하은성 아빠입니다.

안녕하세요. 하은성 아빠입니다.

많은 도움을 받았기에 감사의 뜻을 전하는 것이 도리라 생각하여 가입하여 글을 올립니다.

사실 백혈구 헌혈 이야기 들었을때 지방에서 살았기 때문에 막막한 심정이었습니다. 인터넷을 잠깐 생각해 보았으나

워낙 세상이 각박하여 우리은성이 욕까지 들을까봐  지인들 위주로 알아보게 되었는데 유빈이엄마라는 분이 와이프 오랜

친구이며 급한 맘에 이곳에 글을 올리게 된것을 알게 되었습니다. 유빈이엄마께 감사드리고 그 글에 도움주신 모든 분들

진심으로 감사를 드립니다. 덕분에 힘든 시간 힘내서 버틸 수 있었습니다.

이전 글의 은성이 영정사진은 화장때 찍힌 것같은데 가족친지분 중 한분이 찍어 올린것같습니다. 그 상황에 사진찍을

부모는 없을 겁니다.

모든 부모가 그러하듯 저희에게도 은성이는 눈에 넣어도 아프지않을 귀한 아이었습니다. 당연히 저희 부부 삶에 목표도

아이였고요. 자식을 잃은  답답한 마음에 긴글이라면 긴글을 적어볼까 합니다.

은성이는 1월14일 저녁식사 시간에 가슴밑에 부분을 잡고 아프다하여 15일 동네 소아병원에 9시경 폐렴확진을 받아

입원하게 되었습니다. 호전이 없어 성모병원->충북대병원->서울대 병원으로 전원하게 되었습니다. 입원 했던 병원

모두에서 원인을 찾지 못하였습니다. 2월13일 부터 서울대 병원에서 3주간 항생제투여하며 입원하였으나 호전이 없어 조직검사 이야기가 나왔습니다. 허나 조직검사 결과로도 원인을 못찾을 수 있다는 담당교수의 말에 면역력문제를 의심한 저희 부부는  퇴원하여

 한의원 치료를 약 2주간 받았습니다. 열이 잡히지 않아  엑스레이 촬영을 하였고 왼쪽폐 염증이 심하였던게

그쪽은 호전되고 오른쪽이 악화되어 있더군요. 그 사진을 본 한의사 권유로 그날 다시 서울대에 입원하게 됩니다.

그날짜가 3월20일 입니다. 입원 후 와이프가 하루이틀 지난 후 주치의에게 면역력쪽 문제있는거아니냐 검사를 해봐야 하는거 아니냐

는 의견을 조심스럽게 전하였고 주치의는 폐렴을 오래 앓아왔기 때문에 흔들리는 수치로 보일 뿐 그런검사를 할 수치는 아닙니다.

라는 대답이 돌아왔죠. 그래서 저희 부부는 면역력 관련하여서는 안심을 하였습니다.

시간이 경과되어도 호전은 없고 항생제는 점점 독해지게 됩니다. 결국 폐 조직검사를 염증 부위와 양호한 부위를 절제하는 수술방식으로  진행하였고 수술장에서 나온 이후로  호흡기를 뗄수가 없었습니다. 이게 시작이었던 거죠.

이 날이후로 숨쉬는게 더욱 버거워지고 호흡기도 코에만 하던 것을 마스크 형식으로 바꾸고 나중에는 기계식으로 바꾸게 된 겁니다.

조직검사결과는 약 열흘 소요된다고 하였으나 결과가 나오기도 전에 스테로이드를 투여합니다. 이상하게도 약30시간 정도는

열도 안나고 염증 수치도 17에서 7로 낮아져 호전되는 줄 알았습니다. 허나 기대와 다르게 그시간 이후로 갑자기 열이 오르기

시작하였고 해열제를 맞아도 열이 내려가지 않았습니다. 두시간에 한번씩 해열제를 번갈아가며 투여하였고 산소포화도는

일반 정상인이 95~100사이라는데 저희 은성이는 90초반대이 나오더군요. 그정도 수치만 유지하자는 식으로 의사들은 말을

하였고 나중에 수치가 80대로 떨어지자 스테로이드 투여량이 많아졌습니다. 그에따라 산소포화도는 일시적으로 올라갔고요.

산소포화도 떨어질 때마다 피뽑아서 피검사 하고 엑스레이 찍고 이과정만 반복이었습니다. 많은 날은 하루에 2~3번 피검사를

받기도 했구요. 중환자실 들어가기 약이틀전부터 은성이가 너무 힘이 드니까 '의사선생님 살려주세요.' '간호사 선생님 와주세요'

숨도 못쉬는 녀석이 온 힘을 쥐어짜며 불러되기 시작하였고  호출벨을 손에서 놓지않고 생활했습니다. 잘때까지도 손에 벨이

있어야 잠들 정도가 됐습니다. 이 과정에 담당교수는 '중환자실 자리가 없으니 중환자실 자리가 있는 병원으로 전원을 고려해봐라'

라고 와이프에게 말을 합니다. 스테로이드로 산소포화도 올리며 버티게 해놓고 항상 은성이가 중환자실 일순위라더니

스테로이드로 버티는 시간에 중환자실 자리가 없으니 한다는 소리가 저런 말이었습니다. 누가봐도 심각한데 그상황에 병원 전원

을 어떻게 고려하겠습니까.. 4월11일 아침부터 아이의 산소포화도가 80대중반에서 도저히 오르지 않자 급하게 없는 한 자리마련

했다며 중환자실 가는 걸 확정하게 되죠. 전날까지만해도 괜찮았던 피검사상에서 혈소판수치가 오늘 떨어졌다면서 중환자실에 가게되면 골수검사 이야기도 듣게 될거라고 미리 전해들었습니다. 중환자실에서의 치료의도가 안정제를 투여하여 아이를 계속재운 상태로 기도삽관한뒤

 폐를 쉬게하여 숨쉬는 게 좋아지면 다시 병실치료를 하자는 것이 의사들 생각이었습니다. 저희에게도 그렇게 설명하였고요.

치료가 끝나면 깨운다는 말을 들었기에 걱정은 되었으나  상황이 이지경이 되니 그러거 신경쓸 때가 아니었죠. 은성이도

본인이 중환자실 가고 싶다고, 거기 다녀오면 숨잘쉬는 줄 알고 본인이 언제가냐고 빨리 가고싶다고 했던말이 생각나네요.

중환자실 갈때만 해도 이송침대에 직접옮겨탔고 앉아서 짱구 동영상보면서 들어갔어요. 산소때문에 급하게 들어간다고,

 저는  뒤통수에 대고 '잘다녀와' 이 말밖에 하지 못했죠. 그게 마지막 인사말이라는 것이 지금도 힘들게 하네요.

그 날 중환자실에 들어가고 골수검사와 피검사를 진행합니다. 피검사결과 만성육아종증(선천성 면력결핍)이라는 병명과 함께 골수검사에서는 심한감염(폐렴)으로 인해 HLH라는 희귀합병증이 발병한것을 알게 되었고 만성 육아종증때문에 백혈구 수혈을

하게 되었고 HLH라는 병때문에 암도 아닌데 항암치료까지 하게 되었습니다.

금요일 밤에 담당교수가 갑자기 면담신청을 하더군요. 아이가 피검사 결과 만성육아종증이라고...대부분 어려서 죽는 경우가 많은데

우리 은성이는 지금까지 살아있는게 미스테리라고...주말 이틀이 고비라고...사망률이 80프로 이상이라고..

들어간 날부터 급격히 간수치가 치솟기 시작했고 다음날 오후에 소변이 나오지 않는다 해서 투석까지하게 됩니다.저녁엔 간수치가 1000이 넘어간다는 이야기를 듣게 되었고 그다음날 아침에는

심장에 무리가 가서 혈압약을 투여해도 혈압이 오르지 않아 인공심장이야기를 듣게 됩니다. 그날 오전에 흉부외과의사와 면담 중

인공심장을 달지 않으면 오늘밤이 고비라는 이야기도 듣게 됩니다.  결국 정오12시에 인공심장수술을 진행합니다.

이게 불과 중환자실 들어간지 48시간도 되지 않아 벌어진 일입니다.

인공심장 수술은 성공적으로 끝났고 저희 부부는 만성육아종증에 대하여 의구심을 갖게 되어 인터넷으로 알아봅니다.

못 고치는 병이 아니더라구요...중환자실 대기실에서 저희 부부가 이런저런 이야기를 하고 있는데 와이프 뒤에 계시던

어느 아주머니가 갑자기 '혹시 아이가 만성육아종증이 아니냐'고 묻더군요. 맞다고 하니 만성육아종증인 아이들의

기본증상이 폐렴이고 약20일 치료해도 호전이 없으면 만성육아종증을 의심해봐야한다고..그거 피검사로 4시간이면 결과가 나온다고..

여기 서울대병원 만성육아종증 전문병원맞다고..아이 담당교수이름이 뭐냐고...

그말을 들이니 너무나도 화가나더군요. 일반인도 아는걸 애가 생사를 넘나들때서야 중환자실에서 확인했다는 것이..

중환자실 와서 하루만에 알게 된것을 2달동안 그렇게 수도 없이 피검사를 했는데 이 검사 한번을 안했다는 것이 너무나도 이해도

안되고 화가 났습니다. 어쨌든 고마운 분들의 백혈구 수혈 덕분에 염증 수치도 낮아지고 간수치도 호전되어

인공심장을 제거하는 수술을 합니다. 흉부외과 의사가 그러더군요. 이걸 제거하는 날이 올 줄 몰랐다고..그만큼 아이상태가

안좋았던 거죠.. 여러사람들의 기도때문에 기적이 이루어 지는 줄 알았습니다.

허나 인공심장을 제거한 다음 날 아침부터 산소포화도가 흔들리기 시작합니다. 저녁 7시경 급히 전화가 왔고 아이 동공반사가 매우

약하다며 급히 ct를 찍자고 하더군요.  급히 ct를 찍었고 오후 8시20분경 중환자실 담당의사가 부르더군요. ct결과를

보여준다면서요. 뇌에는 이상이 없는 것 같다면서 동공반사는 왜그런지 원인을 정확히 모르겠다면서요. 폐는 병실에서도

ct촬영을 했었으나 그당시는 염증이 너무심해 폐가 보이지 않았습니다. 백혈구 치료덕분인지 이번엔 염증때문에 찍히지 않던

폐가 촬영이 되었습니다.  참담하더군요. 폐조직이 있어야할 자리에 조직은 없고 공기만 차있었습니다.

의사 말로는 폐조직이 20프로 정도 남아있다면서 저희부부가 이제 어떻게 해야하냐고 묻자 3가지를 말해줍니다.

1. 이상태유지하며 연명하기 2.폐이식수술(허나 아이상태가 그걸 버틸수 없을 정도이기에 희박한 확률이라더군요.)

3. 그냥 포기하기... 부모입장에 1번뿐이었습니다. 공기차는 현상은 왜이러는 거냐고 물었으나 잘모르겠다는 대답뿐이었네요.

저희 생각에는 폐렴의 원인을 너무 늦게 밝히고 치료가 늦어져 폐가 녹아내린자리에 공기가 찼다고 밖에 생각이 안들었습니다.

 그말을 듣고 아이 면회를 하는데 지금까지 잘하고있다 쫌만버텨서 얼른 집에가자 아빠가 은성이 하고싶은거 갖고싶은거 다 사줄께..

라고 말한 것이 미안하더라구요..이렇게 아픈것도 모르고 버티라고만 했으니...은성아 지금까지 잘했어. 아빠가 은성이 몸상태도

모르고...미안해 힘들면 그만해도 돼...이말 밖에 못해주겠더라구요..그렇게 면회가 끝나고 새벽한시쯤 연락이 옵니다.

고비가 찾아온겁니다. 산소포화도는 70대이고 혈압은 떨어지며 맥박은 160이상이었습니다. 심장이 마지막으로 쥐어짜고 있던거죠.

그렇게 새벽5시50분경 아이는 떠나갔습니다.

이게 은성이가 서울대병원에서의 치료과정이었습니다.

중간에 억울하여 담당교수 면담을 신청하였고 우리가 알아본 내용을 얘기했죠..이거 피검사만 했어도 이지경 안온거 아니냐

그때(병실에 있을때) 검사했으면 치료방법이 달라지는 거 아니냐..우리가 입원기간이 짧거나 정말 불치병이었다면

이런 이야기 했겠느냐...돌아오는 대답은 인정합니다. 제 책임입니다. 라고 했죠.은성이를 토대로 다른 아이들은 잘 치료

하겠다고..이게 죽어가는 아이 부모앞에서 할소린지..지금도 그생각하면 억장이 무너지네요..

본인은 최선을 다하였다는데 항생제 독해지고 스테로이드 독해지고 조직검사 이후 산소없인 버티지도 못하고..

이게 정말 그분이 말한 최선이었는지 그렇게 특이하다면서 원인을 모르겠다면서 왜 일반적인 폐렴치료(항생제투여)만 했는지 이해가

안가네요.. 참고로 저희 은성이 어린이집다니면서도 그 흔한 수족구, 독감 등 유행하는 병 한번 걸린 적이 없습니다.

만성육아종증이 맞다면 경미한 수준이었을 겁니다.

장례식장들어서서 염이 끝나고 장례사가 그러더군요..아이 몸보고 깜짝 놀랐다고..자기이 십몇년 이 일하는데

아이 몸상태가 이런건 처음 본답니다. 배는 어르신들 복수찬거처럼 부풀어 올라있고 피부도 그렇게 안좋은거

본적이 없다고..약물이 너무 많이 나온다고...그말이 부모로써 아이에게 더욱 미안해 지고 가슴이 찢어지내요...

이글로 인하여 서울대병원과 법적분쟁을 일으킬 생각도 없으며 능력도 안됩니다. ..그쪽 법무팀이 얼마나 대단할 지 안봐도

알기에.. 저희같은 일반인은 억울하고 답답해도 가슴에 묻어야 하는 것이겠지요..

이 글의 목적은 이글을 보신 분 중 아이가 폐렴에 걸려서 호전이 없다면 저희부부처럼 바보같이 병원에 너무 의지하지 마시고

선천성 면역결핍검사를 진행하여 저희같은 불상사가 생기질 않길 바라는 마음에 작성하여 보았습니다.

그리고 서울대관계자분 중에 이글을 보고 계신 분이 있다면 소방대피훈련? 그런거 앞으로  소아과중환자실에서는

하지마시길 부탁드립니다. 부모들은 장갑에 마스크에 비닐옷에 손소독 다하고 들어가는 걸 다수의 인원들이 우르르 몰려가서

이중문 모두 오픈 해놓고..감염의 우려때문에 면회도 안되는 거 본인들은 아무런 소독도 없이들어가고

그 앞의 부모들이 항의하니까 그때서야 빨리 끝내버리고..작은 감염원에도 위태로운 아이들 입니다. 앞으론 조심하세요.
 

긴글 읽어 주셔서 감사하고 다시한번 은성이에게 관심가져주시고 도와주신 점 정말 너무나 감사드립니다.

글 쓰며 활동은 안하더라도 이 은혜잊지않고 다른 어려움에 처한 분들, 도움이 필요로 한 분들이 생기면

언제는 어디든 찾아가며 살아겠습니다.

좋지도 않은 이야기 너무 오래 끌고 온것 같아 죄송합니다. 그동안 감사했습니다.