안아키 보면서 너무 화가나요

육아게에는 처음 글 써보네요.
어렸을 때 제 여동생이 태어난지 몇개월 안 됐을 때 이야기예요.
동생이 저녁 때쯤 부터 미열로 칭얼댔고 엄마는 해열제 먹이고 나서 열 떨어지기를 기다렸대요. 근데 새벽까지 열이 안 떨어지고 오히려 열이 더 오르는 느낌이라 응급실을 갈까 고민하는 시점에 동생이 몸을 막 부르르 떨더랍니다. 열경기를 한 거죠. 엄마는 너무 놀라서 바로 응급차를 불러서 병원으로 갔고 이후 몇 번의 치료 끝에 몸에 다른 이상은 없다고 하여 퇴원을 했대요.
그렇게 동생이 무럭무럭 잘 크는 줄 알았는데 중학교 수련회에서 갑자기 기절을 했는데 애가 몸을 막 떤다고 전화가 왔어요. 저랑 엄마랑 부랴부랴 병원을 갔는데 병원에서 검사 몇 개 하더니 간질이라고 하더라구요. 의사 선생님이 엄마랑 상담을 좀 하시더니 아마 어렸을 때 한 열경기 때문에 뇌손상이 있어서(? 이부분은 제가 전문가가 아니라 설명 들을 때 이렇게 말씀하셨던 것 같아요) 간질 발작을 한 거 같다. 지금 수면중 뇌파에서 그게 감지가 된다?고 하시면서 계속 약을 먹으면 약을 중단할 수도 있고 계속 특정 뇌파가 감지되면 약을 평생 먹어야 할 수도 있다고 했어요.
몇 년이 지난 동생은 이제 곧 대학교 졸업을 앞두고 있지만 아직도 간질약 복용중입니다. 엄마는 아직도 그 때 바로 병원에 못 간 자신을 원망하기도 하시구요.
그래서 안아키 글을 볼 때마다 동생 생각이 나서 마음이 너무 아파요.. 지금 당장은 열 이겨낸 걸로 보여도 그 열 때문에 뇌에 남은 손상들은 언제 어디서 어떻게 나타날지 모르는 건데 말이죠...ㅠㅠ
제발 아이들이 고통받지 않았으면 좋겠습니다. 동생은 지금 먹는 간질약이 기형아를 낳을 수도 있다고 하여 약을 변경중입니다. 하지만 바꾸는 약은 감정기복을 심하게 해서 본인도 가족들도 모두 힘들어 하는 중이에요. 단 한 번의 열 경기로 동생은 평생 약을 먹게 되었습니다. 안아키 카페의 아이들도 그렇게 될까봐 너무 불쌍하고 화가나요...
+ 동생 간질 치료하면서 들은 이야기인데 간질은 한 번 쓰러질 때 뇌손상이 매우 심각하기 때문에 최대한 초기에 병원에서 약 처방 받아서 안 쓰러지게 하는 게 중요하다고 하더라구요. 동생도 두세번 발작했었는데 한 번 할 때마다 기억력이 통째로 날아가는 것 같다고 그러더라구요.
근데 간질 같은 경우가 정말 케이스가 많아서 약을 평생 복용해서 발작을 억제시켜야 할 수도 있고, 운이 좋으면 중간에 약을 줄이다가 끊을 수도 있는데 엄청 많은 분들이 간질은 양의학으로 완치가 안된다며 한의원이나 대체의학 쪽으로 간다고 하더라구요. 그리고 그런데서 약 처방 받아서 먹다가 사람은 계속 쓰러지고 발작하고, 그럼 그거 명현현상이라고 약 먹다보면 어느 순간 발작 안 할 거라고 그러고.. 그러다가 완전 사람 망쳐져서 병원에 오는 경우가 정말 많대요. 제 아는 분 아드님도 그렇게 한의원에서 치료받다가 자는 중에 발작하고 기도 막혀서 돌아가시기도  하셨다고 하니.. 안아키만큼 간질이나 병에 대한 무지도 진짜 무섭다는 걸 느꼈네요.