유게이들아 정말 감사하고 정말 고맙다...

유게이들아 너네들이 피,땀흘려 열심히

노력해서 번 돈으로 납부해준 세금 덕분에

희귀질환 산정특례 혜택으로

지금까지 17년째 약도 타먹고 정기 검사도 받고

치료도 받고 올해 4월엔 두번째 수술도 받게 됐어ㅜㅜ

산정특례가 뭐냐면 국가가 암을 포함한

치료가 불가능하고 힘든 희귀난치성질환자들의

의료비 부담을 줄이기 위해서 2000년중반부터

시작된 의료 복지 사업이야

환자에게 병원비,수술비,검사비,약값,치료비로

청구된 금액중 90%를 국가가 나머지 10%만

환자 본인이 부담하는 아주 좋은 복지 혜택이야

이 산정특례 혜택으로 감사하게도 나를 포함한

수많은 환우 분들이 혜택을 받고 계셔

만약 이 혜택이 없었다면 두달에 한번

21만원에 달하는 약값과 1년에 한번씩

정기적으로 받아야 하는 MRI,CT,혈관 조영술에

들어가는 200~300사이의 비용과 수술시에

들어가는 2000~3800만원 가량의 병원비를

감당하지 못해서 치료를 포기 했을지 몰라

그래도 유게이 니네들이 있었기에 내가 검사도 받고

투약도 받고 치료도 받을 수 있어서

항상 고맙고 감사해하며 살고 있어

유게이들아 항상 고맙고 감사해!!