9월 23일 밤 12시 30분 3.75로 남아 자연분만 했습니다.
20주쯤 정밀 초음파로 소이증 있을거 같다는 이야기 들었고요
그래서 그 때 울거 다 울고 소이증 모임도 가입하고 해서
생각보다 충격적이진 않았습니다
다만 귓구멍은 있길 바랐는데
귓구멍 없고 귓불만있는 전형적 소이증이더군요..
그리고 생각지 못했는데 안면비대칭으로 입 길이가
양쪽 달라서 분유를 자꾸 흘린대요..
혹시 소이증 아기를 낳으셨거나
본인이 소이증이셨던 분, 그로인한
안면비대칭이나 난청이 있으셨던 분들의
경험담이 궁금합니다..
난청검사는 아직 결과 안 나왔고요..
인터넷 검색하면
수술하면 된다하는데
실질적인 어려움들도 있을거 같고..
제가 뭘 어떻게 도와줘야 할지 감이 안와요..
안면비대칭도 조리원 원장님 말씀으론 다 돌아온다는데
소이증 없어도 아기가 한쪽으로 자세취해서 그럴 수 있다는데
정말 돌아오는건지..
귓구멍이없는데 들을 수는 있는건지..
인공와우나 골진동 보청기 이런것들까지..
너무 아무것도 모르는거 같아서..
도움글 올려봅니다
많은 분들이 보실 수 있게 추천드려요!
그리고 아가가 건강하게 자랄 수 있길 기도할게요.
소이증에 대해서는 알지 못하지만, 혹시 소이증과 관련없는 안면비대칭이라면 시간이 지나며 차차 나아지는 걸로 알고 있어요. 엄마 뱃속에서 한쪽으로 누워있을 때 그러더라구요. 우리 아가도 제 뱃속에서 오른쪽으로 누워있더니 낳아서 보니 비대칭이라고 알려주시더군요. 지금 백일인데 거의 돌아왔어요. 아가랑 아빠엄마는 마음으로 연결되어있어서 아빠엄마가 간절히 바라는 것처럼 씩씩하게 다 이겨낼거에요. 힘내시고 아가와 행복하게 사시길 바랄게요.
저도 지식은 없어서 많은 분 보시라 추천만
저희 아이가 귓구멍은 있는데 소이증이에요..
처음 출산하고 산부인과에서 청력검사 양쪽 다 정상나와서
크게 걱정안하고 있다가 예방접종하러 갔던 소아과에서
귀만 문제인지, 다른 신경쪽도 문제인지 모르는거니
큰병원에 가보라고 하셔서 소견서 받아서
삼성서울병원에 예약잡고 갔었어요..
그때가 생후 2개월쯤이었는데 진료받고 검사날짜 받아서
몇주뒤에 뇌파검사 같은것 했었구요..
결과는 한쪽 청력이 약하긴 한데 다른쪽이 잘 들리니
일단 크게 걱정은 안해도 되고 성형이나 이런 부분은
아직 시기가 이르니 나중에 다시 방문하라는 말씀이셨죠..
기르면서 보니 귀모양은 티가 많이 나는데
저보다도 잘 듣고 하더라구요..
일단 고민하지마시고 병원부터 가보세요..
참고로 저는 삼성서울병원에 이비인후과 전문분야 의사선생님 계셔서 거기로 선택했었어요..
저도 지식이 없어 추천만 드려요~ 아기가 넘 귀엽고 사랑스러워요^^
안면비대칭이면 CST 치료받아보세요
저도 건너 들은 거라 치우친 두상 교정하는 데
효과가 괜찮다고 그러더라구요
아직 아기라 좀 무리인 것 같지만
방법을 찾다보면 꼭 해결방안이 있을거에요
아직 검사전이니..뭐라말하기 어렵지만
청각장애인으로 학교생활을 한 사람으로 한말씀드리자면..
와우수술 하지마세요..
진짜 매정하고 잔인하게 들릴지 모르겠지만
아이에게 장애가 있다고 받아들이고 수화를 사용하게 하는게 좋습니다..
제경우 학교다닐때 보청기끼고다녔는데
듣지못하지만 어느정도 말할수 있어서 일반학교다녔어요
친구말못듣고 사오정이라 놀림받는건 둘째고
영어랑 제2외국어는 지옥같았어요
그리고 제가 보청기끼니까 잘듣는줄알고 선생님이 절 이해못해요..말잘하는데 왜 영어수업못듣냐고..
또 듣지못하니까 언어장애까진 아니더라도 말도어눌해지고 문법도 취약해져요..
글쓰기.글읽기 진짜 힘든데..비장애인 부모님은이해 못해요..이것때문에 부모님과도 갈등이 어마어마하죠..성적도안나오고 한국사람이 한국말도 못한다고
엄청 혼내세요 ㅜ 카톡으로 친구랑대화하기 쉽지않습니다.
단순히 듣고 못듣고만의 문제가 아니에요
전 와우수술이 안되는 케이스라 방황도 많이했는데
20대후반에 수화를 배우면서 인생이 바꼈어요.
제 친구중에 와우수술한 구화인 친구들 많은데..걔들 하나같이 두통은 기본으로달고살고..오랫동안 언어치료했지만 음성으로 일상대화 안되요..가족이나 친한친구외에는 뭐라고하는지 모름..결국 수화로 돌아오더라구요
검사결과가 어떨지 모르지만..
진짜 와우수술은 고민많이 해보세요..
대학병원가서 정확한 검사 및 진단을 받으세요.
너무 걱정마시고 부부와 함께 시간을 보면서 대응하세요. 힘내세요.
아기 이쁘네요. 건강하게 자라나길 바랍니다. 가정에 행복이 항상 함께하길 기원합니다.
제가 소이증을 앓고 있습니다.
우선 아이 출산 축하드립니다!
저는 현재 30대 초반이구요, 왼쪽 귓볼만 있습니다.
왼쪽은 청력이 없고, 오른쪽은 청력살아있습니다. ( 정상생활 가능합니다. )
어렸을적 신촌세브란스에서 귀 성형수술을 받으려고 했으나, 돈이 엄청나게 든다는 얘기를 듣고, 제가 수술은 하지 않겠다고 했습니다.
(현재는 3D 프린팅? 같은걸로 완벽하게 수술이 가능하다고는 하는데 .. 저는 그냥 이렇게 살려고 합니다. 크게 불편한것두 없구요.)
소이증과 관련해서 의사선생님께 들었던 얘기중에는 ..
나이가 들수록 현재 들리는 오른쪽귀의 청력을 잃을 수 있고, 그 후에 시력도 나빠진다고 얘기를 들었습니다.
그렇게 될 확률이 낮다고는 하지만, 솔직히 의사선생님의 그 얘기를 듣고, 어렸을적에 엄청 충격에 빠져서 많이 울었던 기억이 납니다.
그리고 저는 안면비대칭은 없습니다.
이 부분은 제가 드릴 수 있는 얘기는 없네요 .. 죄송합니다.
그리고 아이가 한쪽만 소이증인지, 양쪽 모두 소이증인지 궁금하네요.
저는 지금까지 살아오면서 크게 불편하거나, 어려움없이 자라왔습니다.
그리고 저는 구기종목 운동선수로, 프로선수와 청각장애인 국가대표선수로도 활약했었습니다.
세상이 많이 좋아졌고, 복지쪽도 많이 수준과 질이 높아졌습니다.
씩씩하고 건강하고 우직하고 멋지게 아이가 자라길 바랍니다 ^^
부모로써 얼마나 마음이 아프시겠습니까만, 마음 추스리시고 강한 사람이 되도록 하세요.
아이가 커서 학교에 다닐 때 못된 아이들이 놀리거나 하는 경우도 있습니다만, 본인 스스로 쿨하게 넘길 수 있도록 밝은 성격으로 키우는 데 집중하세요.
귀수술은 초등 고학년 겨울방학기간을 추천하는데 그러기 위해서 삼성서울병원 같은 곳은 2~3학년 쯤 미리 예약을 하셔야 해요.
제가 아는 이는 우측 소이증으로 삼성에 수술 예약도 해놨었지만... 몇차례에 걸친 수술도 힘들 것 같고, 청력이 더 좋아지는 것도 아니라는 설명, 반대편과 감쪽같이 똑같지도 않다는 점 때문에 수술을 일단 포기한 상태입니다. 군대 문제도 있고 해서.. 수술을 하게 되더라도 기술이 더 발달한 나중에 하겠다고 하네요.
우측 소이에 귓구멍이 없는 상태이지만 골도이어폰을 껴보면 그쪽으로도 약간 소리가 들린다고 하더군요. 그런데 목욕탕에서 웅웅 울리는 소리처럼 들린다네요.
안면 비대칭도 살짝 있습니다. 하지만 그건 그냥 넘길 수 있어요. 사람들은 누구나 조금씩은 안면 비대칭이에요..
한쪽만 소이인지, 양쪽모두인지 안적으셔서 섣불리 뭐라 말씀을 못드리겠네요...
아무튼... 기운 차리시고, 아이를 건강하게 키우시길 바랍니다.