안녕하세요
글의 제목처럼 CRPS(복합부위 통증 증후군, 배우 신동욱씨가 겪고있는 병으로 많이 알려졌습니다.) 에 대한 지식이 있거나
가족이나 주위 분들이 겪는 것을 지켜본 분들이 계시다면 정보를 얻기위해 이렇게 글을 쓰게 되었습니다.
제 여자친구의 어머니는 오랫동안 CRPS라는 병을 견뎌오셨습니다.
여러 대학병원에서 이런저런 치료 많이도 받아봤지만 차도는 없고,
작은부위에서 시작된 통증은 이미 전신에 다 퍼져있어 매일매일 몸을 써는듯한 통증을 견뎌내고 계십니다.
하지만 이제 왠만한 대학병원들에서 입원을 거절당하고 있는 상황입니다.
아래는 현재 CRPS를 겪고 계시는 제 여자친구의 어머니께서 직접 올리신 글과 사진입니다.
혹시 비슷한 일을 겪으셨거나 겪고있으신 분이 계시다면 부디 경험을 공유해 주시면 감사하겠습니다.
베체트병과 복합부위통증 증후군을 앓고있는 환자인데 신경차단술 전기자극기 약물 펌핑기까지 모든 치료법을 시행했지만 전부 실패하고 마약 진통제를 맞으며 겨우 버티고 있습니다. 근데 이젠 병원도 장기 입원이 안된다며 거절하고 다른병원은 마약중독자 취급하며 주사도 못주고 해줄게 없다며 치료 받는 병원으로 가라며 거절합니다. 전 통증이 종일 일어나 일상생활도 못하니 자살이라도 해야 하나요? 치료방법은 없다면서도 진통제밖에 할수있는게 없는데 그게 안된다면 저같은 사람은 하루하루 고문받는 심정으로 버티다 안되면 죽는길을 택해야하는지 모두가 차라리 죽어라고 제게 명령하는거 같아요. 법이 중하다지만 저도 일상생활을 영위할 권리는 있는데ᆢ방법이 없을까요?
조금이라도 많은사람들이 이글을 봐서 도움이 되는내용을 얻을수있기를 바라며 추천드립니다... 제가 아는것도 없고 할수있는게 이것밖에없어서 미안합니다 ㅠㅜ
그.. 남자 배우 중에 저거 앓다가 상태가 상당히 호전되서 최근에 컴백한 사람 있는데, 그 사람 인터뷰에 뭔가 작은 정보라도 없을라나요.
제가 듣기론 발병 원인도 불명이고, 상태가 호전 되는 것도 원인불명이라던데..
건너건너 지인 중에 저거 앓던 사람 있는데, 어느 날 갑자기 통증이 상당히 호전 됐다더군요.
그 사람은 그게 종교의 힘 때문이라 믿고 지근 종교에 상당히 헌신하는 삶을 살고 있습니다.
그런거 보면 이유없이 갑자기 호전 된다는게 맞는것 같아요.
예전에 그것이 알고싶다에서 관련 방송 한적이 있었어요~ 전 그 때 방송보고 처음 접했구요. 너무 놀라운 병이라 유심히 봤었는데 방송 말미에 병 초기에는 신경수술? 같은걸 받으면 많이 호전된다는 내용이 나왔던걸로 기억해요. 물론 초기에 국한된다고는 했었지만요..
병원은 어디어디 가보셨나요?
혹시 분당서울대병원, 서울대병원 본원, 아주대병원, 강남성모병원 가보셨나요?
지금 언급드린 병원들의 마취통증의학과가 제가 알기로는 crps 치료에서 가장 유명합니다.
안타까운 병입니다. 고통이라는게 너무나도 주관적인 증상이라서 더 힘들어요. 전기자극기가 척수자극기 심는걸 말하는건가요??
너무나 힘드시겠습니다 어떻게 위로를 드려야할지...
JTBC"말하는대로"라는 프로그램에서 배우 신동욱씨가 투병하는동안 책을쓰고 어떻게 지내왔는지 방송에 나와 얘기하는거 봤는데
유산소운동 열심히 하신다고 들었어요
다른방법은 제가 잘 몰라서 죄송해요.ㅠㅠ
회복하시길 바랍니다
찾다보면 무슨 수가 나올겁니다
TV에서도 본적 있는데, 진짜 잔인한 병인거 같아요...
그나마 거의 유일하게 효과있는 방법이 윗분도 말씀하신 신경쪽 자극하는 건데, 그것도 케바케라 효과가 없는 분도 계시다고 하더라구요... 근데 잘맞는 분들은 저거 통해서 일상생활 가능할정도로 호전되셨다고 하니까 한 번 찾아보고 알려주시는 게 좋을 것 같아요.
제 남동생이 crps입니다.
그냥 견디고있고요 crps도 차이가 있더라구요
제 동생은 왼쪽 발목 까지 인데 처음엔 아예 걷지도 못하고 물닿으면 칼로 도려내는 통증이였어요
그 통증이 심해서 이를 악물면 입술이 다 터지고. 쇼크도 오고요. .
제 동생은 군대에서 접지른 다리를 제때 치료 받지 못해서 그랬는데 국군수도병원에 crps환자들이 열몇명 있었거든요. 그중에 심한 사람들은 통증 왔다하면 모르핀 최대로 맞히더라구요. 척추에 자극기? 그것도 삽입하구요.
제 동생은 현재 쩔둑이는 정도인데 뛰거나 빨리 걷지 못하고 수면양말 매일 신습니다.
의사는 인간이 통증에 익숙해지기 때문에 무뎌지는거라고 하더라구요. 같은 통증이여도 익숙해서 견디는 것 같아요.
웃긴건 국가유공자도 안되고 장애진단도 안되고. .
그지같은 나라라는거에요.
crps가 얼마나 힘든 병인지 알기에. . 부디 완화되시길 바랍니다 . .
저는 섬유근육통이 있어요 같은병은 아니지만 그 고통이 아프네요 네이버나 다음에 보시면 환우모임 카페있습니다 그런데 가시면 정보 많이 얻으실수있어요 통증이 있는데 병원에서도 이해를 못받으면 참 속상한데... 꼭 맞는 병원에서 치료법 찾으시길 바랄게오
현제 crps를 격고 있는 환자입니다
위에 있는 시술중에 신경자극기를 심고있습니다
솔직히 말씀드리면 저위의 처치를 다해보셨으면 현제로써는 딱히 해결책이 없을거 같습니다
외국의 상황은 어쩌는지는 모르겠지만 제가 알고 있는 지식에서는 답이 없네요..
저같은 경우에는 최대한 취미를 찾아서 생각을 돌리면서 생각하고있습니다
여자친구 어머니께서 어떠하실진 모르겠지만 생각을 돌릴수있는 취미를 찾아보시는게 좋을것 같고
정말~~~~~~ 힘들겠지만 산책도 같이 하시면 어떻까 생각합니다
병원은 서울대병원 김용철 교수님께 치료받고있습니다
발병원인도 파악이 안되는 희귀병이라서... 참.... 안타깝습니다.
저는 섬유근육통이있어요... 온몸을돌아다니면서 통증이 오죠 당사자아니면 이해를 못해요 의사분들도 겪어보진 않으셔서 모르는듯하구요.. 진통제약주시는데.. 저는 안먹고 버텨요. 저는 조영제부작용후 생겼는데 병원서 뭐 말을 해도 뭐... 그럴수 없다 이런식이구요.. 답이없네요...
베체트도 있으시다니 많이 힘드시겠네요
외국사례를 보니 거기도 딱히 답이 없네요.
저는 의사분이 그냥 받아들이고 통증 조절하면서 사는 수밖에없다 그러셨어요... 1년정도 됬는데 요즘엔 그나마 처음보단 통증이 줄어서 그나마 나은데 통증이없는날은 거의 없네요... 처음에 조영제 부작용나고나서 부터 몇 달 동안 두세시간밖에 못잤으니 통증때문에 계속깻고 정신적으로도 너무 힘들고... 젓가락같은거로 몸을 쑤시는 통증.. 어쩔땐 몸속에서 번개가 통하는것 같은 통증 그 외 많은 통류의통증...사람이 이런 통증 느낄 수 있나... 이런생각이들었죠... 당사자 아니면 이해할 수가 없어요... 취미샐활 이라도 좀 하시고 통증이라도 줄어 드셨으면 좋겠네요.. 환우회카페 가셔서 이야기도 하시고 그러는게 위안이라도 좀 받으 실수 있을 것 같아요.
현재로서는 별다른 치료법이 없을거에요