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어려울텐데 잘 이겨나가는 듯.
내용대로라면 자폐가 그냥 지능낮은거보다 더 고통스럽네요.. 의식자체는 멀쩡한데 여러 고통이 갑작스럽게 일어나니 그걸 막으려고 머리때리기 고함지르기 같은 헛짓을 하는거고 또 남들은 그런모습 싫어하는 걸 아니 더욱 자신을 부정적으로 생각하게 되는 악순환
밝은내일// 저는 자폐아의 의식자체는 멀쩡하다는걸 처음 알았네요.. 많이 무지했습니다ㅠ
와우,,,,저도 무지했던 제 자신을 발견했습니다.
좋은 게시물 감사합니다.^^
무섭네요 의식이 항상 싸우고있다니 새로운걸 알았네요 감사합니다
그래도 어렵긴 하네요 ㅠㅜ
전혀 몰랐던 사실이에요.... 얼마나 고통스러울지
눈물나네요. 아이들이 얼마나 고통스러웠을까요. 그나저나 4명의 치료사를 1:1로 40~60시간 붙일수 있는 부모님 재력이 ㄷㄷ
훌륭한 내용입니다.
대단하네요 자기의 상태를 글로 쓴다는게
전혀 몰랐던 그들만의 세상을 처음으로 알게 되니
슬퍼지네요
ㅜㅜ
에궁...ㅠㅠ
영화 어카운턴트의 모티브가 되었을것만 같은 내용이네요. 벤 에플랙 주연 영화인데 강추입니다.
이 책 사 봐야 겠습니다.
자폐에 대해서 저도 이런 매커니즘인 줄 몰랐는데 머리가 띵하네요.
아들이 자폐인 지인이 있는데... 그 분께도 선물해야 겠어요.
가슴 한 켠이 먹먹하네요
그 동안 너무 무지했었네요..
저렇게 엄청난 고통을 겪고 있는지 전혀 몰랐네요. 동시에 부모님의 헌신적 사랑이 얼마나 중요한지 보여주네요.
자폐증에 대해 간접체험해볼 수 있는 게임이 있습니다.
Auti Sim
https://www.youtube.com/watch?v=EXYAiiqyhCc
청각적으로 무서울 수 있으니 영상보실 때 주의하세요.
대단하네요
자폐가 지능문제가 아닌건 알고있었는데,
감각적으로 밀려드는 고통에 대해선 무지했었네요.
배워갑니다.
좋은 정보 공유해 주셔서 감사합니다.
이 나이가 될 때 까지 정말 모자란 사람은 자폐인들이 아니라 저 자신이었음을 깨달았습니다.
세상의 모든 자폐인 가족들에게 평화가 깃들길 기원합니다.
자폐가 저런거였군요..와 좋은정보네요
이런 양질의 글 들이 좌담에 많이 올라갔으면 좋겠네요.
추천.
신기해서 인터넷 좀 뒤적여보니 이런 의견도 있어서 다 믿을게 못되는거 같습니다.
======================================================================
저도 처음에 Carly 예기들었을때 깜짝놀랬어요. 그래서, 뒤적여 보니까 거짓과 속임수가 많아요. 제글 꼭 다읽고 다시 편집해서 되도록 많은 사람들께 진실을 알려줬으면해요. 뭔저 facilitated communication 이라고 자폐치료 방법으로 미국 80-90년 쯤에 최고자폐치료법이라고 생각했죠. 컨셉은 간단해요, 자폐아이 옆에서 Facilitated communication 치료사가 자폐아이의 손이나, 손가락을 들고 타이핑 하게 하는거죠. 이사람들이 주장하는 것은; 자기가 살짝 바쳐주거나, 타이핑 하는데 도움이 된것이지, 타이핑한 내용은 자폐아이에 뜻이라 합니다. 90년 중후반 부터 2005 까지 50여게의 시험이 facilitated communication 는 효과없다고 증명했죠. 더우낀건, 자폐아들에게는 A 를 보여주고, facilitated communication 치료사한테 잽싸게 B 를 보여주면 결과는 100% facilitated communication 치료사가 본 B로 나왔죠. 하지만, 미국에서 Facilitated communication 을 유명하게 한분이 Syracuse University 의 교수예요. 이 Biklen 교수가 우기고 해서, 미국이나 캐나다에 medical field 에서는 당연히 인정않하지만, facilitated communication 을 좋고 효과있게 misleading 한 논문과 학습이 많습니다. 그리고 현재는 Facilitated communication 이름이 하도 욕먹어서 rebranding 했죠, supported typing 이라고. 다시 Carly Fleischmann 구글쳐 보면, supported typing 을 사용 하고있다고 나옵니다. 저는 Carly가 타이핑 못한다는개 아니예요. 단지 책을쓰고 대학교 다닐수준이 아닌것 같은 거죠. 비디오에 나온 Carly 의 표현들은Carly 께 아니고, facilitator 에 것이라고 생각 합니다.언제나 옆에 facilitator Howard 가 꼭있어서 subtle 하게 지시를 하죠. Carly와 같은반 학생들이나, Carly 를 오래본 정신과의사, Carly 를 인터뷰하러간 뉴스 앵커들 모두다 왜 나랑 단둘이 있으면 대답도 않하고, 한시간이 넘도록 타이핑 못하면서, facilitator Howard 만 들어오면 대답하는지, 의심하죠. 같은예가 Susie Rubin 이라고 또 있습니다. 혹시 source 나 이거에 대해서 자료관심 있는 분은, 메세지 남기시면 보내드리 겠습니다. 한명이라도 facilitated communication, supported typing 에 돈과 시간 낭비 않하길 바랍니다.
참 일반적인 사고로는 이해하기힘든게 너무나많죠..저아이들이 우리와 다른행동을 한다고해서 이상한사람으로취급하는데..저애들이 원해서가 아니란걸 대부분은 알죠..뇌사상태의사람이나 저런자폐아들이나 동물들이나 말을 제대로못한다고해서 역시 함부로 대하거나 말하면 안된다는걸 알게해줍니다..모두가듣고 느끼고는 있다는거죠..ㅜ
우와...ㅠㅠ
슈피겔// 좀 더 봐야 하는 사인인가요....
저도 좀 더 봐야겠네요.
훌쩍....
자폐는 단순히 지능이 떨어지는 사람으로 생각하고 있었는데 그게 아니였군요. 깨닫고 가네요
결국엔 만들어낸 것뿐인가요?
자폐애들 많이 봤는데 저런 생각할 정도의 애들 없던데...
논란의 여지가 좀 있군요;;
음..
그냥 돈벌이 용 소설 입니다.
잘봤습니다^^
해당 소녀는 특수한 고기능성 자폐입니다
대부분은 어느정도의 지적정서장애등을 동반합니다
자폐는 가정과 학교에서 가장 힘들어하는 힘든 영역입니다
장기적 중재와 인내로 배려해주면 좋겠쥬~
저 기법 개발한사람 돈좀 벌었겠네요.
거짓일 가능성이 있네요
자폐 보단 발달장애에 가까운 것 같아요.
저도 처음에 이 이야기를 들었을 때 깜짝 놀랐어요.
하지만 나름 알아본 결과 거짓과 속임수가 많아요. 부디 이 글을 읽고 많은 사람들이 다시 생각해 봤으면 좋겠어요.
먼저 본문의 내용은 '촉진 대화법'이라는 자폐치료 방법으로 8~90년대 미국에서 최고의 자폐치료방법으로 알려졌습니다. 자폐아 옆에서 촉진대화 치료사가 자폐아의 손이나 손가락을 잡고 타이핑하게 하는거죠. 이들의 주장은 자신은 타이핑을 도울 뿐이지, 타이핑한 내용은 전적으로 자폐아의 의지라고 주장합니다.
하지만, 90년대 중후반부터 최근까지 행해진 수십여가지의 연구에 따르면 촉진대화법은 효과가 없다고 합니다. 예로, 자폐아들에게 A 를 보여주고 치료사한테는 B 를 보여준 후 자폐아에게 본 것이 무어냐고 물으면 백이면 백 자폐아들은 자신이 본 A 가 아니라 치료사가 본 B 라고 답합니다.
미국에서 촉진 대화법을 유명하게 알린 분이 Syracuse 대학의 Biklen 교수인데 미국이나 캐나다의 의학계에서는 전혀 인정하지 않지만, 비전문가들에게는 촉진 대화법이 효과가 있는 치료법이라고 잘못 알려진 경우가 많습니다. 그나마도 현재는 촉진 대화법이 원체 욕먹어서 "타이핑 보조"라고 이름을 다시 지었죠. 본문의 Carly Fleischmann에 관해 구글링해보면 "타이핑 보조"법을 사용하고 있다고 나옵니다.
저는 Carly가 타이핑 못한다는 게 아니예요. 단지 책을 쓰고 대학교 다닐 수준이 아니라는 거죠. 본문에 쓰여진 Carly의 글이나 표현들은 Carly의 것이 아니라 치료사의 것이라고 생각합니다. 언제나 옆에 치료사가 붙어서 교활하게 지시하죠. Carly와 같은 반 학생들, 오래 본 정신과 의사, 인터뷰하러 간 앵커들.. 그들 모두가 Carly와 단 둘이 있을 때에는 수시간을 같이 보내도 아무런 타이핑이나 의사표현이 없다가 치료사만 들어오면 대답한다고 의심하죠. Susie Rubin이라고 비슷한 예는 또 있습니다.
제 이야기의 출처나 근거에 대해 관심있는 분은 메세지 남기시면 보내드리겠습니다.
단 한명이라도 촉진 대화법이나 타이핑 보조와 같은 사기에 당하지 않기를 바랍니다.
===========
위에서 슈피겔님이 퍼온 댓글, 가독성이 떨어져서 살짝 수정해 봤습니다.
정리하면, 사기꾼이 사기치는 거니까 감동들 받지 마세요.
사실인지 거짓인지는 모르겠지만
만약 거짓언플을 한거라면 자폐증 아이 부모님들에게 진짜 사탄같은짓을 하는거겠네요.
[리플수정]Lion king// 저 글을 보니 궁금해지네요 자폐라는 병에 대해 잘 몰라서..ㅠ 그럼 자폐아의 지능? 인식?수준은 보통 사람들의 수준인건 맞는건가요?
고기능성이든 저기능성이든 자폐애들은 특유의 순수함이 있어요. 자기 자신에 대해 저런 식으로 반성적 사고를 하지 않아요. 그리고 외부와 소통하는거 별로 안좋아하고요. 정상인같이 사는 자폐인들도 그냥 훈련된거고 메뉴얼처럼 사는 거예요. 저렇게 사람들 도와주면서 기뻐하지 않아요. 자기만 알죠. 고기능성 자폐들은 일부 지적인 부분만 고기능이라는 거지 일반인처럼 통합적 사고를 하지 않아요. 계산능력이나 암기력같은거만 특출난 거예요. 사회성 결여된 대표적 발달장애를 가지고 예민한 감각신체에 갇힌 일반인처럼 묘사해놓으니까 너무 이질적이네요.
주작
대부분의 자폐애들이 지적장애 동반해요. 아스퍼거 중 일부 고기능자폐애들이 학업성취가 굉장히 높은 애들이 있다고 들었지만 대부분은 지적장애 굉장히 심해요. 일반 학교 적응 힘들어서 가는 발달장애대안학교 거의 모든 애들이 자폐예요.
전 그냥 슈피겔님의 댓글을 수정했을 뿐,
자폐에 대해 왈가왈부할만한 전문가가 못됩니다.
그냥 일반 상식에 비추어 대답하자면 자폐아라 하면 보통 저능아정도로 인식되기는 하죠.
그리고, 지능의 문제를 떠나서
성장기때 말을 제대로 못배운 사람이 후에 제대로 구사할 가능성은 매우 희박합니다.
단어 몇개 정도라면 모를까, 제대로 된 유려한 문장을 구사했다는 게 사실이면 참 놀라운 일이죠.
대상이 자폐아가 아니라 정상적인 지능지수를 가졌더라도 그렇다는 얘깁니다.
무플방지원// 많이 배워갑니다. 지능수준은 케바케이지만 본문 글처럼 저렇게 일반인수준정도의 문장구사력이나 감정은 가지기 힘드나보네요. 그럼 저 본문의 여자아이는 자폐가 아니거나 댓글처럼 조작의 가능성이 있네요..
Lion king// 답변 감사합니다 덕분에 많이 배워갑니다 :)
[리플수정]주작냄새가 심하네요. 자폐가 심하면 iq70이하라 저렇게 글을 쓰지 못합니다. 사회성이 심하게 떨어져서 타인의 입장을 이해한다는 투의 저런 문장을 구사하지 못합니다
자폐가 아니고 다른 질환이거나 주작으로 보입니다
믿기 힘드네요.요 근래 개인적인일로 특수학교에 몇달 동안 있으면서 자폐아 한명과 하루 5시간씩 있는데 그 아이는 인지조차 겨우되고 몇달동안 간단한걸 매일 가르쳐봤지만 그것조차 제대로 하지 못합니다.
ㄷ?
[리플수정]자폐에 대해 오히려 편견이 생길 수 있는 글이라고 생각해요. 자폐는 단일 증상을 보이지 않습니다. 엄청 다양해요. 그래서 요즘은 자폐증이라고 하지 않고 자폐 스펙트럼 장애 autism spectrum disorder이라고 부릅니다. 물론 비슷한 증상을 보이는 경우가 많지만 자폐에 따라 대인관계 능력이나 지능에서 아주 큰 차이를 보여요. 실제로 고기능 자폐 중 일부는 서번트 증후군이라고 불려요. 쉽게 말하면 자폐가 있는 천재에요. 또 드문 경우지만 자폐 스펙트럼 장애 중 일부는 적절한 치료 후 큰 문제 없이 생활을 하기도 합니다.
[리플수정]대표적인 고기능 자폐가 있는 인물로 템플 그랜딘이라고 있습니다. 이 분은 동물학 박사로 지금은 대학 교수이실 겁니다. 또 '나는 그림으로 생각한다'라는 책을 썼는데 꽤 흥미로운 책이니 자폐 스펙트럼 장애에 관심 있으신 분은 읽어보세요. 템플 그랜딘이 테드 강연도 했는데 보시면 자폐 스펙트럼 장애에 대해 이해하는데 더 큰 도움이 될거에요.
[리플수정]그리고 위에 자폐와 지능에 대한 이야기가 많아 다시 한 번 정리할게요. 앞서 말한 고기능 자폐의 경우 iq가 정상 범주에 들고 일부는 정상 보다 높은 iq를 보여주기도 해요. 물론 보통 특정 영역에 국한되지만요. 본문의 증상이 자폐가 원인인지에 대해선 회의적입니다. 저건 다른 정신질환으로 인한건 아닌가 생각되네요. 보통 자폐는 사회적 상호작용 능력, 언어능력, 제한된 대상에 대한 지나친 관심 등을 진단 기준으로 하니까요. 초등교육 전공하면서 특수교육 관심 있어서 여러모로 더 배운 내용들인데 정확한 이해에 도움이 되었으면 하네요.
자폐도 케바케.. 머리 좋은애도 있고 아닌애도 있고..
예전 BBC에서 중증 뇌성마비로 모든 아웃풋이 막힌 소년과 희한하게 그아이의 몸짓을 통역할수 맀는 자폐환자의 기막힌 만남을 소개한적 있죠. 부모동석하에 주작이 아닌게 판명되고..
역시나 글을 읽으면서 뭔가 이상하고, 이거 출처가 믿을만한건가란 의문이 들었는데,
관련 지식이 풍부하신분들이 계시네요.
계속 배우고 있습니다. 문제가 복잡하군요...
자폐는 감각장애를 동반하고 본문의 내용과 같은 감각증상들은
이미 많이 알려져있어요
그래서 감각통합치료를 어릴때부터 하지요
오랫동안 자폐아이들을 교육했는데
개인마다 감각문제들이 다양하게 나타남을 느낄 수 있어요
하지만 고기능자폐 아이들을 많이 봐 왔지만
저정도 언어구사를 할 수 있는 인지능력을 가지고 있고
의사소통의도가 있는데 여태 표현을 하지않았다는게
의심스러운 부분이 많기는 하네요
잘 가르치면 필답을 하는 아이는 봤지만
의사소통의도 부족으로 대화는 어려웠는데
좀 더 알아봐야겠어요
현직 발달장애 관련 종사자입니다 댓글중 인천호랑이 님 정보가 비교적 정확합니다 여러분이 살면서 한번씩 접해봤을 자폐인들은 저마다 개성이 뚜렷할 수 밖에 없어 칼리이야기가 공감안되는 것도 이해합니다 그러나 앞선 설명처럼 하나의 질병 혹은 결과물로 보기엔 그 스펙트럼이 매우 넓으며 칼리의 경우 일종의 서번트 (영화 등 미디어에서 종종 등장하는 한 분야의 천재인데 사실 그렇게 비율이 높지는 않습니다)인데 자기 증상에 관해 이토록 정확하게 표현할 수 있는 자폐인 역시 드물었기에 높은 연구가치가 있고 비장애인들이 자폐를 이해하는데 도움됩니다
관심있으신 분들은 ‘뉴로트라이브’ 책 읽어보세요. 자폐 진단기준의 변천사부터 저런 사짜들이 왜 판을 치는지 잘 나와 있어요. 책도 재미있구요.
어떤분들이 봉사활동을 가신 기관이나 시설에서 저런 자폐인을 본적이 없음도 당연합니다 봉사자들의 도움이 필요한 자폐인은 대부분 최중증 발달장애(우리나라 법상 발달장애는 자폐와 지적장애를 말합니다)이라 고기능이 매우 드물기때문입니다 비장애인들의 인식변화가 필요한건 그저 자폐는 '우리와는 틀린' 사람이니 시설 등에 격리 또는 보호 해야한다가 아니라 자폐인을 '우리와는 다른 특별한' 사람으로 이해하고 우리 이웃에서 살아갈 수 있게 이해해주는 것이면 충분합니다 이글을 통해 내가 아는 몇몇 자폐인과는 다르다고 색안경끼시지 않으면 좋겠습니다
자폐증상이 다양해서 autism spectrum disoder, ASD 라고 부르는게 아니라 정신질환을 진단분류하는 dsm-4 에서 dsm-5 개정되면서 자폐증, 렛트, 아스퍼거, 소아기붕괴성장애, 분류되지않은 전반적발달장애를 각기 다른질환으로 안보고 같은 선상에 있다고 보고 통합해서 ASD 라고 부르는겁니다. 참고로 레트증후군은 신경계질환으로 분류되어 여기서 빠졌구요
와 진짜 좋은 정보들 많이 얻어가네요. 본문을 주작이라고 함부로 얘기할 수도 없는거네요.. 자폐에 대해 많이 배워갑니다. 불페너분들 크..
글자 그대로 집단 지성이네요(본래 의미의 집단 지성의 뜻은 알고 있습니다) 이럴땐 불펜에 온 보람을 느껴요