류마티스는 외롭고 쓸쓸한 병입니다. 직관적으로 이해할 수 없는 병이니 주변 사람들이 잘 모르고 알려고 하지도 않습니다. 그리고 외관상 사지가 멀쩡하니 환자라는 인식도 별로 없습니다. 그런데 엄청 아픈 병입니다. 많이 아플 때와 덜 아플 때의 구분만 있을 뿐, 늘 아픈 병입니다.
저희 집은 지방이었기 때문에 의료 인프라가 낙후된 동네였습니다. 유일하게 있는 대형병원(?)에 류마티스 내과는 없었고 다수의 정형외과 의사들은 단순 무릎 통증으로 진단하고 치료 했습니다.처방약은 비스테로이드 항염증제 정도였죠. 통증이 심할 때, 타이레놀을 수 알씩 복용하던 모습이 떠오르고, 관절 부종이 심해져 빈번하게 깁스하셨던 모습도 생각납니다. 그러던 어느 날, 깨어있는 어떤 내과 선생님께서 본인이 최근에 공부한 내용을 소개하며 류마티스에 대한 정보를 알려주셨습니다. 그 분의 소개로 김성윤 선생님의 제자 중에 저희 지역에 개원한 선생님을 알게 되었고 97년부터 본격적인 치료가 시작되었습니다. 항류마티스제제를 복용하게 된 것이죠.
메토트렉세이트(MTX)를 시작으로 레프루노미드, 하이드록시클로로퀸, 설파살라진까지 대부분의 고전적 항류마티스제제는 복용해보셨습니다. 그 중에서 MTX 부작용이 가장 덜하여 장기간 복용하고 있습니다. 처음에는 최대 복용치인 8정, 20mg으로 시작하였고 지금은 4정, 10mg을 복용하고 있습니다. MTX는 쉼 없이 복용한 것은 아니고 중간에 중단했던 적이 꽤 있습니다. 이 약이 신장에 큰 데미지를 주니 혈액요소질소수치나 크레아티닌 수치가 일정 수준 이상이 되면 중단해야만 했죠. 그리고 다른 항류마티스제제로 옮겨가곤 했습니다. 변경한 약도 부작용이 발생하면 또 다른 약으로 교체했습니다.
2000년대 초반을 지나면서 다양한 생물학적 제제가 나왔습니다. 소위 주사치료제죠. 관절 염증의 주요 원인인 염증성 사이토카인을 억제하는 계통과 세포 활성화(T세포, B세포)를 억제하는 계통이 있습니다. 염증성 사이토카인을 억제하는 계통에는 TNF-알파를 타켓이 있고 인터루킨 1,6를 타켓으로 하는 것이 있습니다. TNF-알파를 타켓으로 하는 치료제 중에 레미케이드, 엔브렐, 휴미라 등이 있는데 어머니는 엔브렐을 투약한 적이 있습니다.
그런데 이 치료제는 3번 정도 시도하다가 중단했습니다. 상당한 부작용이 발생했거든요. 더구나 이러한 생물학적 제제의 작용기전 상, 종양괴사인자를 억제하니 암 발생에 취약합니다. 어머니가 엔브렐을 투약하던 당시, 일본에서 엔브렐 투여환자의 사망소식도 전해진 상황이라 환자의 공포는 컸습니다. 부작용과 더불어 심리적인 요인 때문에 엔브렐 투약은 중단하고 다시 MTX로 돌아왔습니다.
이후 MTX 단독요법과 다른 항류마티스제제와의 병용요법을 반복했고 약 부작용이 극에 달했을 때는 ‘아피톡신’이라는 벌침 성분의 천연물 신약을 투약하기도 했습니다. (참고로 아피톡신은 한의원에서 처방하는 봉독주사가 아니라, 식약처 임상을 통해 승인된 치료제입니다. 류마티스 전문의 중에 처방하는 의사가 있습니다)
항류마티스제제 즉, 면역억제제는 통증을 제어하진 못합니다. 통증 억제를 위해선 별도의 약을 복용해야 하는데 1차적으로 비스테로이드 항염증제를 고려하고 해결이 안되면 아세트아미노펜과 트라마돌산염이 혼합된 복합제를 사용하기도 합니다.
다만, 비스테로이드 항염증제는 위장관계, 심혈관계 부작용이 있습니다. 어머니는 수년 전부터 부정맥 질환이 있는데 이로 인해 비스테로이드 항염증제는 복용할 수 없는 상황입니다. 그리고 강력한 통증 억제효과가 있는 글루코코르티코이드(스테로이드)는 수많은 부작용에도 불구하고 상당수의 환자에게 고려됩니다.
항류마티스제제가 염증의 발생과 통로를 차단하는 것이라면, 여타 항염증제나 스테로이드는 발생한 염증을 제거합니다. 두 계통의 약을 다 복용하는데도 통증이 억제되지 않으면 참 난감하죠. 해당 약을 증량합니다. 이후 통증이 어느 정도 진정되면 약의 용량을 줄이고 심해지면 다시 늘리는 식으로 대처합니다. 이것으로도 안 되면 아예 다른 약을 사용하기도 합니다.
지금까지 언급한 내용을 정리하면 류마티스 환자가 복용하는 약물 체계는 크게 3가지입니다.
(1)면역억제제 (2)통증억제제 (3)부작용을 컨트롤하기 위한 약
대다수의 환자에게 1차 치료제로 고려되는 MTX는 엽산이 결핍 됩니다. 따라서 폴산정과 같은 약을 통해 보완합니다. 그리고 폐렴 위험이 상당히 높습니다. 폐렴의 전단계인 기관지염만 걸려도 비상사태죠. 스테로이드는 골다공증, 당뇨, 동맥경화, 백내장, 녹내장에 치명적입니다. 때문에 장기복용은 금물이지만, 대체제가 없어 어쩔 수 없이 용량을 조절하여 복용합니다. 스테로이드의 대표적인 부작용인 골다공증 때문에 포사맥스 D정과 같은 약이 필요합니다.
문제는 포사맥스 D정의 주성분은 ‘비스포스포네이트’인데 이 성분이 치주염 환자에게는 치명적입니다. 골강도를 약화시켜 손상된 부위의 치유를 지연시키기 때문이죠. 치주염과 류마티스는 밀접한 관련이 있습니다. 치주염 환자가 류마티스로 진행될 개연성이 매우 높고 류마티스 환자는 치주염에 매우 취약합니다. 치주염으로 치료 받는 환자가 비스포스포네이트 성분이 있는 골다공증 치료약을 복용 하고 있다면 즉시 복용 중단하고 교체 처방해야 합니다. (최근 어머니께서 급성 치주염으로 치료 받는 과정에서 알게 된 사실입니다)
이렇듯 류마티스는 고려해야 할 사항이 굉장히 많은 질환입니다. 다수는 관절 활막에만 염증이 발생합니다(이로 인해 관절이 뒤틀리죠). 그런데 류마티스의 키워드인 ‘만성’, ‘전신성’ 염증질환이라는 말을 통해서 알 수 있듯이 관절뿐만 아니라, 내부 장기로 얼마든지 침투할 수 있습니다. 폐, 위장관, 간, 신장에도 침투할 수 있고 만약에 그렇게 진행된다면 정말 힘든 상황이 됩니다.
류마티스 치료 알고리즘은 나름 체계적입니다. 미국 류마티스 학회와 유럽 류마티스 학회에서 정한 기준을 대부분의 의사들이 따르는 편이죠. 정확히 말하면 따르지 않을 수가 없습니다. 건강보험공단 보험급여기준이 이들 학회의 가이드라인을 상당부분 반영하고 있거든요.
따라서 의사가 임의로 처방할 수 없고 철저하게 단계별 처방을 합니다. 물론 이런 시스템에 대해서 부정적으로 보는 의사도 상당수 있습니다. 예컨대, 류마티스 초기진단 환자는 보험급여체계에 따라 MTX와 같은 항류마티스 제제를 우선 처방하고 부작용이 있거나 일정기간 효능이 없을 때에만 주사 치료제를 사용할 수 있습니다.
그러나 많은 논문에서 초기 환자는 생물학적 제제 투약 시 효능이 좋다고 언급하고 있습니다. 하지만 우리 의료 현실에서는 어렵습니다. 이런 경직된(?)시스템을 마냥 나쁘다고 볼 수도 없습니다. 이렇게 하나, 둘 빗장이 풀리고 의사의 재량이 강화되면 오남용이 발생할 수 있습니다. 더군다나 생물학적 제제는 굉장히 고가의 약물입니다. 결국 부담은 국민 개개인에게 돌아가니 건보의 입장도 일리가 있죠. 더구나 생물학적 제제가 고전적 항류마티스제제에 비해 다이나믹한 효과를 가져오는 것도 아니니까요.
환자마다 다르겠지만, 류마티스 환자는 일정 주기로 진단검사를 받습니다. 통상 3~4개월 주기로 추적관찰 하는데 저희 어머니는 매월 받습니다. 소위 염증 수준을 알 수 있는 검사인 급성반응물질검사(CRP, ESR)와 일반혈액검사(백혈구, 적혈구, 혈소판, 절대호중구 등)가 있습니다. 그리고 약 부작용을 추적하기 위해 간 기능 검사(ALT, AST, 알부민, 단백질 등)와 신장 기능 검사(크레아티닌, BUN)도 합니다. 그리고 스테로이드 부작용을 체크하기 위해 혈당검사, 지질검사(콜레스테롤, 중성지방 등)를 합니다.
이러한 검사결과와 더불어 육안 관찰도 매우 중요합니다. 류마티스는 검사 결과만으로 판단할 수 없습니다. 검사 수치가 환자상태를 반영하지 못하는 경우가 다반사입니다. 그래서 ‘DAS28’이라는 검사수치가 있습니다. 손, 무릎, 어깨에 있는 28개 관절의 통증여부와 부은 정도를 체크하고 환자의 주관적 통증 정도를 반영하여 환산한 수치입니다. 의사는 진단검사결과와 DAS28수치 등을 종합하여 처방합니다.
약 처방은 옷에 비유하면 기성복과 유사합니다. 내 몸에 최적화될 수 없습니다. 환자마다 효능과 부작용의 양적, 질적 수준이 상이합니다. 여기서 괴로움과 절망감이 발생합니다. 처방 받은 약이 효능은 없고 부작용만 심할 때, 다른 약으로 변경합니다. 이런 과정이 반복될 때마다 환자는 절망하죠. 새로운 약에 대한 기대감이 사그라듭니다.
어머니는 지난주부터 기존 MTX와 하이드록시클로로퀸 병용요법을 중단하고 MTX와 오렌시아 병용요법으로 변경했습니다. 오렌시아라는 약은 생물학적 제제이고 정맥주사와 피하주사 두 종류가 있는데 어머니는 125mg 피하주사로 처방 받았습니다. 일주일에 한 번씩 자가 주입 합니다. 그런데 1회 차 투여 후부터 부작용이 발생했습니다. 어지러움과 매스꺼움이 발생한 것이죠. 새로운 약 처방을 받고 약간의 기대를 했는데…이런 문제가 발생하면 참 난감합니다. 일단, 주치의에게 문의하니 3회 차까지는 견뎌보자고 제안합니다. 이에 어머니도 동의하셨고요.
류마티스는 완전한 치료제가 없습니다. 그리고 환자에게 최적화된 치료제도 없고 어떤 치료제가 가장 부합하는 지 알 수도 없습니다. 다양한 약을 투약해보며 적당한 약을 찾아야 합니다. 따라서 의사와 환자의 케미가 매우 중요하고 의사 입장에서는 환자에 대한 이해도가 상당히 중요합니다. 오직 약물로만 버틸 수 있는 질환이니까요. 잔인한 말이지만, 환자 입장에서는 다른 의미의 임상실험이 계속되고 있는 것입니다.
류마티스는 다양한 합병증도 있습니다. 어머니는 쇼그렌 증후군, 다발근통이 있습니다. 대표적인 류마티스 관련 질환으로 알려진 병입니다. 의사는 말합니다. 이러한 질환에 대한 증상 치료도 중요하지만, 면역 체계에 대한 근본적인 치료가 없다면 회복되지 않을 것이라고.
과거 류마티스는 중년 여성의 전유물이었습니다. 그런데 지금은 아닙니다. 나이, 성별을 불문하고 찾아옵니다. 그런 의미에서 조기진단이 매우 중요합니다. 조기 진단만 이뤄진다면 완치는 아니더라도 임상적 완치인 관해에 도달할 수 있습니다. 대부분 건강검진을 받으면 혈액검사 항목 중에 RF(류마티스인자)항목이 있습니다. RF수치가 일정 수준이상 나오면 관련 혈액검사가 필요할 수 있습니다. 물론 RF 수치의 민감도와 특이도는 높지 않습니다.
따라서 보다 정확한 검사가 필요합니다. 가장 유용한 검사는 항CCP항체 검사입니다. 이 검사는 RF에 비해 특이도가 높습니다. 항CCP항체 검사에서 이상 소견이 나오면 향후 류마티스로 진행될 개연성이 매우 높다고 알려져 있습니다. 따라서 이러한 검사와 급성반응물질검사(적혈구침강속도, C반응성단백)등을 통해 최종 판단을 하는 것이죠.
아침에 일어났을 때 조조강직(약 2시간이상)이 있고 손 관절 중에 손톱 바로 위의 관절이 아니라(손톱 위 첫 번째 관절이 아프다면 퇴행성 관절염일 가능성이 높습니다) 그 위에 있는 2,3번째 관절에 통증이 있고 부었다면 바로 류마티스 내과에 내원하시길 추천합니다. 요즘은 개원의 중에 류마티스 전문의가 꽤 있습니다. 대학병원이 좋지만 마냥 기다릴 수 없으니 가까운 류마티스 내과에 가면 됩니다.
다만, 중증환자라면 반드시 검증된 대학병원을 추천합니다. 위에서 잠시 언급했듯이 류마티스는 합병증이 많습니다. 이러한 합병증이 발생할 때마다 개인병원을 다니며 각개격파 하는 것은 매우 힘들고 치료에 도움 되지 않습니다. 이런 환자에게는 다른 진료과와 협진이 매우 중요하니 대학 병원이 필요합니다. 가능하다면 서울대, 연세대, 한양대, 아산병원, 삼성의료원 정도가 좋지 않을까 싶습니다. 단순통증이라 치부하고 방치하게 되면 돌이킬 수 없는 상황에 직면할 수 있으니 본인이나 부모님이 위와 같은 증상이 있다면 주저하지 말고 내원하길 바랍니다.
아래 영상은 굳이 보지 않으셔도 됩니다. 핵심적인 내용은 위의 글에서 언급했습니다. 간단히 소개하면 해당 영상들은 제가 류마티스에 대해 공부하면서 정리한 내용입니다. 어머니의 질병에 무심했던 지난날을 반성하며 작년부터 하나씩 공부했고 최근에는 영상으로 만들어 틈틈이 업로드하고 있습니다. 두 달 정도 되었는데 대략 10개 정도의 영상을 만들었습니다. 주 시청자는 어머니인데 다른 환자나 환자 가족에게 도움 될 수도 있을 것 같아 공유합니다.
구독자 12명뿐인 미천한 채널이기 때문에 불순한 목적은 없습니다. 류마티스 전문의도 아니고 약 관련 전공자도 아니기 때문에 굉장히 조심스러운 작업입니다. 그래서 검증된 레퍼런스를 참고하고 이해되지 않는 부분은 류마티스 내과 전문의와 약학 전공자에게 문의합니다. 구독자, 조회 수와 상관없이 꾸준히 올릴 것입니다. 말씀은 안 하시지만 어머니께서 기다리시는 것 같거든요. 여기까지 읽은 분이 얼마나 될지 모르겠지만 장문의 글, 읽어주셔서 감사합니다.
레미케이드 10년 째 투약하고 있는데
저는 약이 잘 맞는지 삶의 질이 엄청 나아졌어요.
쥐스틴에넹// 주사맞죠? 혹시 한의원 이런데는 한번도 안가봤나요?
쥐스틴에넹// 면역억제제 맞나요?
언제라도 도움이 될 글인 듯 하여 스크랩하였습니다.
어머니의 쾌유를 빕니다.
쥐스틴에넹// 아이고 정말 다행이네요. 레미케이드를 10년이나 투약하셨는데도 컨트롤 되고 계시다니 정말 다행입니다. 무척 부럽습니다. 저희 어머니는 생물학적 제제는 반응도 없고 부작용이 심해서...지난 10년에 그치지 않고 앞으로도 잘 관리하셔서 관해에 이르시길 바랄게요!
hahalolo// 레미케이드는 면역 억제제 맞습니다. 염증성 사이토카인중에 TNF-알파라는 것이 있는데 이걸 타켓으로 하는 약이에요. 우리나라 셀트리온이라는 회사에서 이 약의 바이오시밀러인 '램시마'라는 약을 출시하여 생산중이죠. 그리고 아쉽게도 한의원은 류마티스 환자에게 어떠한 도움도 되지 않는다고 확신합니다.
야구가좋다!// 격려 감사합니다!
제 고모님도 류머티스관절염 앓으셨던 기억이 있어서 남일 같지만은 않네요
자당의 쾌유를 기원합니다
힘내세요♡ 제 주위에도 자가면역있어서요ㅜ
환자이신 어머님도 보호자이신 글쓴분도 어려움이 많으실텐데요. 쾌유기원합니다.
최근에 줄기세포를 활용해서 자가면역질환을 완화 치료하자는 시도가 있는걸로 아는데 어떻게 보시는지 궁금하네요
장료// 아이고 격려 정말 감사합니다. 어머니께 격려의 댓글 보여드렸어요. 주변 친지들로부터 외면 받았던터라 상처가 깊은데 많은 위로가 되신 것 같아요!
제목보자마자 글을 조금 읽고 댓글씁니다.
저는 초등학교 4학년때 소연성 류마티스관절염 판정받았습니다. 작은도시에서는 두군데나 돌아다니며 1년가량을 병원생활했는데 정확한병명을 모르더라구요. 아산병원(당시 서울 중앙병원)에 와서야 류마티스관절염이라고하더군요. 염증이 온몸을돌아다녀서, 손목이아프다가도 무릎, 발목 등등이 아팠습니다. 어린나이에 독한약을하도 먹어서 얼굴이 풍선처럼 붓기는 다반사였죠. 위장약도같이챙겨먹고. 중학교때 나아서 약끊고 생활하다 고1때재발,다시 약먹고 통증없다가, 20살에재발, 또약먹고 괜찮아졌습니다. 34살인지금 14년가량 아픈곳 없지만 두렵긴합니다. 결국은 진통제에 의존할수밖에 없었습니다 저는..ㅠ 그러다가 염증이 사라지면 약을줄여가며 끊었습니다.
류마티스관절염이라는 병은 정말 완치되었다싶어도 항상걱정할수밖에없습니다.
어머니께서도 어서 꽤차하셔서 건강하게 보내시길 바라겠습니다.
Mr.엘지// 격려 진심으로 감사합니다! 줄기세포 치료제는 저에게도 초미의 관심사입니다. 관련 회사와 병원에서 진행하는 임상과정도 체크하고 있습니다. 조만간 임상2상에 진입하는데...어머니 주치의께서 아직은 회의적인 반응이라 난점이 있습니다. 그리고 댓글에 링크 걸기에는 좀 부담스럽고...제가 최근에 관련 영상을 만들긴 했습니다. 매우 부족한 내용이지만 관심있으시다면 본문 링크타고 채널에 오시면 업로드된 영상이 있을겁니다. 사실 오늘 새벽에 올렸거든요 ㄷㄷㄷ
센티르// 많은 생각을 하게 만드네요. 초등학교 4학년이면 참 어린 나이인데...고생 많이 하셨습니다. 지금도 두려움은 있으시겠지만 재발하지 않길 기원할게요. 20여년 전이면 저희 어머니가 발병하셨던 시점과 비슷하네요. 그 때 지방 병원의 수준은...애석하게도 류마티스에 대한 개념이 희미할 때였죠. 그래도 아산병원에서 진단받고 치료 받으셔서 다행입니다. 저희 어머니도 여러 병원 전전하다가 지금은 아산병원에 정착하셨습니다.
몬주익// 감사합니다. 아산병원에서 하루빨리 어머님께 잘 맞는 약이 처방되어, 건강하시길 기원하겠습니다.
아드님도 힘내십쇼!!!! 물론 아드님의 건강도 잘 챙기시구요~^^
센티르// 우리 모두 힘냅시다! 화이팅!
아 티비 방송에서 류마티스 관절염에 좋다는 광고하길래 그냥 파스 정도만 붙이는 가벼운 병인줄 알았는데
아니었군요 ㅠㅠ 제 무지함을 탓하고 갑니다. 어머님 제발 완쾌하시길 간절히 빌겠습니다.
아직 정복되지 않은 병이 꽤 많죠. 특히 면역체계 관련된 병이 빨리 해법이 나왔음 합니다. 저도 램시마 돈받고 임상받고, 이후 계속 맞으면서 관해 유지중입니다. 어머니를 위해 저렇게나 많이 공부하셨다니 참 존경스럽네요.
강스템은 계속 주시중입니다. 참 쉽지 않은듯 한데 그래도 줄기세포에서 해법이 나오면 좋겠네요.
통풍도 류마티스 관절염의 일종인거죠?
저도 자가면역질환을 앓고 있어서 그런지 익숙한 약들이 보이네요 ㅠㅠ
아직은 젊은편에 속하니 별 문제는 없는데 나이가 들수록 어떻게 될지 걱정입니다.
말씀처럼 생물학제재가 엄청 좋긴한데 이게 너무 고가다보니..
예전에 한대 맞아봤는데 저 그때 몇달동안 신세계를 경험했었거든요..
힘냅시다~~
1달전 류마티스 진단받고
mtx 3회차 복용했습니다
마흔살 가장인데 아직까지
현실을 받아들이긴 힘드네요
rf 항ccp 도 음성인 혈청음성이라
더 그런거 같습니다
4Justice// 저도 그런 줄 알았어요. 공부해보니 우리가 흔히 붙이는 신신파스와 같은 제품은 아스피린의 주성분인 살리실산 계열이고 케토톱은 케토프로펜이라는 성분인데 모두 비스테로이드 항염증제 중 비선택적 COX차단제더군요. 우리가 흔히 복용하는 소염진통제를 피부에 붙이는 것이었습니다. 얼굴도 모르는 분들에게 격려를 받으니 마음이 뭉클합니다. 가까운 친지들에게 외면 받으며, 꾀병으로 오해까지 받으며살아왔던 어머니의 삶이 무척 안쓰럽습니다. 소중한 댓글 어머니께 다 보여드릴게요. 큰 힘이 되리라 확신합니다! 정말 감사합니다.
어퓨굿맨// 램시마로 도움 받으셨군요. 참 다행입니다. 앞으로 관해가 잘 유지 되시길 기원할게요! 지금은 TNF-알파 타켓 치료제 중에 휴미라가 압도적으로 시장 점유율이 높지만 레미케이드로 관해에 도달한 분도 꽤 있더라고요. 저희 어머니도 관해에 이르렀으면 좋겠네요. 오랜 기간 병마와 싸우다보니 마음이 많이 약해지시고 절망하고 계시거든요. 강스템에 대해서 잘 아시는군요~ 저 역시도 주시하고 있어요. 3월부터 식약처 2상에 돌입한다고 하는데... 유의미한 성과가 나오길 바랄 뿐입니다. 댓글 감사합니다.
일루미나티// 맞습니다. 류마티스의 일종이죠. 특히 류마티스 관절염 환자 중에 통풍으로 이어지는 경우가 상당히 많다고 하네요. 그래서 정기 진단검사를 할 때마다 '요산' 수치는 반드시 체크하고 있어요. 다행히 어머니는 요산 수치는 양호합니다.
포미나// 잘 관리하셔서 약으로부터 자유로워지길 진심으로 기원합니다. 저희 어머니는 산정 특례 대상자라 치료비와 약값은 10%만 부담하고 있어요. 산정특례 대상요건을 충족하는지 확인해보면 좋을 것 같아요. 생물학적 제제가 워낙 고가고 100프로 본인부담으로 지속적인 치료를 하기에는 너무 힘들잖아요. 우리 모두 힘냅시다! 감사해요.
더글라스톰킨// 마음 고생이 심하시겠습니다. 예전에는 남자는 드문 질환이라 했는데 요즘은 남녀노소 불문하고 발병하는 것 같아요. MTX로 잘 컨트롤 되길 기원할게요. 그리고 주제 넘은 조언일 수도 있으나 감히 말씀드리자면, 본인이 짊어지고 계시는 것들을 혼자서만 안고 가려고 하지 마시고 주변 사람들에게 알리고 위로 받으셨으면 합니다. 외로운 병이잖아요. 힘내세요!
가까운 친지 중에 어릴때 이 병에 걸렸는데 치료 시기를 놓치는 바람에 관절변형이 심하게 온 분이 있습니다. 80년대 후반 지방에 살았던 지라 처음에는 소아마비인줄 알고 여러 처료를 했는데 아무 효과도 못 봤고 나중에는 그냥 관절염인줄 알고 잘못된 치료를 하다가 결국 시간이 흘러서야 류마티스라는 걸 알았지만 그때는 이미 관절 변형도 심해지고 병증이 여러군데로 옮겨다니며 몸을 공격하는 지경에 까지 갔어요, 그렇게 한번 치료 시기를 놓치니까 정상적인 생활조차 쉽지가 않더군요. 이 병이 어떤 병인지는 정말이지 안 겪어보면 몰라요. 류마티스라는 말에 안타까우면서도 공감이 가서 이렇게 댓글을 달아 봅니다
저도 지금 한달째 손가락 마디마디가 아파죽겟습니다 . 류마티스 내과도 가고 진료도 받고 혈액 수치 제고 X레이도 찍엇는데 손가락 관절쪽 아무 이상이없다고 하네요 통풍인줄 알았는데 통풍도 아니라고 하고 . 혈액수치가 6.3 나왔는데.. 진짜 미치겟습니다 . 정형외과 가도 소염제만 28일치 약을 처분해주더라구요 ... 류마티스도 아니라고 하고 도저히 미치겠습니다 하 자고일어나면 손가락이 뻣뻣하고 손에 힘도 잘안들어가고 .. 대학병원에서 진료했는데 저기 진료도 잘못믿겟네요 .. ㅠㅠㅠㅠ
가족 중에 류마티스 환자가 있어 작년까지는 한달에 한번, 지금은 석달에 한번정도 한양대 배상철 교수님 진료받고 있습니다. 이게 참 힘든 병이죠. 원인도 모르고 완치도 어렵고. 따뜻한 나라로 가면 낫는다는 말이 있어, 진지하게 이민도 고려했더랬죠. 여러 이유때문에 포기했지만. 아무튼 어머님도 치료 잘받으시길 빕니다.
반갑습니다. 전 류마티스 환자는 아니고 비슷한 자가면역질환인 강직성 척추염 환자 입니다.
10대 후반에 발병하여 병명도 제대로 모르고 정형외과 한약 먹고 하다가 한양대병원 류마티스 내과
다니면서 40대 넘어와서야 겨우 약을 끊었네요. 척추쪽 변형도 온 상태이지만 수술도 거치고 해서
일상 생활에는 지장이없을 정도니 다행이라 여겨야겠지요
쓰신 내용이 너무 공감이 갑니다. 제가 겪은 내용이랑 대부분 일치해서 반갑기도(?) 하고
아직 마땅한 방법이 없다는것이 안타깝기도 하고 그렇네요
좋은 내용 공유해주시는거 같아 추천 드립니다.
맙테라는 아직 시도 안해보셨나요
개포동포도// 맙테라는 아직 시도하지 않았어요. 지금까지 거쳐간 생물학적 제제 계통 중에 마지막 남은 것이 맙테라입니다. 지난 주부터 투약하고 있는 오렌시아의 효능이 없거나 부작용이 발생한다면 주치의가 맙테라도 고려하지 않을까 싶네요.
류마티스는 성모병원이랑 한양대 연구도 많이 하고 의료진 수도 많아요. 저희 엄만 98년에 세브란스에서 진단받고 성모로 옮겨서 꾸준히 치료 받으셔서 다행히 골변형 없이 잘 유지 되시고 계서서 그나마 다행이라 생각합니다
참치베어스// 강직성 척추염...저와 어머니가 가장 두려워하는 질병입니다. 이 질환도 정말 고통스럽고 삶의 질이 너무나 떨어지는 병인 것 같더라고요. 그래도 약을 끊으셨다니 참 다행입니다. 더이상 악화되지 않고, 지금보다 더 좋아지시길 기원합니다. 소중한 댓글을 읽으면서 느낀 건, 제 글보다 참치 베어스님을 비롯한 다양한 환우들의 경험들이 훨씬 더 가치있는 것 같습니다. 자신의 경험을 드러내는 것은 쉽지 않은 일이잖아요. 감사해요!
주코프// 배상철 선생님께 치료받고 계시군요. 배상철 선생님도 치료약 개발을 위해 동분서주하고 있는 것으로 알고 있어요. 원인도 모르고 완치도 어렵고...정말 귀신같은 병이죠. 짧은 글이지만 주코프님의 애환이 느껴집니다. 이렇듯 류마티스 환자와 그 가족들에게는 참 많은 사연이 있는 것 같아요. 가까운 미래에 완치되어 그간의 애환이 눈 녹듯이 녹았으면 합니다. 힘내세요! 그리고 감사합니다.
자가면역질환 계통에 쓰이는게 레미케이드. 엔브렐. 휴미라. 심퍼니. 코센틱스. 맙테라... 몇 가지 더 있긴한데 현재의 의료체계에선 약을 바꾸긴 쉬워도 이전의 약으로 되돌아갈 순 없으니 신중하게 결정하시길 바랍니다.
빠나나우유// 한양대 병원은 어머니도 다니신 적 있으세요. 전재범 선생님께 치료 받았었죠. 지금은 아산병원에서 치료 받고 있습니다. 아무래도 대한민국에 류마티스 내과가 뿌리내리는데 큰 역할을 한 병원이 카톨릭 성모병원과 한양대 병원이니까요. 골변형 없이 잘 유지되고 계시다니 정말 다행입니다. 현재보다 더 나은 미래가 펼쳐지시길 기원할게요. 감사해요!
제드바틀렛// 80년~90년대 류마티스가 발병한 환자의 애환이 고스란히 묻어있는 글이네요. 그 때 약도 충분하지 않았고 무엇보다 류마티스에 대한 이해도가 굉장히 떨어졌던 시기니까요. 저 조차도 환자가 아니기 때문에 당사자의 고통을 100프로 이해하진 못하지만, 제드바틀렛님의 글에 담긴 마음은 충분히 느껴집니다. 감사합니다.
거포박석민// 6.3이 나온 혈액수치는 어떤 검사를 말씀하시는거죠? 혈액검사 상 류마티스가 아니라고 했다니...난감하네요. 일단 소염제를 복용해도 통증제어가 안되시는거죠? 조조강직도 있으시고...
환자 입장에서 의사의 진단과 처방약이 효과가 없다면 결국 다른 병원을 가야할 것 같아요.
Lasorda// 조언 감사합니다. 안그래도 말씀하신 문제 때문에 주치의도 상당히 신중하게 생각하시더라구요.
강척 환자입니다. 자가면역질환 너무 무서운 병이네요 덕분에 도움되는 글 잘 읽었습니다.
류머티스 증후군. 정말 서서히 스스로를 파괴하는 병이죠. 류머티스가 류머티스로 끝나면 괜찮지, 전신경화증까지 가면 가족들은 이제 체념하게 되죠.
[리플수정]8년째 류마티스환자로서 추천합니다
전 내일이 피검사 하러 가는 날이네요..
저같은 경우는 신혼여행 다녀온후 발병했고 세브란스에서는 못잡고 일산병원에서 류마티스판정받았네요..
약좀 그만 먹고 싶네요.. 겉으로는 멀쩡해보여서 사람들이 환자취급 안해서 불만이네요.. 난 아픈데 ㅎㅎ
어머님이 빨리 쾌차하시길바랍니다
사랑의10월// 제가 가장 우려하는 부분이에요. 다발성 경화증은 정말 답이 없는 질병이니 생각하면 무척 두렵습니다.
홈런이짱야// 소중한 격려 감사합니다!
엘린이현수// 류마티스 환자는 다들 어쩜 이리 똑같은지...정말 복사해서 붙인 것처럼 처한 상황이 똑같아서 마음이 아픕니다. 힘내세요!
MasterMind// 감사합니다. 강직성 척추염도 정말 고통스러운 병이라고 하는데...심심한 위로의 말을 전합니다. 힘내세요!
저 같은 경우 가장 큰 고통은 주변에서 알아주지를 않는다는 거였습니다. 너무 고통스러운데 주변에서는 꾀병으로 여기더군요.
둥글이// 진짜 놀랍고 충격적인 것은 류마티스 환자들이 겪는 상황이 너무나 똑같다는 사실입니다. 류마티스 때문에 너무 아픈데 주변 사람들의 외면과 냉담한 반응으로 2차 고통을 받고요...심심한 위로의 말을 전합니다. 힘내세요!
Tofacitinib은 아직 급여 안되나요? 경구 생물학적 제제 새로 승인 받았던데
전 류마티스는 아니고 전신홍반 루푸스라고 비슷한 병인데요 이거 때문에 어릴 때 죽을 고생 다 했어요 ㅠㅠ 주변에서 꾀병소리도 듣고 전신은 아파죽겠고 몸은 못 움직이겠는데 억지로 학교엘 끌려 나갔고 다시 회상해보니 울컥하네요. 안당해본 사람은 절대몰라요. 지금 발병이후 십년은 지났는데 자주 옛날생각이 떠올라요.. 독한약을 먹고 죽지못해 버텨야 되는 그날 그시절. 얼굴은 불어터지고 약부작용과 주변 사람들로 인해 상처란 상처는 남기고 몇년이 지났어도 트라우마는 지워지지 않았어요. 이병이 요즘 유명연예인,공인들로 인해 또 자주 이슈가 되던데 보면 안그래도 불행한 사람에게 병이 찾아와 더 불행하게 만드는것 같아요. 물론 지금 많이 괜찮아졌고 병세가 약해지긴 했지만 문제는 다른 질환이 생겨버렸네요.. 팔자가 이런가봐요 ㅋㅋ 한시름 놓을려고 하니 세상이 편히 내버려 두질 않네요 ㅋㅋ
궁예// 토파시티닙도 급여 됩니다. 다만, 일정 요건을 충족해야되요.
두 종류 이상(MTX 포함)의 항류마티스제제로 6개월 이상(각 3개월 이상) 치료했으나 치료효과가 미흡하거나 부작용 등으로 치료를 중단한 환자만 보험급여를 적용 받는다고 하네요. 여기서 MTX는 반드시 포함되어야 합니다. 다만, MTX 부작용이 있는 환자는 예외적으로 다른 항류마티스제제 두 가지를 사용하면 되고요.
두잇두잇츄// 저도 루푸스에 대해서는 잘 알고 있어요. 어머니의 친한 분께서 루푸스로 인한 합병증으로 돌아가셨거든요. 그리고 수년 전 어머니께서 급성 통증으로 한양대 병원에 입원한 적이 있었는데 같은 병실에 루푸스 환자가 있었어요. 젊은 여자분이었는데...수시로 응급차에 실려 오는 분이라고 하더군요. 병실에서도 극심한 통증으로 괴로워하던 모습이 생생히 기억납니다. 아직 마땅한 치료제가 없는 질환이라서 환자들의 고통으로 이루 말할 수 없을 겁니다.
두잇두잇츄// 2016년부터 한양대 배상철 선생님이 루푸스 줄기세포 치료제를 임상실험 중이시던데...가시적인 성과가 나오길 기대합니다. 루푸스가 안정되니 다른 질환이 말썽이시네요. 많이 힘드시겠어요. 지난날의 고통을 보상받는 날이 오길 희망합니다. 전 종교는 없지만, 자가면역질환자들의 고통을 하늘에서 알아줄 날이 오지 않을까요. 있을 겁니다. 분명히 있을 거에요.
제 겅험상 치주염 때문인 게 분명합나다. 치주염을 일으키는 특정 세균이 잇몸 염증을 타고 혈관에 들어오면 백혈구 수가 미친듯아 증가해서 자기 몸을 공격한다는 연구를 제몸으로 직접 체험 했어요.
가족이 아프면 그 병에 대해 반전문가가 되죠. 지난주부터 복용하신다는 약 부작용 없이 치료효과 보시길 바라요.
정보 공유 감사합니다.
팔백만분의// 치주염의 매커니즘과 류마티스 염증의 매커니즘이 동일하다고 하더군요. 팔백만분의님께서 설명해주신 내용과 정확히 일치했습니다.
palinda// 격려 감사합니다. 지금 약간의 부작용이 있는데 이내 사그라들었으면 좋겠어요. 선택지가 점점 사라질 때마다 참 괴롭습니다.
음 혹시 한방 치료도 생각이 있으시면 약산한의원 전창선 원장님 찾아가 보세요. 한의학계에서 상당히 실력 있으신 분입니다. 20년째 난치병 앓고 있고 전신 통증이 극심해서 의사가 마약성 진통제 안먹으면 정신 분열이 올 수도 있다고 할 정도로 통증이 심했습니다. 하루라도 약이나 침치료를 안하면 병세는 점점 심해졌고요. 전창선 원장님께 진료받으며 약없이도 몇 달씩 버틸만한 수준으로 회복됐습니다. 더 나아지기 위해 치료를 계속 받고 있고요. 저희 어머니도 류마티스 관절염 치료를 막 시작하셨어요. 물론 전원장님께요.
전원장님도 못 고칠 정도면 한방으로는 정말 어려울거라봐도 과언이 아닙니다. 아무쪼록 선택지를 조금 넓혀서 생각해보시길..
저희 어머니도 막내를 늦은 나이에 낳으시고 얼마 후에 류마티스 진단을 받으셨습니다. 20년이 넘었죠. 초기에는 몸도 많이 붓고 심했는데 꾸준히 한의원도 다니고 일반 병원도 다니시면서 지금은 거의 통증 없이 잘 지내십니다. 나중에라도 도움 될 지 모르니 이글은 스크랩해둬야 겠네요. 힘내세요!
류마티스
루프스
둘다 얼른 완치될수 있는약이 나오길 ㅠㅠㅠㅠ
이게 참 거시기한게 걷보기엔 멀쩡(?)하거든요. 제 주위에도 이질환 환자분이 계셨는데, 그땐 20년도 더 된 옛날이라 약도 별로 없어서...어머님의 쾌유를 빌어봅니다.
정성에 감동해서 추천 드립니다.
그리고 이 글을 읽고나서는 더이상 류마티스 환자분들이 한의원 가시는 일이 없길 빕니다.
울 장모님도 류마티스로 서울대 아산 한양대 고려대 머 진짜 다다니시다가 세브란스로 정착하셨는데 일주일에 3번은 무조건 한의원 가세요
병원에서도 교수가 약만으론 절대 안된다고 침이든 물리치료든 꼭 병행하라고 함
어짜피 애들봐주시고 하느라 온몸이 아파서 어디든 안가고 버티실수가 없어요 ㅠ
이윤석이 류마티스라고 하던데. 그러고도 몸개그를
했으니 어찌보면 대단.
위에도 루프스 환자 계시네요.ㅎ
저도 김성윤 원장한테 처음 진료 받다가
현재 배상철 원장님께 진료 받고 있습니다.
작년까지만 스테로이드로 조절하다가
재발하여 일주일간 입원하고
면역억제제 같이 먹고 있습니다.
글 읽으면서 느낀점은 저는 20년차환자인데도
첨보는 단어가 많다는거...
어머니에대한 관심과 정성을 알 수 있었습니다.
어머님의 완치는 어려운거 잘 알고 있으니
통증없는 일상생활 하실수 있길 바라겠습니다.
bornagain// 참고할게요! 좋은 정보 알려주셔서 감사합니다. 최근에 쓴 책이 있는 것 같은데 한 번 읽어봐야겠네요.
닥터제이// 격려해주셔서 감사합니다. 외관상 멀쩡해보이니 다른 사람들도 환자로 인식하지 못하고 이런 문제 때문에 환자는 상처받고...악순환이죠.
The 불륜스// 감사합니다. 각자 나름의 사연이 있기에 이 방법, 저 방법 강구해보겠지만...저 역시 불륜스님의 의견과 같습니다.
여어어언// 류마티스 전문의가 침치료를 권하기도 하는군요...놀랍네요.
산땍// 말씀하신 통증없는 일상생활...모든 류마티스 환자들이 고대하는 것이 아닐까 싶네요. 욕심이라고 할 수도 있겠지만 약을 먹지 않아도 통증이 없는 삶이 참으로 절실합니다. 격려 감사합니다!
박지수// 잘 아시네요. 이윤석씨도 류마티스 환자죠. 연예인 중에 자가면역질환자들이 꽤 되더군요. 연예인은 아니지만 애국보수집회의 단골손님이었던 고 정미홍 아나운서...이 분의 신념(?)과 가치관은 정말 싫어했지만 본인이 루프스 환자이면서도 루프스라는 생소한 질병을 알리고 환자들의 권익을 위해 애쓴 점은 참 고맙게 생각합니다.
성수동// 통증없이 잘 지내신다니 참 다행이네요. 앞으로 지금 상태를 넘어 더 좋아지시길 바랄게요. 감사합니다.
[퀵]소희// 그렇게 된다면 참 좋겠죠!
본문글 다 읽어보진 못했지만 류마티스로 얼마전에 돌아가신분 얘기듣고 그 심각성을 처음 알게됐네요 부디 어머니께서 건강하시빌어요
옛날에 유명한 한의사가 20대 루푸스 환자를 호텔에 가둬놓고 자가치료한다고 약다귾고 죽인사건이 있었죠 결국 무죄나왔고 설마 요즘에야 그런일 없겠지만
어쩌면 의사보다 더 잘 알게 되신지도. 한 환자의 생애주기를 옆에서 그대로 보니까요. 좋은 정보 감사하고 어머니께서 빨리 쾌차하시길 바랍니다. 완치는 불가능하지만 통증의 지속적인 관리(?)가 빨리 가능해지도록. 현대 의학의 갈 길은 아직도 멀죠..
AveneT// 좋은 말씀 감사합니다. AveneT님의 평가에는 한없이 부족하지만, 환자입장에서 필요한 것들을 놓치지 않고 잘 챙겨서 가겠습니다.
알란파슨스// 격려 감사합니다!
좋은 글 감사합니다
어머님도 쾌차하시길 기원합니다
[리플수정]전원장님이 최근에 쓰신 책은 한의사들이 보면 모를까 일반인이 보기에 큰 의미가 있어보이진 않습니다.여러 병의 치료 과정을 모은 책이라서요. https://m.blog.naver.com/PostView.nhn?blogId=dryaksan&logNo=220777433035
한의학에 편견이 있으신 것 같은데 제가 보기엔 블로그 들어가셔서
[리플수정]한번 읽어보시고요. 어머님께서 약 복용을 오래하셨으니 전원장님이 삼공법 치료도 반드시 하실 것 같네요. 삼공법 치료를 검색해 보시고 내키지 않으시면 어쩔 수 없는 것 같습니다. 아무쪼록 어머님께서 좋아지시길 기원합니다.