제 친구 아들 얘기인데요.
태어날 때 부터 심장이 안좋아서 수술도 여러번 받은 아이에요.
같은 교회 다니게 되서 알게 된 사이라서
수술 받을 때 마다 다같이 기도도 하고..(난 날나리 신자라 기도는 안했지만.. 많이 생각은 했지만..)
그렇게 우리나이로 4살이 되가는데 애가 받아야 하는 수술 시기를 놓치고 있답니다.
전량 수입해서 쓰는 인공혈관이 국내에 재고가 없데요.
게다가 제조사도 이제 한국에서 철수해버렸다네요.
Gore 社 라는 곳인데 Goretex 만드는 그 회사의 의료재 만드는 회사라네요.
기사를 보면 알겠지만 애 엄마가 하도 방법이 없으니 인터뷰도 했고.
우리나라 심평원이랑 문제가 있어서 철수한 것 같아요. 수익이나 수요가 거의 없어서.
최근에 정부에서 공급재개 요청을 했는데도 묵묵 부답이라네요.
밑에 청원 링크도 있어요. 애엄마가 직접 올린것에요.
꼭 동참좀 해주세요.
가끔 걔랑 놀아주고 그러는데, 조금만 뛰면 진짜 숨을 헉헉 몰아쉬더라고요.
애는 귀엽고 동글동글하고, 목소리도 크고.. 겉으론 멀쩡해보여요.
성깔도 있어서 자기 아빠한테 장난걸면 막 와서 날 때려요.
'우리 아빠 개로피지 마~!!' 이러면서...
꽤 아파요.
이제 4살밖에 안된 아이에게 힘이 될 수 있도록 청원 좀 꼭 해주시면 좋겠어요.
감사합니다.
요약
1.내 친구 아들 심장이 선천적으로 안좋아 때 마다 수술 받아야 함.
2.수술 재료가 국내에 재고가 없고, 판매하는 회사도 의료수가가 안맞아 예전에 철수함.
3.정부에서 값 올려준다고 판매 재개 요청해도 묵묵 부답.
4.수술 받아야 하는 애 엄마, 아빠 마음만 찢어지는 중. 청원, 인터뷰 등등 백방 알아보는 중...
Gore & Associates 사에 공식으로 컨택을 넣어보시는 건 어떨까요? Love costs money. 하는 식으로.
식약처랑 무슨 갈등이었는지 궁금하네...
이런건 특허 풀려서 유사품(?) 많이 만들어졌으면 좋겠는데...
그 특허 풀리는 기간이 있는걸로 알고 있는데 몇년인지는 잘 모르겠네요
기업의 이윤추구와 생명윤리가 부딪치는 모순... ㅜ.ㅜ
심평원에서 가격 후려쳐서 회사에서 그가격에서는 더러워서
못해준다하고 공급 끊은거임.. 타회사의 다른품목에서도 똑같은 일이 있어서 해당 약값 4배 가까이 올려준 적 있음(리피오돌)
회사도 돈벌려고 한거지만 그래도 나라에서도 적당히 가격을 쳐줘야 되는건데 환자 볼모로 양쪽에서 딜하는거임
참고로 우리나라는 의료수가가 많이 낮아 '모범적인'이라고 자랑하는걸로 유명함
차라리 중국처럼 저작권 다 무시하고 국가차원에서 다 카피해 내던가 아니면 적당히 딜해서 환자는 살려야지 이거 원.. 얼마나 낮게 불러서 우리나라만 철수하냐..
다시 들어오려면 비용이 또 크게 들텐데 철수하고 나서 원하는 가격 준다고 하면 무슨소용이냐 닭 쫒던 개 지붕쳐다보는 꼴 된거지. 있을때 잘하지.
기업은 자선단체가 아니에요
이거 이슈 되어서 고어텍스 불매 시작되면 국내 아웃도어 회사들 곡소리 날텐데 고어사에서 예상 못한건가.... 아니면 수가가 낮아 타산이 안맞으니 시위성으로 사업부를 잠시 없엔건지...
죽겠다고 말만 해서는 까딱도 안하고 진짜 나가떨어져야 움직이니...
중국에도 납품하는건데 돈을 중국보다 싸게 납품하라고 강제하니까 그렇죠. 쟤네라고 안팔고싶은게 아닌데 우리나라만 국가기관이 나서서 가격을 강제하니까 뺀거구요. 반대로 생각하면 국민 건강가지고 줄다리기하는건 회사가 아니라 심읍읍 아닐까요? 제대로된 가격을 주면 다시 들어오는데 그걸 안주겠다고 하며 언론에는 고어사만 규탄해 봐야...
전에 이국종 교수님도 의료수가에 대해 따끔하게 말한적 있는데, 시간 지나서 다른 의사들이 말하니 대부분의 사이트에서, 오유에서도 돈욕심 밥그릇 욕심으로 몰아갔던 기억이 있습니다.
정부를 떠나 역대 심평원이 아주 그런걸 잘해요. 돈 문제를 의사들 욕심으로 몰아가면 국민들은 결국 그쪽만 욕하는 거죠 ㅋㅋ
문재인 케어 그렇게 찬양하더니...
의사협회에서 그렇게 반발할때 '최대집'의 정치특성만 가지고 까고 짓누르고 하더니
결과는 이거임.
본문의 아가 사연은 정말 안타깝고 잘 해결되길 바라지만...
이걸 기회로 뭐가 잘못된건지 좀 제대로 생각하고 바로 잡혔으면 합니다.
근데 저 회사 철수가 문재인 캐어랑 직접적인 연관이 있는거임?
아님 간접적이나마 있는거임?
수가를 너무 후려치니까 철수하지 ㅜㅜㅜㅜ...
항상 수가때문에 말이 많은데....언제쯤 ㅠ
제일 중요한 포인트가 빠진 것 같은데,
수가는 여러분들 건강보험료를 올려야 현실화가 가능합니다.
역대 어느 정부도 현실에 맞는 보험료 인상률을 책정한적이 없습니다.
제한된 돈을 나눠주다 보니 수가는 낮게 유지하고 (인상하지 않고) 보장의 범위는 50퍼센트 아래로 줄어들었습니다.
문케어 얘기가 나와서 올리는데 문대통령님은 후보시절에는 건강보험의 보장 범위가 줄어들고 보장이 되지 않는 나머지를
카바하기위해사 보험이 증가하는 것이 우리나라의료의 큰 문제점인 것을 지적하였습니다.
전국민이 3만원 이상의 사보험을 들고 있으니 건보료를 올리고 보장범위를 늘리면 되지 않느냐는 아주 핵심적인 얘기를 하신것이지요
정확히 우리나라 의료수가의 문제점을 짚은 유일한 대통령 후보였습니다.
하지만 대통령이 되시고 나서 건보료 인상은 이전과 같이 유지하면서 보장의 범위만 넓히겠다고 발표하고 실행하고 있는것이
문케어입니다.
의사들의 주장은 소득별로 차등을 둬서 건보료 인상을 뒀어야 한다는것입니다. 문재인 대통령님은 이부분을 분명히 알고 계실것입니다.
위에 분이 최대집회장을 언급하며 보기 좋지 않게 댓글을 달았으나 여러분에게 하시고자 하는 말의 요지는 이것일 겁니다.
수가도 거지같고 저런 수입품들 들여오는데 GMP 실사 등 이유로 해외 여행 시켜달라는 놈들도 많습니다. 두당 천만원씩 드는데 오로지 업체 부담이지요. 저런 희귀병 대상 치료재료나 약품들 매출이 얼마나 될까요? 업체는 자선단체가 아닙니다. 보유한 기술에 대한 정당한 대가는 보장해줘야지요. 심평원 정말 일 ㅈ같이 합니다
저 인공혈관 자체는 문재인 케어 전의 일이지만 문재인 케어의 방향이 이대로면 앞으로 저런일이 그 전에 '비급여'로 묶여있다가 급여로 전환될 많은 의료품목들에서 생기겠죠. 작년 문재인케어 발표때 모게시판에 두들겨 맞고 오유를 떠나간 의료게시판 의료인들의 명복을 빌며......-_-;;
전 병원 재료구매업무 경험자입니다만 이건 참 뭐라할 수가
없는 거네요. 정부까기도 뭐하고 그렇다고 업체를 탓할수고 없고요.
물론 심평원이 잘하는 건 없습니다. 어마어마한 갑질덩어리들이죠. 업체에게나 병원에게나...
업체가 정한 적정공급가로 수가를 맞춰주면 세금낭비한다, 특정업체에 퍼준다 등등 뭐라할거고 비급여로 해서 수술재료건당 몇백~몇천하면(보통 특수진료재료는 가격에 상한이 없습니다)아픈 국민을 상대로 장사한다. 국가가 환자를 애면했다 등 정부까기 바쁠겁니다.
인공혈관 공급업체 고어 “인공혈관 20개 당장 공급”
https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&oid=028&aid=0002446088&sid1=001
다행입니다! 지속적으로 공급될 수 있도록 잘 되면 좋겠네요
여기에서 정부까는 사람들
담에 의료비 비싸서 치료못받는다는 글에 또 무작정 정부까기리플 단다에 내 주머니에 있는 500원 겁니다.
문케어는 이사건이랑 전혀 상관없음
하지만 그거 암? 문케어가 만약에 이 항목을 보험항목으로 규정하면(문케어는 미용같은 필수적이지 않은 것에 대한 모든 항목에 대한 보험화를 표방함) 환자가 자기돈으로 미국에서 비싼돈 주고 저 제품 사와서 시술 받는것도 불법임. 보험항목에 대해서는 정해진 가격으로만 받아야 합법이라서
양아치들이네