합병증 있어야 면제로 바뀌었음
서명완료
서명했습니다
동의했습니다
저도 어릴때는 아토피가 꽤 심했었는데 나이 먹고는 많이 좋아져서 겉으로는 티가 거의 안나거든요
성인 돼서도 아토피 심한분들 보면 저는 참 다행이다 싶으면서도 얼마나 괴로울까 싶은 생각이 들더라구요..
효과가 있을까요 저도 아토피 때문에 한동안 매우 고생했었어서.
동의완
동의했어요
청원 동의 했습니다.
청원동의요!!!
역설적으로 문케어가 이런 희귀 치료제나 난치성 질환 지윈의 발목을 잡을 수 있죠. 전체적인 보장성을 높이는 데에 막대한 건보재정을 투입하기 때문에 반대급부가 있을 수 밖에 없습니다. 안타깝네요.
창원동의했으요
완료
서명했습니다. 저도 다른 병으로 고통받는 입장이라 남의 일 같지가 않네요.
동의했습니다
동의했습니다
저도 다른병으로 힘든 상황이라... 아픔에 공감이 됩니다.
참여했습니다.
동의했습니다