사회문정부, 희귀질환 827개에서 927개 확대…특례적용 진료비 10%만 부담 .jpg

 

로 추가된 희귀질환 100개는 내년 1월 시행
(서울=연합뉴스) 서한기 기자 = 희귀질환이 대폭 늘어나고 지원수준도 확대돼 희귀질환자의 의료비 부담이 한결 줄어들게 됐다. 희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 
보건복지부는 희귀질환관리법에 따라 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 '희귀질환 지원대책'을 마련, 추진한다고 13일 밝혔다.
이에 따르면 희귀질환 927개를 공식 지정하는 등 희귀질환 목록을 처음으로 마련했다.
여기에는 기존 827개의 희귀질환 이외에, 작년 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 등의 의견을 수렴하는 등 희귀질환 조사로 발굴한 100개 희귀질환(유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개 포함)이 새로 추가됐다.
정부는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.nih.go.kr)을 통해 희귀질환 지정신청을 받아 연 1∼2회 심의를 거쳐 희귀질환을 추가 지정할 방침이다.
희귀질환으로 지정되면 해당 환자의 본인 부담이 낮아져 건강보험 진료비의 10%만 내면 된다. 2009년 7월 처음 도입된 희귀질환 산정 특례 제도 덕분이다. 기존 희귀질환은 이 특례혜택을 이미 받고 있다. 정부는 이번에 추가된 희귀질환 100개(환자 약 1천800명)에 대해서는 2019년 1월부터 산정특례를 적용할 계획이다. 
정부는 희귀질환의 특성을 고려해 명확한 진단명이 없거나 원인을 알 수 없는 경우에도 심사를 통해 산정특례를 받거나(상세불명 희귀질환 산정특례), 의료기술 발달로 새롭게 확인되는 염색체이상(염색체 결손, 중복 등) 환자도 산정특례(기타 염색체 이상 질환 산정특례)를 받을 수 있게 했다.
나아가 희귀질환자에 대한 의료비지원사업 대상 희귀질환도 기존 652개에서 927개로 확대한다.
이 의료비지원사업은 건강보험에 가입한 일정 소득(기준 중위소득 120%) 이하의 희귀질환자에게 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원하는 것으로, 이런 조치로 약 2천600명의 희귀질환자가 추가로 건강보험 본인부담금 없이 치료를 받게 된다.
일부 중증질환자는 간병비도 지원받는다.

정부는 지난 7월부터 희귀질환 치료제와 치료방법을 건강보험심사평가원 사전 승인받지 않고 사후 승인조건으로 신속하게 사용할 수 있게 '의약품 허가초과 사용 사후 승인제'를 도입한 데 이어 안전성과 의학적 필요성을 인정받은 '허가초과 사용요법'은 전문가 의견수렴 후 건강보험을 적용하는 방안을 추진하기로 했다.
의약품 사용에 따른 비용 부담을 줄이고자 희귀질환 등 중증질환에 대해서는 2020년 목표로 '의약품 선별급여 제도'를 시행하기로 했다.
이 제도는 비용 대비 효과가 불명확해 보험적용을 받기 어려웠던 의약품 중에서 사회적 요구가 많은 의약품을 대상으로 환자 본인 부담률(암·희귀질환은 30%, 50% 부담)을 높여서 보험급여를 해주는 것을 말한다.
비급여로 사용하는 것보다 환자의 약품비용 부담은 훨씬 줄어든다.
희귀질환 치료제가 최대한 신속하게 건강보험 적용을 받을 수 있게 '허가-평가 연계제도'를 활성화해 식약처의 허가를 받기 전부터 보험급여 적정성을 평가하고, 건강보험 약값 협상 기간도 기존 60일에서 30일로 단축한다는 계획이다.
특히 희귀질환자의 의료 접근성과 진단-관리의 연계를 강화할 수 있게 권역별 거점센터를 올해 4곳(대구경북, 부산경남, 충청, 호남)에서 2019년 11곳(중앙 1곳, 권역 10곳)으로 확대, 지정하기로 했다.
이를 통해 희귀질환 진단을 받고자 환자가 오랫동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 이른바 '진단 방랑'(diagnostic odyssey)의 고통을 덜어주고, 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있게 한다는 계획이다.
권역별 거점센터는 진단을 지원하고 환자와 가족의 질환 관리를 위한 전문상담과 교육 기능을 담당하며, 중앙지원센터는 이를 위한 거점센터 간의 네트워크를 구축하는 역할을 한다.
이를 통해 희귀질환자 진단·치료의 수도권 쏠림 현상을 해소하고, 지방 거주 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환 관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.

'희귀질환 아픔 나눠요' (서울=연합뉴스) 정경재 기자 = 21일 오전 서울 광화문광장에서 열린 '착한걸음 6분 걷기 캠페인'에 참여한 시민들이 맨발로 바닥이 고르지 못한 길을 걷고 있다. 이번 캠페인은 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 조기진단의 중요성을 알리기 위해 마련됐다. 이날 캠페인에 참여한 시민들은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행능력을 측정하는 6분 걷기 심사에서 착안한 돌길 걷기에 동참하며 환우들이 처한 어려움을 이해하는 시간을 가졌다. 2017.5.21
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