제 사촌동생이 우리나라에서 50여명밖에 없다는 희귀병에 걸렸습니다.
‘부신백질이영양증‘ 이라는 병인데,
불치병으로 점점 몸의 기능을 잃어가다가 식물인간이 되고 결국 사망하는 무서운 질병입니다.
( 자녀가 이 병에 걸린 내용으로 만들어진 ‘로렌조 오일‘ 이라는 영화도 있습니다.
절망적으로 살아가고 있었는데,
드디어 치료제가 나왔다는 희소식이 들렸습니다!!
근데 치료제가 42억이랍니다…
희소식을 마냥 기분좋게 받아들일 수 없는 현실이 너무 안타깝습니다.
여러분이 희망입니다.
아래 링크 국민청원 글에 동의 부탁드립니다.
제 동생을 살려주세요.
감사합니다 ㄷㄷㄷ
https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/20EB9B6D0A520D90E064B49691C6967B
https://cohabe.com/sisa/3937850
제 동생이 희귀병에 걸렸습니다.
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