어제 미우새에 이동우씨가 딸과 나왔나보더라구요
방송은 못 봤지만 기사상으로는 이동우씨도 좋아보이고 딸내미도 천사로 성장하고 있는 것 같아 기사만 읽었는데도 기분이 좋아집니다
저는 이동우씨처럼 아직은 전맹단계까지 진행이 된 상태는 아닙니다만 혼자 느끼기에 대략 50퍼센트정도의 상하좌우 시야가 남아있는 것으로 느끼면서 지내고 있습니다
아직은 진행상태를 검사하는 방법이 지극히 수동적이라 병원을 가고있지는 않구요
제가 알기로 연예인분들중에 몇몇분이 이 병을 가지고 계시면서 조금씩 대중에게 알려진 것 같네요
이동우씨를 포함해 소녀시대 수영씨 아버님과 장미여관 멤버 한 분등등 몇 분 더 계시는걸로 알고 있습니다
그래서 수영씨는 이 병의 홍보대사(?)일겁니다 아마도
이 병의 환자로서 가장 힘든 점은 일단 전맹의 가깝게 진행이 되지않은 분들은 외관상으로 일반인과 구분이 되지않습니다
하지만 저 같은 경우만해도 가끔씩 볼라드나 투명 유리창등등 부딪치거나 무릎정도 오는 아이들을 못 보고 칠때도 있고 그렇습니다 그래서 서로 많이들 놀라고합니다
그나마 저는 다행히도 이동우씨보다는 진행속도가 느린 편이라 아직은 사회활동을 조금은 어렵게나마 하고는 있지만 미래에대해 조금 두려운 건 사실입니다
그래서 결혼 한지 이제 7년차가 되어가지만 유전운제 때문에 아이를 가지는 것도 쉽지않구요
헌데 어제 동우씨 딸내미 보니 흔들리기는 하네요 ㅎ
뭐 암튼 조금은 반가워(?) 주절주절 써 봤네요 ㅎㅎ
참고로 이 병의 병명은 망막색소변성증이라고하며 아직 발병원인이나 치료법이 전혀 밝혀지지않은 불치병입니다
야맹증을 초기 증상으로 보이며 차츰 시야가 좁아지면서 실명에 이르는 병입니다
진행속도는 환자마다 다르며 그 이유나 또 그 진행속도를 늦추는 방법조차 역시 밝혀진 것이 없습니다
알려진바로는 대략 4천명당 한 명꼴로 발병한다고 합니다 그러니 국내에만 만 여명가까운 환자가 있으면 전 세계적으로도 적지않은 환자가 있습니다
그 덕분에 여러 연구업체나 병원들이 치료방법을 찾고있지만 쉽지 않은 것 같더라구요ㅠ
그래도 개인적으로는 일 이십년안으로는 나오지않을까 기대하고는 있습니다
눈 좋으신 분들 정말 큰 축복이니 꼭 잘 관리하셔서 항상 좋은 것만 보시기를 바랍니다
https://cohabe.com/sisa/1068719
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힘내세요
꼭 병이 극복되길바랍니다
많이 두려우시겠어요..
힘내세요
그리고 유부남이면 아이는 꼭 가지시길...
좌절하지 않고 끝까지 힘내셨으면 좋겠습니다
힘내시길 바라고 앞으로 의학이 발전해서 꼭 해결이 되었으면 좋겠습니다.!!
토닥토닥 아프지마여
힘내시길..
완치 되시길 바랍니다. !!
힘내십시요...
힘내세요
꼭 완치되는 길이 발견되서 좋아지시리라 믿습니다. 힘내세요
힘내세요
힘내세요..꼭 좋은날 오셨음 싶네요..
화이팅
힘내십시오.
꼭 치료법이 생겨서 완치하시기를 빕니다.
하루빨리 좋은 치료기술이 나왔으면 하네요
꼭 치료제가 개발되길
아자아자 홧팅
화이팅입니다
유전문제로 아기를 갖기 힘들다면.. 저처럼 PGD시험관 해보세요..힘내시구요
힘내서 살다보면 치료법이 나올거라 믿습니다.
힘내세요 파이팅입니다
치료법이 이른 시일내에 나오기를 기원하겠습니다.. 힘내십시요!!
아이고 위로 주신분들 모두 감사드립니다
안 그래도 요즘 와이프와 아이문제로 이래저래 의논중이긴합니다...
힘내세요 응원하겠습니다!!!!!
힘내세요 !
잠실주인엘지// 저도 유전질환이 있어 아기 안가지려다가 pgd시험관 통해 작년11월에 건강한 아기 태어났어요. 자세한거 알고 싶으심 쪽지주셔요. 님도 엘지도 모두 파이팅이요!
힘내시고, 건강하세요
[리플수정]힘내십쇼! 좋은소식있기를 바랍니다
힘내시길 바랍니다. 건강하세요 !
힘내십쇼!
힘내세요 그리고 글쓴분 관련한 병은 정보가 많이 없는걸로 압니다
http://www.kffb.org/10_Menu/main.asp 이 홈페이지는 수영 아버지가 장으로 있는 실명퇴치본부인데
현재 병에 답답하거나 궁금해하는 부분을 조금이나마 채워줄수있을거 같아 추천해드립니다
힘내시기를....
힘내시길
힘내세요 화이팅입니다
신이 님께 천사같은 자녀를 주시길 기도드립니다.
힘내세요!
힘내세요. 어서빨리 치료법이 나오길 기도하겠습니다.
힘내세요 화이팅입니다
힘내세요
저도 기도하겠습니다.
힘내세요^^
4천명당 1명이명 굉장히 높은 비율리네요....
어서 빨리 치료법이 나오길 기원합니다.
힘내세요. 진행이 멈추기를 기원하겠습니다.
힘내시길..하루 빨리 완치 방법이 나왔음 하네요.
꽤 오래된 질환이고 퐁네프의 연인들의 줄리엣비노쉬 이래로 꽤나 알려지기도 했죠 개인적으로 다른 질환이지만 현대 의학으로 관리가 가능한편이라 RP 치료법은 빨리 개발됐으면 좋겠습니다
꼭 치료제가 개발되길 기도하겠습니다.
완치법이 꼭 개발되길 바랍니다
힘내시길.. 안타깝지만 완치하셨으면 좋겠네요
치료법이 어서 나오길 바랍니다.
인터넷을 보니 제작년쯤에 인공망막이식으로 완전하지는 않지만 어느 정도 시력회복을 할 수 있는 시술이 성공한 것 같던데 어느 정도 효과가 있는지 모르겠네요. 수술을 받았던 그 분도 망막색소변성증이었습니다. 다만 수술비가 2억에 가깝고 아직 효과가 극적이지는 않지만 점차 가까운 시일내에 치료법이나 발전된 이식법이 개발되지 않을까 싶습니다.
꼭 치료법이 나올겁니다. 그때까지 관리 잘 하시고 깔끔하게 낫기를 바라겠습니다
어라 이게 담장이란 건가요?? ㅎㅎ
댓글 달아주신 분들 모두 감사합니다!!
저희 어머니도 이 병이에요 ㅠㅠㅠㅠ 그래서 매우 답답해 하시죠. 다행히 진행이 늦어서 다행인데....ㅠㅠ
아무튼 좋은 소식 있길 기다리겠습니다.
이휘재도 이것 때문에 고생하고 있죠
4Justice// 이휘재는 황반변성이라고 다른 병입니다....
알피환우를 불펜에서 다 뵙는군요ㅎ
저도 알피 12년차입니다
교정시력이 0.3정도로 불편하긴하지만 그나마 아직까지 보이는거에 만족하며 살고있네요
언제인지는 몰라도 꼭 치료법이 나올거라 생각하며 긍정적으로 살라고 노력합니다
우리 모두 파이팅해요 ^^
웅스™// 아 역시 불펜에도 동지가 계시는군요!! 화이팅입니다!!
꼭 치료방법이 나올거라 생각합니다. 저도 간절히 바라겠습니다.
힘내세요
힘내세요 치료법 반드시 나올겁니다!
하루빨리 치료 방법이 나오길
희망합니다
힘내시길 바랍니다 화이팅!!
빠르게 치료 되시길 빌게요
빨리 치료법이 나오길! 힘내세요!
우리 볼 수 있을 때 많이 봐두게요. 나중에도 머릿속에 남아있게
힘냅시다 동지
완치되시길 기원합니다.
완치되시길. 혹시 망막혈관폐쇄증 도 겪으셨나요? 그리고 루테인 복용은 언제쯤 어느정도 하셨는지요.
약장사입니다.
빨리 치료약이 나와야할텐데.
웅스™//
이동우씨도 유전될까봐 아이 가지는거 망설였는데 아내분이 낳고 싶어하셨다고 들었어요. 꼭 치료법이 개발되어 완치하셨으면 합니다.
빨리 치료가 가능하게 되었으면 하네요.
힘내세요 치료약이 빨리 개발되길 바래요.
힘내세요
힘내세요
치료약이 빨리 나왔으면 좋겠습니다
힘내십시오. 많이 두려울 것 같지만 이미 생각하고 계신 것만 봐도 지혜로우신 것같아 충분히 이겨내실 것같습니다. 치료가 가능한 날이 어서 오면 좋겠습니다.
힘내시고 계속 희망의 끈을 놓지 않으셨으면 합니다!
일단 아이를 갖는거 추천드립니다. 다음세대에 치료법이 나올지도 몰라요.
힘내세요. 완치될 수 있는 치료제가 개발되길 바랍니다.
꼭 치료제가 생기길 바라겠습니다
별 위로는 안되겠지만 힘내세요! 꼭 치료제가 개발되었음 좋겠어요.
힘내세요
이말밖에 못드리겠네요
참 무서운 일이겠네요. 보이지 않을지도 모른다는 걱정이란...부디 빛을 잃지 않기를 기원합니다.
힘내세요!!
힘내세요 형님!
파이팅입니다 힘내십숑~
힘내세요! 꼭 극복하실 수 있는 일들이 일어났으면 좋겠습니다
글쓴님에게 행복이 깃들길.
처음 진단 받으셨을때 엄청난 충격이셨겠는데요..
힘내시고 꼭 치료방법이 나오기를 바랍니다.
[리플수정]이게 무슨 일인가요? ㅎ
다시 한번 댓글 달아주신 분들 감사합니다!
쉽지는 않겠지만 열심히 즐겁게 지내려합니다
빠른시간안에 치료법이 나와서 완쾌하시기 바랍니다.
힘내세요! 꼭 완쾌하셨으면 좋겠습니다~
힘내세요
형님 힘내십쇼!!!!!!!!!!!!! 화이팅!!!!!
화이팅!!!!