안녕하세요.
오늘 조혈모세포 기증하신다는 분의 글도 읽고 덧글에 관심 있으셔서 자세한 정보 공유 원하시는 분도 있길래 제 경험담 공유해봅니다.
우선 신청은 헌혈할때 할 수 있습니다.
저도 대학시절 영화 본다는 생각에 전혈-혈소판 등등 헌혈을 많이 하면서 채혈하시는 분이 신청 권유하셔서 신청해놨었죠.
그리고 신청했다는 사실조차 다 잊고 살다가 약 10년 후에나 연락이 왔습니다.
본인이 카톨릭성모대학 코디네이터라고 소개하시고(간호사더군요) 13살정도 된 환우가 백혈병에 걸려있는데 저와 DNA 정보가 98% 일치하다고 검사 가능하냐고 하였습니다.
일이 바쁘면 직접 직장으로 오겠다고 하여서 일단 승낙하였습니다. 나이도 어린 아이가 제 기증으로 완치가 가능하다고 하니 하게다고 하였죠.
제 직장에 코디네이터 분이 오셔서 제 동의를 얻기 위한 부연 설명 후 동의서 사인받아갔던 것 같습니다.(정확히 기억은 안 나지만 이날 채혈도 했던것 같고요)
우선 진행절차는 예전에는 주사기를 박아서 골수를 채취하여 통증이나 후유증도 많았지만 지금은 혈액에서 골수성분을 채취하는 방식으로 진행하여 성분헌혈하는 방식과 비슷하다고 하였습니다.(전혈과 달리 성분헌혈은 기계를 돌려서 혈액에서 혈소판 성분만 빼내고 다시 몸에 넣어주는 방식)
이후 건강검진 예약을 해줍니다. 가까운 대학병원에 건강검진을 풀코스로 받게되었고요. 다 지원해주는 것이고 제 비용은 일체 안 나갑니다. 몸에 이상이 있거나 무리가 간다면 당연히 자동취소가 되는것이죠.
그리고 환자와 정확히 일치하는지등도 볼거고요.
이후 정상 판정 받고 날짜를 예약했습니다. 이 과정에서 3일간의 입원이 필요하다는 말을 들었고요. 정부에서 지원하는 휴가같은건 없냐고 하니 없다고 하더군요. 그래서 12월 말에 남은 연차를 소진하기로 하고 예약을 하였습니다.
그리고 크리에이터분이 신신당부하시길 예약 잡고 갑자기 취소하면 환자에게 무리가 갈 수 있다고 하더군요. 차라리 안 할거면 지금 안 한다고 해야한다고.. 왜냐면 환자도 기증을 받기위해 기증일에 맞춰서 치료절차가 진행된다고 하더라고요. 알겠다고 했습니다.
그리고 중간에 제가 지정한 병원에 가서 주사를 맞습니다. 이 주사가 이번 기증의 핵심인데 척추에 있는 골수성분이 촉진되어 혈액까지 분포가되서 혈액에 충만하게 만들어주는겁니다. 그리고 기계를 통하여 혈액에서 골수성분만 빼내서 기증하게 되는것이지요.
이후 기증하기로 한 날에 입원을 하였습니다.
병원은 제가 원하는 곳을 지정할 수가 있었고 편하게 제 집 근처인 대학병원으로 지정했습니다.
1인실로 주고 밥도 환자밥이 아닌 일반식으로 줘서 그리 불편하지 않게 지냈습니다. TV도 나오고 노트북도 들고 가서 인터넷도 하면서 지냈습니다.
이 과정에서 담당 교수님과 면담도 하는데 교수님이 약간 우려의 말도 해줍니다. 정확한 고지를 해줘야 한다며 이렇게 혈액에서 채취하는 경우 아직 시행된지 오래되지 않아서 향후 10년후나 20년후 어떤 부작용이 나올지 모른다고 이야기해줍니다. 약간 불안하긴 하지만 이왕 하기로 한거 끝까지 하겠다고 했지요.(사실 이부분은 문제가 될지도 모르겠네요. 코디네이분은 이제 내가 갑자기 취소하면 환자에게 무리가 간다고 이야기해줬는데 교수는 지금에서야 부작용을 설명해주니 취소하기도 좀 애매한...? 이 부분은 처음 코디네이터 방문했을때 정확히 설명을 해줘야 된다는 생각입니다.) 참고로 지금쯤이면 안정적인 연구결과가 나왔으리라 생각합니다만.. 아때가 2011년이니깐요. 그리고 기계를 돌리면서 에 혈소판 성분이 거의 파괴되기때문에 혈소판 성분이 제로가 되니 정상적으로 회복되는 약 보름의 기간동안 사고를 조심하라고도 하십니다. 혈소판이 응고작용을 하기때문에 피가 나는 사고가 나면 피가 안 멈출 수 있지요.(조금 무섭더군요..)
3일간 입원하는 이유는 몸에 골수성분이 충분히 녹아들었는지 확인하고 수시로 검사하기 위해서입니다.
진짜 수시로 채혈을 해갑니다. 새벽에 성분이 제일 많다고 새벽 5시경에 비몽사몽간에 깨워서 채혈하고 가기도 합니다. 이때 항상 채혈하기 위해 주사바늘 들어가는걸 꼽아두는데요. 손등에 꼽아뒀습니다. 이유를 물어보니 기증 진행할때 피를 장시간 뽑아야 되서 가장 튼튼한 혈관을 남겨둬야되기 때문에 손등이나 목등에서 채취한다고 합니다.
그렇게 이틀 자고 3일째 되는 날 기증하게 되었습니다.
헌혈하는 것과 큰 차이는 없었고 시간이 오래 걸려서 약 4시간정도 피를 뽑았던것 같습니다. 피를 뽑고 기계에서 돌려서 골수성분만 채취하고 몸에 다시 넣어줍니다. 이때 혈액이 응고하지 말라고 혈액에 응고안되는 성분도 같이 넣어줍니다. 이게 다 수분성분이라 한 2시간정도 진행되니깐 방광이 터질것처럼 팽창됩니다... 중간에 몸을 빼기도 힘들고 움직이기도 힘들게 누워있어서 간호사분에게 이야기하니 바지를 벗기고 제 거기에 소변배출기를 대고 소변을 보게 하더군요.(남자간호사였습니다.) 문제는 좀 쪽팔려서인지 방광은 터질것 같은데 소변이 의지대로 나오질 않습니다. 1차 시도때 실패하고 조금 더 있다가 2차 시도후 배뇨했네요. 이때 그 시원함이란... ㅎ
4시간을 피를 뽑다보니 헌혈부위에서 저릿저릿한 통증도 중간 중간 있었고요. 좀 센 통증도 한두번 있었던 것 같아요.
그렇게 모든 절차를 마무리하고 퇴원준비를 하는데 코디네이터분이 찾아오셔서 10만원정도 주신것 같습니다. 돈은 이전에 나온다는 이야기를 못 들었는데 갑자기 택시비같은걸로 책정된거라며 돌아갈때 편하게 택시타고 가라고 하시더군요. 그리고 감사장과 감사패를 주십니다.
그렇게 집에 택시 타고 돌아와서 바로 쓰러져 잤습니다. 나름 3일간 피로가 쌓였는지 거의 12시간은 꿀잠 잔것 같네요. 다행히 그날이 수목금 이후 토일로 이어지는 주말이어서 푹 쉬었습니다.
이후 증빙하는 사진같이 전화해서 요청하면 기증확인서도 떼줍니다. 이것은 여기저기 취업하거나 할때 나름 도움이 되실거라고 봅니다. 그래도 이런거 기증하는 사람은 기업에서 좋게 봐주지 않을까요?
그리고 매년 조혈모세포 기증의밤이라는 행사를 열고 초청을 해주더군요.(기증하고 3년간인가 해줬던거 같네요.) 가수도 부르고 호텔식 밥도 먹고 선물도 받고 그럽니다. 계속 받고 싶지만 매년 기증자가 생기니 유지가 힘든지 3년제한인게 아쉽네요. 이제 더 안 불러줍니다. ㅎ 그래도 매년 감사엽서같은것은 옵니다.(손수 손으로 써서 보내주십니다. USB등 소정의 상품과 함께.)
그리고 기증진행하는 곳이 두곳이라고 합니다. 카톨릭성모병원과 다른단체가 있는 듯 한데 다른단체가 좀 더 큰것 같습니다. 그래서 매년 기증의밤을 따로 여는데 다른단체는 제한없이 다 부르는것 같기도 하네요.(정확히는 모르겠지만)
어쨌든 기증에 관심 가지시는 분들에게 도움되시길 바라며 이만 후기를 줄이겠습니다. 어느덧 8년이나 되가네요.. ^^
ps. 환우분과는 별다른 연락이 없으며 연락처도 주지 않습니다. 처음에 궁금하여 물어보니 가끔 이걸 빌미로 돈을 요구하는 분이 있다고 하여 서로 모르게 진행한다고 합니다. 제가 생각해도 제 자식이 백혈병 걸려서 골수기증만 받으면 완치될 수 있는데 일치하는 사람이 돈 달라고 하면 주겠더군요.. 이후 잘 치료되었다는 이야기만 들었네요.
추가. 알아보니 저 이후에 법이 제정되서 유급휴가 사용시 보상금 준다네요.
유급휴가 보상금 지급 :
근로자인 장기증 기증자(골수포함)의 장기등 기증을 위한 신체검사, 또는 적출 등에 소요된 입원기간에 대해 유급휴가로 처리한 경우, 그 근로자의 사용자에게 유급휴가 보상금 지급※ 종전 이식 대상자를 지정하지 않은 순수 기증자에게만 유급휴가를 인정하였으나, 법률개정으로 `14.01.31부터 가족 및 타인지정 기증하는 경우까지 확대 됨
훌륭한 사람이십니다 짝짝짝
정말 쉽지않은일인데 대단하시네요
대단하시네요~
대단하시네요. 저는 안한다고 했을것 같네요. 훌륭하세요
어흑 드릴 건 춧현 뿐 !!!
잘 치료되서 잘 산다는 얘기만 들으면 행복할 듯
참 쉽지 않은 일인데,
좋은 일 하셨습니다.
와 대단하시네요.
기증받은 분도 지금 건강한 청년이 되어 있겠죠~
좋게 봐주시니 감사합니다. ^^ 좋은 경험이라고 생각되며 신청 한번 해보시길~
짝짝짝!! 3일이나 소요된다니 막연히 생각했던것보다 훨씬 힘든 일이네요
환자가 회복했다는 소식정도는 전해주나요? 기증받는다고 모두 완쾌하는건 아니겠지만 그래도 많이 궁금할듯
저는 3년전에 기증신청 했는데, 검사비용이 한정돼 매년 10만명인가 기증자 숫자도 제한한다고 들었어요
고등학교 역사선생님께서 급성백혈병으로 돌아가셨다는 소식듣고 어쩌면 내가 구할수도 있었는데 더 빨리 할걸 그런 생각도 들고..
암튼 장하십니다~
제 지인이 기증자 못구하시고 돌아가신분 계십니다. 사람목숨구한 일이죠..정말 고생하셧습니다.
신청 해볼 필요가 있네요. 좋은 정보 주셔서 감사합니다.
아트정// 네 환자가 회복되었다는건 알려주더라고요. ^^
언푸레// 오!!! 아침부터 눈가가 시큰하네요
대단한 일을 하셨네요.
마음이 바뀌어서 안한다고 할 것 같으면 애초에 신청도 안하는 게 낫겠더라고요.
관련 다큐를 봤었는데... 적합하다고 3명이나 떴는데 다들 안한다고 거부를 해서 아이가 결국 죽었더라고요.
아이 어머니 인터뷰가 나왔던 것 같은데.. 거부당했을 때 충격과 절망이 굉장히 컸던 것 같아요. 희망고문이였을테니..
신청하시는 분들은 깊이 생각하시고 정말 꼭 하겠다는 마음이 들면 하세요
존경합니다. 물질적인것 따지지않고 사람살려야한다는 선한의지 그대로 행동하셨군요.
언푸레// 저도 몇년전에 기증 동의했었는데..
신청자가 먼저 포기를 하는 바람에.. 못했었어요..
그때는 아무생각 없이 쉽게 동의했었는데..
쉬운 일이 아니군요... 아무튼 좋은 일 하셨습니다.. ^^
오 골수채취 주사가 아프다고 해서 거리끼는 분들도 있을 텐데 좋은 정보 감사해요
추천 드립니다 수고하셨어요!
대단하십니다.. 존경스럽네요 앞으로 좋은일만 가득하실겁니다
리스펙트. 이런 것 때문에 불펜합니다.
사람 목숨 하나 살리는 것에 비하면 별거 아닌 대가라고 할 수도 있는데, 실행은 참 쉽지않은. 대단하십니다.
정말 멋지십니다.. 일요일 아침 좋은글 읽고 갑니다. 좋은하루 보내세요~
감동 받고 갑니다 멋진분이시네요 사회에 님처럼 따뜻한 맘을 가진분들이 더 많아지길 바래봅니다^^
감사합니다
그저 존경스럽단말밖에는...대단하십니다
와..불펜에서 제일 존경스러운 분이라고 생각합니다
진짜로 한 어린 생명을 구하신 거네요
추천합니다
추천합니다!
한 생명을 살리신 의인이시네요 추천드립니다 정말 멋지셔요
추천합니다.
어제 있던 글 보고 구글 검색해서
2014년 경험자 글 봤습니다
정말 대단한 일이라고 생각했는데
불펜에도 계셨군요.
지금은 부작용 없으신거죠?
제가 올초부터 지금까지 건강부터를 겪고 있는데
그것만 아니었다면 저도 해보고 싶은데 아쉽네요.
정말 생명의 은인이십니다.
우아 추천 드립니다
저는 할 엄두도 안나는데.... 좋은일에는 추천입니다
정말 대단한 일을 하셨습니다.
결심과 다르게 시간과 그에 따른 손해가 크신데 어린 생명을 위해 큰 헌신을 하셨네요.
오 좋은 정보네요. 골수채취가 척추에 주시바늘 박는다고 해서 그거 무서워서 안하는 분들도 많을텐데
이런건 많이 알려졌음 좋겠네요. 저도 제 몸만 괜찮으면 기증하고 싶네요.
상세한 정보 감사합니다
대단하네요
전 무서워서 절대 못할듯..
대단하십니다 드릴수있는게 추천뿐이란게 아쉽네요
훌륭하십니다. 추천~~!!
이거 세간의 인식과 달리 통증이 극심하진 않다던데 역시 그런가보군요. 좋은 정보 감사합니다. 그리고 고맙습니다
[리플수정]잘 치료되었다니 다행이네요 님도정말 대단하고 용기있는 멋진분이시네요. 저도 한 10년전쯤 조혈모세포 기증 신청(?) 동의서(?) 내서 매년 탁상달력 보내줍니다. 당시 마음은 나랑 맞는 사람 있다고 전화오면 해줘야지 했지만 막상 연락이 오면 많은 용기가 필요할 것 같네요. 암튼 님 용기에 박수를 보냅니다! 건강하세요^^
와..글 내용이 너무 감동이네요ㅠ
멋지세요. 정말 잘 읽었습니다. 두분 다 건강하시길
대단하셔요.
저도 용기를내어볼까 합니다
저도 신청은 했는데 아직 연락은 없네요. 다만 그냥 기증받을 사람의 인적사항은 아니더라도 어떤 환자인지 짤막한 동영상이라도 보여주면 실제 실행 결심 하는데 도움이 되지 않을까 싶습니다
골수 재생이 되는지 궁금합니다
실제로 천사가 있구나.
하나은행?우리은행? 헌혈 많이하면 뽑을때 좋게봄......
드릴수 있는건 추천뿐~~
[리플수정]한아이의 생명과 가족들의 행복을 지켜주셨네요. 정말 멋지십니다
혹시 기증에 관심 있으신분들은 관련 내용을 질병 관리본부 웹사이트 www.konos.go.kr 에서 찻아 보실수 있습니다
섹시한집중// 골수는 계속적으로 생성이 됩니다. 정상적인 골수는 백혈구와 적혈구등 생성해내는거라고 보시면 되고 백혈병 환자는 골수에서 백혈구등이 정상적으로 생성되지 않아서 면역력이 없어지는거라고 보시면 되겠죠. 그래서 DNA가 일치하는 사람의 골수로 이식하는거고요. 저는 계속적으로 생성되는 골수를 풍부하게 나오게 해서 혈액에 녹아들게 한 뒤 혈액에서 뺀것이기때문에 제 골수에 영향이 있지는 않았습니다.
멋진 일 하셨네요!!! 감사해요
말이 쉽지 실행하기 힘든 일이라 생각하는데, 정말 훌륭하십니다.
읽으면서 감동 ㅠㅠ 복 받으실거예요. 후기 잘 읽었습니다.
[리플수정]정말 감사합니다!!
아 저는 관련없는 사람인데
함께 살아가는 사람들에게
정말 귀한 도움이잖아요~
대단하세요
용기내기가 쉽지않은데
골수기증은 한번하면 또 할 수 없나요?
자세한 경험담 공유 감사합니다. 세상에는 참 멋진 분들이 많군요.
저도 기증신청하고 2주뒤에 맞는사람나왓다고 연락와서
한다고했거든요..
근데 몇년째 연락이없네요 ㅠㅠ
환자분이 잘못되셨나...ㅠ
좋은일하셨네요. 저는 림프구성 백혈병으로 누나와 일치해서 운좋게 조혈모세포이식 받기는 했습니다만 많은 환자분들이 매치가 안되서 고생하시더라구요. 기증문화가 더 사회적으로 퍼져나가면 좋겠습니다. 글쓴분 앞으로도 복받으시길 바랍니다.
나이를 떠나 이런분들은 참 존경스럽네요~~
정말 훌륭하신 일 하셨습니다!!
오랜만에 추천하려고 로긴 했어요!!
감사하고 고생하셨습니다~~!!
이런건 예비군 훈련처럼 연가에서 차감되지 않는 유급휴가 강제로 쓸 수 있도록 법을 만들어야할듯
굿굿
공여자의 뼈를 뚫고 골수에서 조혈모세포를 직접 채취하는방법이 아니라 말초혈액에서 채취하여 이식하는방법을 PBSCT(말초혈액조혈모세포이식) 라고 합니다. 기증후 공여자에게 일시적인 빈혈, 혈소판감소증이 생길수 있으나 건강한 성인은 곧 회복할 수 있습니다. 지금까지 특별한 부작용이 생긴다는 보고또한 없는걸로 알고있습니다.
정말 대단하세요 감동적이네요
대단하시네요
저도 이글 보고 헌혈할때 신청관련 물어보겠습니다.
ㅊㅊ
귀한 한 생명을 살리셨으니
그 복덕은 어마어마할거라고 생각됩니다
본인도 자손도 두고두고 큰 복 받으시길~~
전 등쪽 척추쪽에 큰 바늘 꽂아서 고통스러게 골수채취를 하는건줄 알았더니
그정도로 힘들진 않은가 보군요 다행이네요
나라에서든 병원에서든 어떤 큰보상을 해서라도
죽어가는 사람들 위해서
기증자 많이 모집했으면 좋겠씁니다
솔직히 조혈모세포 기증하면 평생 건강보험면제해줘야 되지 않나요???
현행법상 건강보험료가 근로자 기준으로 과세소득 6.46%인데 매년 5천연봉자의 경우 323만원의 건보료를 납부하게 되고 이중 근로자 본인과 고용인이 161.5만씩 냅니다. 그런데 조혈모세포 기증해서 둘다 이정도씩 건보료를 면제받는다면 고용인 입장에서 며칠 빼주는건 일도 아니죠.
[리플수정]뭐 3일 근로자에게 휴가줬더니 그 근로자 지급할 금액이 퇴직할 때까지 3.23% 감소한다면 이런거 반대할 고용주가 있을까요?? 사실 직장에서의 압박때문에 못하는 사람이 많고 직장에서 빼준다고 했다가 갑자기 입장이 바껴서 백혈병 환자가 죽는 경우도 종종있다고 들었습니다.
저도 2014년 10월쯤에 한국조혈모협회통해서 조혈모기증했었는데, 하신분보니 반갑네요.
존경과 찬사의 박수를 보내드립니다
저도 나중에 꼭 하도록 하겠습니다^^ 대단하십니다
와 근데 dna가 98프로 일치하면 거의 쌍둥이 수준 아닌지...ㅋㅋ 어쨋든 좋은일 박수 짝짝
글도 댓글도 다 읽어봤습니다. 정말 존경스러운 분이네요.
글쓴이 님께도 큰 복이 올거라 생각됩니다.
[리플수정]저는 무서워서 솔직히 못할거같은데 님이 목숨 한명 구하셨네요... 진짜 이런분들 땜 삭막한 세상이 그래도 돌아가는듯 ㅜㅜ
저도 그 병원에서 아버지를 위해서 골수를 뽑았습니다. 확률은 50%지만
해외에도 맞는게 없다 하여 결국 진행을 했습니다만 지금은 건강하십니다.
타인의 유전자를 받아드리는 과정에서 숙주반응이 생기고
거기서 위험도가 결정되는건데 저희 아버지는 손톱, 혀의 감각 정도만 잃으셨습니다.
다른 환우는 그게 다리에 와서 마비가 오거나 사망하신분들도 계셨고요.
우리나라에 조혈모세포 기증 샘플이 20만 명 뿐이라고 하네요.
백혈병이나 혈액암이 돈이 많이 드는 이유는
국내에서 골수를 찾지 못해 해외에서 구하는 과정에서 돈이 어마어마하게 깨집니다.
많은 사람들이 관심을 가지고 조혈모세포 기증에
호의적이였으면 좋겠습니다.
복 받으실꺼에요~
진짜 훌륭한 분이세요. 저도 생각은 있지만 귀찮고 겁나서 못하는 일인데. 멋진분!
만 40세 미만까지네여... 흠... 해볼려고 햤더니
생명을 살리는만큼 귀한 일이 또 있을까요.
어린 생명이라면 더더욱!