와....
어.......
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펌) 자폐 가족의 현실 알려줄까?.jpg
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사촌동생 1급.
고등학생 나이 되니까 키가 185에 몸무게 100키로.
그 누구도 제압불가.
설상가상으로, 성에 눈을떠서...고모 겁탈함...ㅜㅜ
삼일뒤...고모부가 시설 입소시키고 고모한테는 죽었다고 함.
당근 거짓말인것 알지만...암말 안하고 받아드리심.
옆에서 보면, 사람도 짐승도 아님.
굳이 얘기하면, 엄청 사납고 말 안듣는 거대한 개?
이틀 같이 있어봤는데, 내가 아구창 세대 날림.
가족은 어떻겠음?
글쓴이 진심 이해감.
사지육신은 건강하고 팔팔하고 어려서 힘도 센데
뇌만 중증 치매라 사리판단 못한다고 생각해보면...
여자 환자는 뭇 사내들의 노리개감으로 전락할거고
남자 환자는 잘못하면 강O사건 저지를 수 있는 시한폭탄되는거고...
치매와 정신적 장애는 진심 인류에게 내려진 가장 잔인한 병이네요...
왜 신은 이런 잔인한 병을 ....
아이가 발달이 느려서 혹시나 자폐가 아닐까 걱정했던 시절이 있어서 이런 글 볼때 너무 마음이 아프고 그러네요…정말 정신질환이나 장애는 한 가정에서 감당하기 너무 힘든 것 같아요 제발 사회에서 도와줬으면 좋겠어요…
하아...장애인시설 탈 시설화는 별로 인것 같아요
진짜 마음이 아프다 인류가 어서 뇌를 치료할수있는 시대가 오기를..
설경구가 나온 어떤 영화에서 자폐 아들이
성적호기심이 생기자 어쩔 수없이 자신이
ja위를 해줬다고 법정에서 울면서 애끼한
장면이 생각나는데 그땐 그냥 그럴 수도
있겠다 정도였는데 곰곰히 생각을 해보니
정말 중증자폐 가족들은 중증 치매만큼이나
지옥같은 삶일 듯...
제 기억중에서 제일 오래된 기억은… 내 눈앞에서 어렴풋이 하늘거리던 나비모양의 모빌입니다. 마치 꿈의 한장면인 듯한 느낌인데 제대로 설명하기가 어렵네요. 아마도 한살때 였어요.
그 다음 기억은 전라도 광주의 버스종점에서 엄마품에 안겨있는 저를 보고 미소짓는 예쁜 안내양 누나였어요.
세살때는 당시 어린이공원이 개장을 해서 가족 나들이를 갔는데. 당시 한살인 동생하고. 엄마. 아빠. 이렇게 갔지요. 당시 사람이 너무 많아서 돌고래 소를 보지 못했어요. 그때 독수리를 참 인상깊게 보았죠. 며칠 뒤에는 엄마한테 그때 어린이 공원에서 나올 때 매표소 누나와 했던 약속. “다음에 또 봐요!” 를 지켜야 한다. 고 주장했다가 크게 혼이 났지요.
세살때쯤 이미 저는 한글을 읽을 줄 알았는데. 학습방법이 엄마등에 업혀서 길을 가다보면 제가 간판을 가리키며 저게 뭐냐고 물었고. 그러면 그 간판을 엄마가 읽어서 가르쳐 줬는데. 그러다가 글을 읽게 되더라는 것이었습니다.
이때 버릇이 들어서. 커서도 길을 가다보면 무심코 간판을 소리내서 읽곤 합니다. 세살버릇 여든 가는거죠.
그때 우리집은 영등포 양남동에서 식당을 하고 있었는데. 식당에서 놀고 있으면. 동네 어른들이 이런 저런 문자가 있는 종이 (예를들어 달력 같은…)를 가져와서 읽어보라고 시키곤 했습니다. 그러면 또 다 읽었거든요. 어른들이 신기해 하고 그랬대요. 당시 저는 앞문을 들어가서 뒷문으로 나온다음 다시 앞문으로 들어가는 것을 반복하는 놀이를 하곤 했는데. 그게 왜 재미가 있는지 지금은 도저히 이해가 인가지만. 그때는 정말 재미있었어요. 그러다가 사고가 났어요. 어느날 과 같이 뒷문으로 나온 저는 다시 앞문으로 들어가려는데 인도로 트럭이 밀고 들어왔어요.
그 뒤로 기억이 없다가… 정확히는 병원에 입원한 기간에 아이스크림(동그란 통에 든 바닐라 아이스크림 이었어요) 먹었던 것 정도는 있었지만.. 그후 4살때의 기억은 전혀 없어요. 어머님께서 말씀하시길 그 기억이 없는 시절에 저는 자폐아였데요.
제 오른손에는 붉은 반점이 있는데. 그게 4살때 어느 한의원에서 침을 맞은 자국이래요. 붉은 반점을 보면 기분이 좀 이상해요. 자폐 치료를 위해 한방병원에 갔었던 것일까요.
5살 때 차에 치일 뻔 했던 사촌동생을 발견하고 몸을 날려서 구해준 적이 있었어요. 골목길로 트럭이 가고 있는데 그 앞에 사촌동생이 있어서 치일것 같았거든요. 그 장면이 슬로모션 처럼 제 앞에 펼쳐졌고… 저는 거의 날듯이 뛰어서 사촌동생을 가슴으로 업고 같이 길에서 굴렀어요. 그 뒤로 트럭이 지나갔고… 그리곤 너무 아파서 울었죠. 엉엉 울었어요.
그때 제 감각은. 뭔가 꿈을 꾸다가. 꿈에서 깬 느낌일까요. 뭔가 기묘했어요. 5살짜리가 어떻게 그 거리를 뛰어서 아이를 구했는지. 참 신기한 일이기도 했죠.
그 후로 간간히 기억이 나는것을 보면. 5살때 사촌동생을 교통사고에서 구해준 것 을 계기로. 그때부터 자폐증이 조금씩 호전되기 시작한거 같아요.
6살이 되어 유치원에 입학하러 엄마손 잡고 갔다가. 거절당했어요. 그때는 여전히 자폐아였기 때문에. 유치원에서 감당 못한다는 이유였어요.
7살때는 유치원에 입학했어요.
여전히 울보에 손이 많이 가는 아이였죠.
툭하면 우는 버릇은 스므살 까지 갔어요.
마흔두살인 지금도. 모르는 사람의 연락처로 먼저 연락하는 것이 많이 어려워요.
어머님 통해서 아가씨 만나보라고 연락처 받으면 바로 연락 안했다가 왜 연락 늦었냐 바빴냐 이런 소리 듣는데. 전화기에 전화번호 찍고. 심호흡하고. 어떤 말을 하지? 어떤 대화를 하지? 머릿속으로 수없이 시뮬레이션 하다가 시간 다 보내고. 그러다 지금 전화하는 건 실례가 아닐까? 하는 시간이 되어 연락을 포기하고… 그런 거였거든요… 딱 눈감고 통화버튼을 누르면 되는데. 그게 잘 안되더라구요. 알긴 아는데.
어쨌든 통화버튼 누르면 되는데. 뭔가 심리적 저항감이 통화버튼 누르는 것을 망설이게 만들어요. 지금 망설임 없이 전화를 걸 수 있는건 가족 정도 밖에 없어요.
어머님은 자폐아였던 4살의 저를 생각하면. 그래도 멀쩡한 직장 다니면서 돈이라도 잘 벌어오는게 어디냐 하시네요. 그것마저도 기적이다. 라면서요.
솔직히 우영우정도의 자폐정도면 어떻게든 하겠는데
그 팽하 하던 자폐정도면 그냥 어릴때 시설에 보낼듯
감당할 자신이 없다
자폐 2급 아이 키우고 있는데 개인적으로 저런 글들을 보면 마음이 많이 안 좋습니다
4살때 제 아이가 정말 그냥 말 그대로 어린 짐승이었었거든요.. 호명 반응 안되고 그냥 끊임없이 반복되는 에스컬레이터나 슬러시 기계 같은걸 1시간 넘게 보는데 못하게하면 분노발작하고 자해하고..
6세 지나 둘째 임신 후 강제로 쉴 때 처음으로 말을 하기 시작했습니다
"엄마 문열어" 유치원 다녀오면서 처음으로 그 말 했고요
호메오퍼시 동종요법 우리나라 유일한 권위자 분께
치료받으면서 뇌 부분 많이 고쳐져서
11살인 지금은 말도 자기 의사표시는 다 하고
음악이랑 미술 쪽은 서번트 비슷해서
한 번 들은 곡은 다 외워서 친다든가
한 번 본 사물은 외워서 그린다든가 해요
가르치지 않아도 유튜브 보고 일본어 독일어 영어 하고
그래도 비장애아인 둘째랑은 차이가 많이 납니다
여기까지 오면서 혼자 오롯이 감당해야 했기에
과로사 할 정도로 과로해서 일하다 쓰러지기도 하고
한국에서 안 키우고 뉴질랜드 간다고
전남편 유학 뒷바라지도 했었는데
지금은 한국에서 키우고 있네요
ADHD 같이 가지고 있어서 약 먹고 있고
안 움직이고 하루종일 유튜브로 좋아하는거 찾아서
영상만 봅니다
그리고 자폐 아이들이 감각이 과민해서 그런지
성적으로 일찍 뜨인다는데 그것도 맞는거 같아요
7세쯤 유치원에서 치마입은 선생님들 아래로 들어가서
본다거나 혼자서 계속 만지고 교실에서 아랫도리 내 놓고 누워
있었던 적도 있었는데 지금은 많이 잡혔고요..
저희 아이는 그나마 2급이고 치료실에서 잘된 케이스로
홍보에 쓰일 정도로 좋아졌지만 1급은 정말
힘들겁니다.
거의 묶어놔야 되는 정도로 알고 있어요
외국은 그래서 중증 자폐아이가 발작할때
의료용 대마로 진정시키거나 할 수 있다는데
한국은 아직 보수적이라 .. 어떨지 모르겠네요
근데 웃대 들어가서도 보고 다들 자폐가 굉장히
먼 얘기인거 같다고 생각들 하시는데
우리나라 자폐 생각보다 많아요
지금 저희 아이 반에 20명 중 6명이 자폐입니다
저희 아이는 그나마 양반이라 보조교사도 안 붙여 줘요
대부분 착석 호명 한글도 못 떼고 하는 상황인데
저도 아이가 아프면서 자료 조사를 해 봤더니
생각보다 우리나라의 발달장애 비율이 높더군요..
가끔 자신이 자폐라며 글 쓰시는 분들 유튜브 하시는 분들
계시는데 나중에 저정도만 돼도 얼마나 좋을까 생각해 봅니다
원글보다 덧글이 더 아팠어요 저는
그런데 자폐 1급이라도 머리 좋다는 개나 고양이 보단 지능이 높은거 아닌가????
단순히 지능의 문제가 아닌건가????? 어렵네....
저희 사촌 남동생도 자폐인데 울삼촌이 대학병원 교수라 거기서 공무원함. 그 장애인 특채로...사실 사람없어도 되는 일인데 거기 하루종일 붙어서 사람들 안내함. 그렇게 교육 하기까지 울 숙모가 얼마나 마음 졸이셨을지....
근데 말 들어보면 사촌 남동생도 자폐쪽에서는 운이 좋았네요.
등급시절 1급의 발달장애는..그 1급이 객관적으로 진단된거라면, 접해본 적 없는 사람은 생각하기 어려운 정도지요... 사지가 멀쩡하니 화장실은 갈 수 있을 것 아니냐 라고 생각하기가 쉽지만, 그렇지도 않거든요. 원글의 치료비용 그럴 수 있는 비용이에요. 바우처 등등 적용받아도, 지금도 이런저런 치료 하면 월 100-200씩은 우습게 나가지요. 원글 가족은 정신병원 입원인데.. 생활시설에서 받아주지 않으면 정신병원이고요. 생활시설은 이미 가족의 경제적여력이 없는 중증장애인만으로도 자리가 없으니... 전에는 요보호 훈련가능급 교육가능급 이런식으로도 표현했었어요. 요보호는 사지가 멀쩡하지만 사지를 기능적으로는 쓸 수 없는 상태죠...
저는 성인 자폐 장애인 (여자) 봉사활동 활동보조인으로 다녔는데
짐승이다 말에는 동의하나,
내가 본 그 장애인 부모는 애가 소풍간다고, (31살임) 머리에 삔도 꽂아주고 옷도 깨끗한 거 입혀서 보냄.
31살까지 키우시고 소풍가는거 견학 가는거도 보내주시고 대단.....
계속 키우시는 분들도 있어요.
그리고 그분은 정말 예뻤음.
신이 버렸나 싶게 정신을 가져가심.
주변에 알게모르게 자폐아가 있는 가정이 있는데 함께 고민을 하고 얘기는 들어주지만 정말 당사자가 아니고는 말못할 일들이 너무 많을 것 같아요. 요즘 우영우 보면서 자폐인도 사회에서 역할을 할 수 있도록 바라보는 시선이나 인식이 좀 바뀌어어 한다고 생각은 들지만 솔직히 드라마는 좀 현실과는 너무 거리가 있다고 생각해요. 너무 안타깝고 슬프지만 받아들여야 하는 현실.
미국에서도 간간히 글 올라오는데.. 중증은 가정이 온전하기 힘든것 같음.. 어떤 한인 분은 정말 죽고 싶다고 글 자주 남기는데 위로 할 말이… 이게 나아진다는 희망이 없으니 삶이 지옥으로 변해버림..
주변에 증상이 심하지 않은 애가 있는데 시설에 갈정도는 아니지만 수업을 따라가기 힘들어하니 그 애를 위해서 모든 과목 선생님들이 모여서 몇시간씩 회의를 한다고 .. 케어 하는 시스템이나 인식은 미국이 훨씬 좋음. 이런 부분은 정말 선진국… 소수약자를 위한 배려.. 그리고 정책들이 나와야 하는 이유임..