안녕하세요. 어제 오늘 영아 잔혹 살해 글을 읽고 분노가 치밀어 국민청원을 하고 왔는데.. 아까는 한 달여를 잘 참던 동생이 펑펑 울며 연락이 왔어요. 제 조카가 희귀병인 윌슨병이 있습니다. 뇌에 치명적이여서 너무 무서운 병인데 치료제가 없어요.. 윌리진이라는 캡슐 단 하나가 구리성분의 흡수를 막아줘요. 그 것만 있으면 정상적으로 살 수 있어요.천만다행이죠. 그런데 그 약을 민간업체가 수입을 하는데 국가가 단가 협상을 해야한다며 국내 공급을 막아놨대요.업체는 이 약이 이윤이 안 난다며 수수방관하고 있고요. 지금 약 수급이 안돼서 전국의 환자와 보호자들이 일주일,이 주일 치를 구하러 전국을 뒤지고 있어요.하루라도 거르면 안돼요. 그냥 생명줄입니다.ㅠㅠ 우리 초2 조카,초반에 철부지 애들 몇이 윌슨이라고 부르며 놀리는 것도,시간 맞춰 약 먹는 모습 애들에게 보이지 말라고(?)교실로 내쫓아 복도에서 서서 먹게 했던 또라이 담당선생에게 받은 상처도 누르고 잘 적응해온 아이입니다.ㅠ 그런데 무슨 단가협상을 어떻게 하는지,그래서 약 수급이 가능해지는지 아무도 말해주지 않고 제 조카를 비롯한 절박한 환자와 가족들의 목을 조르는건 무엇을 얻어내기 위함일까요.. 바라는건 그저 다음 주에도 그 다음 주에도 우리 조카 손에 약이 있는 것 뿐이예요. 제 부족한 설명에 더 궁금한게 있으신 분들은 청원글에서 보실 수 있습니다. 즐거운 공간에 개인 사정을 호소하게 되어 죄송합니다. 절박함을 이해해주신다면 청원과 주변에 감히 부탁드리겠습니다. 죄송하고 감사합니다. https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/WCkpu5
https://cohabe.com/sisa/2135331
유머x)무례를 무릅쓰고 부탁드립니다.
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어..죄송해요.분명 줄 바꿔쓰기 했는데 다 붙어서 나오네요.ㅠ
해야주동의
작은 힘이나마 도움이 되길 원합니다
동의하고 왔습니다. 동의자 수 너무 적네요… ㅠ
동의완료
동의했어요.
다른분들도 보시고 추천해주시고 동의해주시길..
동의하고 왔습니다.
동의했습니다, 하루빨리 협상이 이루어져 아이들 약 걱정
없이 생활할 수 있게 되야할텐데요....
여러분들도 추천 많이 해주시고 청원에 동참해주세요..ㅠㅠ
아.. 올해 태어난 제 아들도 윌슨병 유발하는 유전자 하나 보유하고 있어요. 참고로 2개가 있으면 병이 발생한다고 해요. 저도 동참할게요
동참하고 왔습니다!
동의했어요!
절박한 심정 저따위가 어떻게 알수 있겠습니까....부디좋은 결과 있으시길빕니다
1,788 동의하고 왔슴다
빠른 진행 기원합니다
동의했어요. 제발 조속히 해결되기를 바랍니다.
소아당뇨환자를 위한 비침습적당뇨측정장비 이런것도 수입하는거를 기업이 앞장서기는 커녕 방해하더니...
기업 이윤을 쫒는건 이해하지만 최소한의 기업윤리라는 것을 고려해야하는데 말이죠.
아이들이 아픈건 의료인도 가장 속상한 사건입니다. 기억에 가장남아있는 슬픈 사건들은 대부분 아이들이 아프거나 세상을 떠난 일들이었어요ㅠ
아이가 아프면 부모들은 본인들 잘못이라고 항상 힘들어하시더라구요....부모님 잘못아닙니다ㅠ 강박증같은 특정 질환 몇가지가 아니라면 대부분 부모잘못은 아니니 자책말고 힘내서 잘 이겨내주시기 바랍니다.
아이들이 어른보다 훨씬 잘참고 덜울고 잘견뎌냅니다. 아이들에게는 부모가 전부이고 부모가 슬퍼하고 힘들어하는게 제 스스로 아픈것보다 더 힘들어요
아이는 생각보다 잘해낼테니 옆에서 더 씩씩하게, 뒤에서는 울고 슬퍼하고 서로 위로하면서 잘 이겨내주시기바랍니다.
이런일은 먼저 해야지. 잘 해결되길 진심으로 바랍니다.
동의했습니다. 꼭 살아가실 길이 열리기를 빕니다.
동의 했어요! 꼭 잘 해결될꺼예요!
동의 완료
동의하고 왔어요. 주변에도 많이 알려야겠습니다..