미루 이야기 나와서 찾아본 망막색소변성증 근황

이 망막 색소 변성증은 거의 치료가 안되는 불치병임.

그래서 시간이 가면 갈수록 시력이 사라져 가며 정신적 고통을 받는 환자들이 많은 질병이기도 함.

그런 상황이지만, 그럼에도 점점 치료방법들이 나오고 있음.

최근 2월, 어느 약 하나가 보건 급여 지급이 되는 것으로 통과됨.

럭스터나라는 약으로, 망막색소변성증의 여러 원인 중 하나인 RPE65 유전자 변이에 대한 치료를 해주는 약임.

이 약의 가격은 6억 5천만원으로 그야말로 어마어마한 금액이라 할 수 있음.

그게 보험 급여 지급으로 700~800만원 가량으로 살 수 있게 되었다는 거임.

특히 이 약은 '원샷 치료제'라서 해당 원인으로 인한 망막색소변성증이면 단번에 치료가 가능함.

이 치료제로 인한 1호 치료자가 최근 5월에 나옴.

또한 여러 사람들이 이 혜택을 받고 치료가 되고 있음.

물론, 이 약으로 모두 치료가 되는 건 아님.

다른 약이 필요할 수 있고, 최근 개발된 약의 경우 10억이 넘는 돈이 필요한 경우도 있음.

그런 사람들도 이후 급여가 통과되면 치료 가능성이 열리기에, 희망을 기대할 수 있다고 봄.