소아 척수성 근위축증.. 이름도 어려운 이 병은.. 전 세계적으로도 드문 희귀병입니다.
현재 우리나라에는 200명 정도의 환아가 있습니다.
근데 이 병치료제가 나왔습니다
단 1번만 복용해도 증상이 호전되는 거에요. 다만 문제는 그 가격이 20억원이라는 점이죠.
소아 척수성 근위축증 환자 가족들은 집을팔아서라도
아이병을 낫게해주고 싶은데 방법이없습니다
만 2세 이전에 만약에 치료를 하지 않게 되면 대부분이 사망하는 병입니다
국가에서 나서서 200명이 환아를위해 예산을 쓰는것도
형평성에 어긋나는문제이고요..
치료제가없다면 기대도안할텐데 말이죠
혼자 스스로 이렇게 땅을 짓고 겨우 힘들게 앉긴 하고 앉아서도 그냥 저희 일반적인 사람들이 생각하는 꼿꼿이 서서 앉아 있는 모습이 아니고 C자 형으로 해서 그러니까 복부에 힘이 없잖아요. 구부리고 그냥 기대 있는 그런 C자 형이다 보니까 척추측만증이라고 해서 허리가 굳어지는.환우모습
좋은소식이일어날수있을지 가족들은 매일기도한다고
방법이없을까요?
약이 있는데 쓰지도 못하는 상황이라니... 정말 안타깝다 ㅜㅜ
아씨 댓글에 똥묻었네....
벌레들이 온 사방을 기어다니네
분위기 좀 보고 댓글을...
답은 의료보험....
요건 이제 의료보험됐죠 ㄷㄷㄷㄷ
한명 살리는건데 이런건 빨리빨리 보험처리 해 줘야 ㄷㄷ
와 다행이네요
이런데 쓰는건 내 세금 두번세번 걷어가도 아깝지 않단 ㅠㅠ
200명 살리는데 4천억이라...돈이 좀 많이 드는것 같긴 하지만
그래도 도와주는게 더불어 사는 사회의 보람일듯~!
아뇨.. 의료보험이 되긴 했는데 아주 제한적입니다.
1형, 발견시점이몇 개월 이하였을 때만 보험적용이 되어서 200명중 극히 일부만 해당된다고 하네요.
아...내가 맞으려는 주사도 1방에 70만원인데...ㅠㅠ
20억이면 더 많은 사람들의 생명을 연장시킬수도 있죠 어려운 문제
검은머리 양키들...
짱깨들만 정리해도..
주사 맞고 치료받고 건강하게 잘 자랐으면 좋겠네요.
이명박 전두환. 도이치 이런 쓰레기들이 훔쳐간 돈만 다시 받아도 국민 세금 없이도 다 살리겠어요
아무리 개발비용이 있다고 해도... 한방에 20억은 너무한거 같네요.
본인 부담금 600만원
나라의 세금이 여러 사람들을 위해 쓰이느냐. 일부에게 몰빵되느냐는.. 쉽게 정하기 어려운 문제 같아요.
의료보험맥이면
모금을 하면 모일가 같은데....ㅠㅠ