저는 신경섬유종증 환자 입니다.
희귀난치성 질환으로 등록되어 있죠..
이 병 기본이 1년에 한번 정도 머리 엠알... 2년에 1번 전신 엠알을 찍어야 합니다.
이게 정기 검진루트인데...
병이 병이다 보니 이걸 보는 병원과 의사가 많지 않아요~
보통 메이저 대학병원에서 선택진료비 내면서 정기검진을 받게 되지요~
선택진료비 이거 만만치 않아요~
종양이라도 생기면 몇번을 왔다갔다 지방살면 교통비에 숙박비에 병원비에....
이게 몸속에 있는 종양을 제거하는 수술이라 입원도 필요하고 전신마취까지도 합니다.
종양이 한두개 생기는것도 아니고 수십 수백개까지 생기는데 1회 수술시 많아야 몇개 해주지도 않아요
그럼 또 몇회에 걸쳐 병원다녀야 합니다.
그때마다 비급여...ㅠㅠ 부담이 심합니다.
병원 갈때마다 매번 스트레스가 심하네요
한 대학병원은 기도 안찹니다.
전신 엠알도 없습니다. 다 부분부분으로 찍어야 하기 때문에 병원비가 많이 나와요
산정특례라고 희귀 난치성 질환환자들에게 주는 보험도 엠알은 1년에 1번 지원됩니다.(10%부담, 비급여제외)
부분으로 찍게 되면 나머지 부분은 보험처리도 안되구요...ㅜㅜ
연말정산 장애인증명서 받는데도 무조건 진료봐야 하고..지방살면 예약하고 올라가서 병원 진료봐야하고...
대부분 팩스로 보내주기도 하는데 이병원은 무조건 진료....
저희는 난치성 질환이라 민감보험 들지도 못해요~ㅠㅠ
그나마 케어 정책은 진짜 저에겐 너무 반가운 일입니다.
의료 서비스의 질... 이런거 신경 못씁니다. 당장 살아야 하니까요~
이해합니다. 힘내십시오.
다행이군요 힘내시길바랍니다
쾌차하시길 바랍니다
힘내세요
중증치료환자들이 환영할만하죠
저도 꾸준히 병원다니는대 좋네요
힘내세요
힘내십시요.
고생 많으시네요.. ㅜㅜ
신경섬유종증이면 그 피부에 물집 같은거 나는 그 병인가요?
힘내세요
힘내십시오!!
고생하십니다. 정말 의료비 땜에 가정경제가 무너지는 일은 없었으면 합니다. 혜택이 하루빨리 적용되시기를 바랍니다.
힘내세요!
세금 많이 내세요
힘내세요
꼭 도움 받으시도록 정책 실현되길요.
힘내세요.
이런 희귀질환 환자에게는 당연하고 건강한 사람들이어도 생활에서 큰 혜택을 누리죠. 그리고 지금 의료계가 부르짖는 반대 논리는 의약분업 때도 똑같았는데 그들의 말대로 된 건 없죠 아마?
힘내세요!!
이상한 댓글이 하나 있는데 무시하시고 힘내세요.
쾌유를 바랍니다.
힘내삼
다들 감사합니다...^^
무적해병// 물집같은 게 물혹이라고 합니다. 양성 종양이에요. 몸속에 딱딱한 종양도 생깁니다.
II불사조II// 네 열심히 내고 있고 앞으로도 열심히 낼게요~
이런글엔 댓글에 예의를 좀 지켜주시죠.제 절친도 아픈데 비급여로 돈부터 걱정했었건요.정해진 횟수가 없고 매번 부산서 아산까지 가는데 스트레스 장난아닌것 같아요.힘내세요..
힘내세요
힘내세요~좋은일 생길겁니다^^
힘내세요.
[리플수정]병은 누구나 걸릴수있고 병이 발병한 순간부터 생존과의 싸움은 현실이죠...
엄마가 파킨슨 증후군이였는데 보험처리 전혀 안되는 치료와 약들과...그 많은 사보험들은 적용이 안되구요...
저도 파킨슨 증후군이 걱정되서 사보험 지금은 되나 알아봤더니 여전하더군요...
담배값 올릴때 나는 흡연자가 아니니 상관없다 라고 말했던 사람들처럼 나는 지금 건강하니...라고 말할수는 없을거 같습니다.
힘내세요..조금은 더 좋은 시절이 올것 같습니다^^
다행입니다 힘내세요~
힘내세요!!
절실한 분이 계셨군요. 다행입니다.
쾌유를 빕니다. 힘내세요
힘내세요. 다른건몰라도 희귀난치성질환이신분들 혜택은 꼭 받으셨음 좋겠어요.
국가 정책으로 인한 혜택을 누리는 날이 얼른 오기를.....힘내십시오
힘내세요!!
문재인케어가 전부는 아니더라도 조금이나마 힘이되셨으면 좋겠습니다
쾌유를 빕니다
힘내셔요
댓글중에 정신병자가 하나 있네요
응원합니다
힘내세요~꼭 문재인 케어가 정착되었음 합니다
저희 부모님도 실비보험 해지해도 되는거냐고 은근히 기대하고 계신다는...
힘내십쇼
이런분들처럼 희귀난치질환은 당연히 지원 늘려줘야죠
무조건 비급여를 급여화하는게 문제
현행 체계의 가장 문제가 이분처럼 이미 병이 있어서 사보험 가입 안되는 분들이죠..
가장 보험이 필요한 사람인데도 보험 혜택을 못 받는 모순된 상황입니다.
꼭 문재인 케어가 정착돼서 원하실 때 필요한 진료 마음껏 받으시고 건강하게 사셨으면 좋겠네요.
힘내세요 좋은날 올겁니다
힘내십시오.
앞으로 더 좋아질 것입니다.
이정책이 좋은효과를 발휘해서 꼭 쾌차하셨으면 합니다.
힘내세요
잘됐네요~^^ 힘내셔요!
이 경험을 많이 나눠주세요~
의료복지는 인권의 기본이니까요
중간에 이상한 댓글은 거르세요
기운내시고 쾌차하시길 빕니다 !!!
위에 의약분업 운운하는 분은 모르면 말을 말던지...// 이런 중증질환 가진 분들에 대한 보장성은 확대되긴 해야죠
힘내세요
문재인 케어가 중증환자들에게 꼭 도움이 되길 바랍니다.
글쓴이분 희망 잃지말고 힘내셔요 ^^
이런분들은 인정.
정책 꼭 실현되기를 바랍니다. 힘내세요
꼭 도움이 되셨으면 합니다
같은 한화팬으로써 응원합니다 !!
쾌차하시길 빕니다. 화이팅요
저희 아들도 산정특례 대상자였습니다. 문재인 케어 환영하며 글쓴분 꼭 쾌차하시길 빌겠습니다.
젠틀재인에 퍼갈게요! 힘내세요!
꼭 쾌차하시라고 추천!
쾌차하십시오!