안녕하세요. 며칠 전 류마티스 환자의 아들이 본 외롭고 쓸쓸한 병 '류마티스'라는 글을 썼던 몬주익입니다.
(https://mlbpark.donga.com/mp/b.php?p=1&b=bullpen&id=201903070028464773&select)
엠팍, 클리앙, 뽐뿌에 올린 글을 23,000명이 넘게 읽어주셨습니다. 진심으로 감사합니다. 정성스런 댓글이 많았습니다. 하나도 놓치지 않고 다 읽었고 빠짐없이 대댓글도 달았습니다. 비록 짧은 댓글이지만, 글에 묻어있는 고통과 애환은 결코 짧지 않으니까요.
국가에서는 난치질환자로 인정하여 산정특례를 제공하지만, 정작 주변 사람들은 고통을 모릅니다. 국가에서 공인한 환자인데 왜 우리는 잘 모를까요? 누구의 잘못이라고 단언하기 어렵습니다. 문제가 있다면 원인도 모르고 해결책도 없는 류마티스라는 고약한 질병에 있겠죠.
어렵습니다. 루푸스, 크론병, 강직성 척추염...질환명도 생소하고 검사용어, 약 이름도 요상합니다. 많은 약을 먹습니다. 류마티스 환자의 처방전을 보면 최소 5~6종류의 약이 나열되어 있습니다. 약을 먹으니까 괜찮아질 것이라는 생각을 하지만 현실은 그렇지 않습니다. 여전히 아픕니다. 이렇게 많은 약을 먹고 있는데 왜 여전히 아플까. 이런 과정이 반복, 지속되면 견디기 어렵습니다. 절망합니다. 그럴 때 주변 사람들의 따뜻한 위로와 격려가 필요합니다.
제 글에 많은 분들이 따뜻한 격려의 말씀을 해주셨습니다. 진심으로 감사합니다. 여러분의 댓글이 어머니와 저에게는 말로 표현할 수 없는 큰 힘이 되었습니다. 이렇게 고약한 류마티스! 정복될 때까지 기다립시다. 그런데 마냥 기다리진 말자고요. 적어도 내가 받는 검사는 무엇이고 각각의 검사는 왜 받는 것인지, 그리고 처방전에 기재된 많은 약들은 왜 먹는 것인지 최소한의 정보는 알고 갑시다!
그리고 우리 모두 힘냅시다. 아직은 막막합니다. 그러나 가까운 미래에 지난 날의 고통을 보상 받을 날이 분명히 올 것입니다.
어머니께서 많은 위로를 받으셨던 감사의 인사를 올리고 싶어하셨어요. 부탁하셔서 대신 올립니다. 자필로 쓰시고 싶었지만, 현재 손가락이 많이 아프셔서 타이핑을 한 점 양해부탁합니다. 마지막으로 정말 감사합니다.
암도 암이지만 언젠가 자가면역 질한이 단순 면역역제가 아니라 근본적인 치료가 될날이 오길바랍니다 아직은 요원하지만요
저도 류마티스관절염이어요
41살인데 20살쯤 진단받았죠
지금이야 유지된대도 나이먹어서 정말 걱정입니다
어머니 얘기 보니 저의 미래같기도 해서 급 우울하네요
어머니에게 이런 멋진 자녀가 계셔서 정말 행복하시겠어요 진짜
포차투// 네~ 그런 날이 꼭 와야죠!
류케이//우려하시는 미래는 오지 않을 겁니다! 분명히 지금보다 나은 미래가 펼쳐질거에요!
30년전에 한양대병원에서 한국최초로 류마티스전문병원과 신설로 난치병인 류머티스도
치료가 되었습니다.지금은 시간이 훨 지났으니 불치병 인식도 예전보다 좋았졌는데...이직까지 힘든 병마이군요.
동생 루프스 때문에 저도 한양대 류마티스과 많이 갔는데.. 이 질병으로 아픈 환자 정말 많습니다.
다 같이 힘내요!
의학의 발전으로 어머님처럼 고통받으시는분들이 해방되는 그 날이 빨리오기를 기도하고 또 기도합니다.
힘내시길 기원합니다
부침게핸섬// 네. 아직은 갈길이 먼 것 같아요. 과거보단 많이 발전하긴 했지만...
관능소설// 함께 힘냅시다! 감사합니다.
디렉//격려 감사해요!
A.Pujols// 정말 감사합니다!
[리플수정]어머님 말씀이 참 많은 부분 동감이 됩니다만 적당한 무관심도 참 감사할때가 많습니다 ㅠㅠ
병을 앓고 있는 1인으로써 따뜻한말도 좋지만 관심 좀 안 줬으면 좋겠단 생각을 가져본적도 많습니다.
특히 제가 가진 동료인 강직성 척추염은 누가봐도 척추가 변형된게 보이니
너무나도 많은 관심을;;;
아침이 오는게 너무 두려운 질병입니다. 그 정도로 고통이 수반되구요.
전 통증이 거의 사라진 상태고 그것에 감사하고 있습니다만 제발 좋은
치료법이 빨리 나오길...
하시는일 응원 합니다.
참치베어스//말씀하신 부분도 공감됩니다.감사합니다!
저 역시도 류마티스 질환인 강직성 척추염 진단을 받았어요.
10년도 전 고등학생 때 간혹 쿡쿡 찌르는 고통 때문에 다리를 가끔씩 절게 되었는데, 전부 꾀병으로 생각하더라구요.
동네 병원에서도 검사해도 아무 문제가 없다그러고, 물리 치료만 받았거든요.
근데 이게 계속 안픈게 아니라, 어쩌다가 한번씩 아픈지라. 저 역시도 큰 질환이라고 생각을 못했었죠.
그렇게 군대도 가게됐고, 군대에서도 간혹 아파 외진을 신청하면, 사람들이 전부 꾀병이라며 눈치도 많이 받았는데..
그렇게 10년이 지나서야 서울대 병원에서 제대로된 진단을 받았고, 제대로된 치료를 받은지 2년 정도 되었네요.
약을 꾸준히 복용하고, 관리해서 그런지 저번 검사에서는 모든 지표가 정상이라는 이야기를 마침내 들었습니다.
아무쪼록 어머님의 아픔을 조금 이나마 이해 하는 사람으로서, 건강 하시길 진심으로 기원합니다. 힘내세요!!
고생 많으시네요 저도 중학교때 강척 진단받고 정말 엄청 힘들었거든요 20대 중반쯤에 엔브렐 반년정도 주 2회씩 자가주사했구요 지금 40인데 그때 이후로 점점 약을 줄여서 지금은 낙센에스만 처방 받고 있어요 일 2회 복용인데 일주일에 한알 먹을까 말까일정로도 생활에 전혀 지장이 없습니다 담당 교수님께서도 지금 상태 계속 유지하자고 하시면서 많이 신경써주시구요 그때 교수님께서 엔브렐 해보자고 해주신게 전환점이 된것 같아요 맞기전에는 진짜 걷기도 힘들정도 였거든요 저도 그렇고 주변에도 많이들 좋아지신분들도 계시고 하니깐 너무 걱정마시고 힘내시길 바랍니다 저도 기원할께요
힘내시고 쾌차하셨으면 좋겠습니다
[리플수정]안녕하세요! 건강해지시길 기원합니다!
저는 류머티스 증상이 있어 동네 내과에서 혈액검사를 했으나 류머티스는 아니라고 하네요
증상은 주로 저녁부터 아침까지 손발이 붓고(얼굴도) 잠잘때 화끈거리는 열감(?)이 있습니다 손가락 발가락을 구부릴때 통증이 있고 아침이 되면 아홉열시쯤에 붓기가 가라앉아 낮에는 약한 통증은 있지만 생활에 불편함이 크게는 없습니다 손가락마디 발가락마디 통증은 여기 저기로 옮겨다니고 화끈거립니다 발가락에 통증이 있어 통풍이 의심스러워 진단을 받았으나 통풍은 아니라고 하네요 증상은 계속있는데...
이런 증상에 다른 병명이 있을수도 있는지 혹시나하고 여쭙니다. 건강하세요!
어머니 글이 많은 공감이 되네요. 행복전도사 최윤희의 자살은 저에게도 타격이 컸습니다. 물론 저도 그땐 대딩때라 누군진 몰랐지만 검색어에 뜨고 기사를 읽어보니 원망스럽더라구요.. 행복전도사라는 사람이 자살을 하다니... 게다가 저랑 같은 질병.. 저럴꺼면 애초에 방송에 나와 행복전도 하질 말든가. 싫었었어요. 대부분은 발병초기에 많은 고난을 겪는데 저또한 그랬구요. 그래도 어머니는 대단하신 거예요...저는 비혼주의인데 출산까지 하시고 지금까지 관리하시는거 보면. 저는ㅋ 절대 결혼,출산은 생각도 못하겠더라구요 ㅋㅋ 나하나도 이렇게 벅찬데 아기는 어떡게 나을꺼며 남편은 어떻게 뒷바라지 할꺼며 ㅋㅋ 대부분 환자들은 저처럼 생각 많이할꺼예요. 계속 괜찮다가 요번에 또 안좋아졌는데 계속 잘버텨 오다가 또 이러니 이제 모든걸 포기해버리고 싶더라구요 예전 같으면 힘내자!괜찮아질꺼야! 이랬지만 이제 그럴 기운이 없어요 ㅋㅋ 약은 또 늘어가고 먹기싫어서 안먹었디 무릎이 안좋아지고 여기아프고 저기아프고 어쩌라고.... 내가 무슨 잘못한건지 세상은 왜 날 가만놔두질 않는지 신이나 종교는 믿질 않는데 신이 있다면 욕한바가지하고 한대 패버리고 싶네요... 하소연이 길었습니다. 어머니도 저도 더이상 아플일만 없기를 바랍니다. 빨리 완치약이 개발되었으면 바랍니다. 화이팅합니다!!!